Opiekować się latami chorym ,czy podać
jemu lekarstwo aby zdrowiał?
Badania nad uzyskaniem leku leczącym
Stwardnienie Boczne Zanikowe rozpoczęto
tak naprawdę na początku lat 90-tych.
W 1994 odkryto RILUZOL czyli RILUTEK i
właściwie sprawa się zamknęła.
Już wówczas wiadomo było badaczom ,że
rilutek nie ma dużego wpływu
na przedłużenie życia chorym na ALS.
Do tej pory ludzie umierają na tę chorobę
biorąc rilutek lub niebiorąc w tym samym
czasie .
Technika medyczna eksplodowała odkryciami
i innowacjami ,poszła w kierunku
podtrzymywania życia udoskonalając
respiratory ,aparaty odsysające,aparaty
do sterowania przeponą czyli głównym
mięśniem oddechowym płuc,monitory do
odczytu saturacji i.t.d
Każde urządzenie jest jak wiemy
produktem firmy czyli producenta ,która
zarabia na tym kolosalne pieniądze
przy tym zatrudniając setki tysięcy
pracowników.
To samo dotyczy firm pielęgniarskich.
Co się stanie gdy odkryją lekarstwo
na ALS czyli SLA czyli MND ?
Firmy splajtują i ogłoszą upadłość ?
Pomijam fakt ,że te urządzenia stosuje się też przy innych chorobach
ale w BRD na choroby układu nerwowego choruje 3 miliony osób
Kto wie ,czy lekarstwo odkryte na SLA będzie leczyć inne choroby a to jest
bardzo prawdopodobne.
Przeżyłem już proces dr.Burzyńskiego
,który odkrył lek na raka-procesował się
z koncernami farmaucetycznymi około
6-ciu lat. Doktorwi pomogli chorzy na
których postawiono krzyżyk. Dr.Burzyński
wyleczył ich PLASTICONEM.
Czy REKINY farmakologiczne i inni nie hamują
badań nad ALS ? Wciąż zadaje sobie to
pytanie .....to już upływa 17 lat i
oprócz nędznego RILUTKA nic nie odkryto
Czy ktoś sobie żartuje z pogrzebu ? Wiem o aferze z PAWULONEM -dobijano chorych
.Medycy zarobili i zakład pogrzebowy .Chcę tylko przypomnieć o tym wszystkim
aby ukazać z kim mieliśmy do czynienia i możemy mieć.
Przebiegłości ludzkiej nie wyrugujemy tylko jesteśmy nią zaskoczeni .
Przez 17 lat nic nie odkryć to jakaś kpina ?
RILU ::)
Coś w tym jest Rilu, ludzie to wilki i wszystko możliwe że firmom farmaceutycznym nie zależy na tym aby SLA było uleczalne.
pozdrawiam
Myśle również, że do tak wolnego postępu w odkrywaniu skutecznego lekarstwa przyczynia się prosty fakt, że niestety ciągle nie wiadomo jaka jest przyczyna choroby i wszelkie próby terapii są trochę jak błądzenie w ciemności. Jest oczywiście wiele różnych hipotez ale sama ich różnorodność dowodzi, że żadna z nich nie zyskała dotychczas przekonywującego poparcia. Stąd większość leków nad którymi pracują firmy farmacetyczne mają za główne zadanie spowolnienie choroby a nie wyeliminowanie jej przyczyny.
Firmy farmacetyczne są zainteresowane oczywiście wyprodukowaniem leków, które mogą opatentować i przez lata czerpać pózniej z nich zyski. Nie są zainteresowane niestety sprawdzaniem różnego rodzaju koktajlów leków, które są już na rynku i teoretycznie mogłyby pomóc. Niestety próby kliniczne są bardzo drogie i długotrwałe i to również spowalnia postęp.
Tak czy inaczej, w ciągu ostatnich kilkunastu lat zrobiono ogromne postępy i wierzę głęboko, że jesteśmy już o mały krok od rozwikłania tej okrutnej zagadki i pytanie tylko, kto pierwszy postawi w końcu kropkę nad i.
Ostatnio zauwałyłam, że jest tu na forum obecnych kilka pielęgniarek chorych na SLA - dlaczego akurat pielęgniarki??? Moja Mamulka, Mama Marka, jeszcze Ania - która do mnie ostatnio e-mail napisała, co prawda jest w trakcie diagnozowania - ale jedna z podejrzewanych opcji to SLA. Pielęgniarki, piłkarze...? Co mają ze sobą wspólnego? ???
anna01...
co maja wspolnego?? sa ludzmi i nie mieli tego szczescia co inni ktorzy moga dozyc szczesliwie 110 urodzin.
ale tak seryjnie spogladajac n siebie........ do teraz moze do 2008 roku bylem okazem zdrowia.
ponad 15 lat czynnie uprawialem koszukowke do momety gdy uszkodzilem wiezadlo krzyzowe w kolanie.
6 miesiecy w szpitalu kilka lat spokoju i znow 6 w szpitalu. po 2gim pobycie muszeprzyznac ze moje zycie wrucilo do rownowagi ale.....przez cale zycie nie chorowalem( wiadomo jakies anginy,katary takie tam to owszem ale nic powazniejszego)a w ciagu tych 3 lat ostatnich to w szpitalu bylem juz 8-9 razy? a o wizytach lekarskich nie wspomne.
tez jak to sie zaczelo to zastanawialem sie dla czgeo iwiece co tez mialem swoje podejzenie co do przyczyny. A mianowicie po dczas mojej 2giej przygody z wiezadlami kolana mialem dodane dostawowo SYNVISC
http://www.tanie-leczenie.pl/apteka-produkty/synvisconehylangf20-2897.html (http://www.tanie-leczenie.pl/apteka-produkty/synvisconehylangf20-2897.html)
i niepowioem po podanu jego przez jakis czas czulem sie podogbie jak podczac moich pierwszych problemow z ramionami. diwne uczucie braku sily oslabienia dziwaczne nwrazenia dotykowe....... jednakpodluzszym zastanowieniu raczej doszedclem do w niosku ze NNIIEE to nie to. wiec co???
........................................poprostu wygralem milosc na Bozej loterjii i zabraklo mi juz na zdrowie?.... moze ale wiem jedno trzeba miec WIARE ogromne pokladyWIARY i tego wam wszystkim zycze
Max
Trenowałes sport - zatem mogłeś być narażony także na urazy głowy. Coraz częściej doszukuję mechanicznej przyczyny choroby :( A może to antydepresanty? Może blokady bólu? Zagubiona jestem :(
Alienista606 napisał:
A mianowicie po dczas mojej 2giej przygody z wiezadlami kolana mialem dodane dostawowo SYNVISC
Teraz dopiero mam zagwozdkę. Też miałam to podawane dostawowo,ponieważ miałam uszkodzone kolano. Niedługo później zaczęłam mieć objawy podobne do początków SLA. Nie jestem wprawdzie chora,ale strachu najadłam się przez kilka miesięcy,dużo. A z kolanem,skończyło się na operacji.
Zauwazcie, że jezeli pojawia sie jakas epidemia typu. świńska grypa czy cos w tym rodzaju, lek pojawia sie bardzo szybko...bo jest duza liczba chorych, tu chorych jest niewiele, a przynajmniej tak sadza statystyki, bo ja uwazam, ze chorych jest dosyc sporo, a napewno ich liczba rośnie...wiecie mi sie zdaje, że choroba ma podłoże cywilizacyjne...to nasz tryb życia. Jako biolog uwazam także że moze to byc spowodowane, jak zreszta sie uważa, mutacją któregoś genu, tyle, że za malo jest chorych aby przeprowadzać na nich badania...Jak obserwuje swoja mamę, wydaje mi się, że to troche przypomina ułozone domino, taka reakcja lawinowa, od komóreczki do komóreczki. Nie chce byc pesymistka, ale wydaje mi sie ze jeszcze dlugo nie bedzie skutecznego leku, chyba, że przypadkowo cos odkryją tak jak np. penicyline. Szkoda tylko, że nasi bliscy okropnie się mecza, a my patrzymy jak umierają w cierpieniu.
Ps. W leczenu raka tez jets duzo leków i co?niby specjalistyczne chemie itd, a ludzie i tak umieraja
Czesc Klimakasia
Lekarze jak do tej pory nie znaja przyczyn wielu chrob ukladu nerwowego
Znaja symptomy czyli skutki choroby i na tym bazuja.
Wiedza jakie badania nalezy wykonac aby okreslic chorobe czyli postawic diagnoze.
Sadze ,ze nieznajomosc dokladnych przyczyn choroby moze przyczyniac sie do
wypisywania recept z roznymi medykamentami ,ktore niewiadomo czy pomagaja lub szkodza.
Co sie dzieje z aksonami ,neuronami itp polykajac tabletki Bog jedyny wie .........
pozdro
RILU ;) ;)
Witam,
Zastanawiałam się długo dlaczego moja mama...... analizowałyśmy wydarzenia z jej życia.
Miała dwa wypadki w których ucierpiała głowa?Lekarze przepisywali jej lekarstwa przeciwbólowe ,zwiodczające mięśnie, przed diagnoza była w szpitalu na opercji kręgosłupa - myśleliśmy ,że to kręgosłup.A to SLA.
Pierwsze myśli ,jakie mi przychodzą do głowy -to przyczyna tej choroby jest tak banalna i tak blisko nas ,że nie umiemy jej zobaczyć.....
Z jakiś powodów omijamy to coś .Kolejna myśl to taka, że jak coś banalnego może mieć takie skutki?i tak koło się zamyka .Uwierzcie mi nie ma wieczoru , którego nie myślałabym o tej chorobie ,O chorych i ich opiekunach.
Może to już staje się choroba cywilizacyjna ?
Dlaczego człowiek ,który przeżył 55 lat ,pracował całe życie ,musi na sam koniec tak cierpieć??????!!! tego nie potrafię zrozumieć !!!
To nie ma nic wspólnego z Bogiem.
Moja mama zmarła 30 dni temu na SLA a dziś idę z badaniami EMG do profesor na BanachA ,żeby (daj Boże) nie potwierdziła SLA u wujka.
i GDZIE TO LEKARSTWO?
POZDRAWIAM WSZYSTKICH
Właśnie
jestem tu już trochę czasu, nie za wiele się odzywam....
śledzę wątki, rozmawiałam z osobą opiekującą się chorą niedaleko mnie...
bardzo się boję, oczywiście przyszłości, po zdiagnozowaniu tej choroby u bliskiej mi osoby,
powtarzam sobie, że taki nasz los, i że to równie dobrze mogę ja wcześniej zniknąć z tej planety, z tysiąca innych, powodów.
Wyrazy szacunku dla Rila za taka świetną aktywność i wole działania.
Pytanie do wszystkich, bo może cos przegapiłam, czy ktoś ze Stowarzyszenia lub innych próbował rozeznać temat, jak leczony jest Stephen Hawking, 47 lat z SLA to chyba swoistego rodzaju rekord i oby cały czas powiększany.
Podobno leczył go kiedyś jego ojciec, ale może mógłby podzielić się z nami wiedzą jak sam teraz jest leczony czy to jest wiadome
na pewno by pomógł sama nie śmiem napisać do niego...
co wiecie, co myślicie
Przyjaciele w nieszczęściu?
Prof.Sthepen Hawking
adres eMailowy... S.W.Hawking@damtp.cam.ac.uk
:D
Może Alienista 606 ,zapytałby się prof.Hawinga jakie brał i bierze leki ?
Jak wiem to profesor choruje na Rodzinne Stwardnienie Boczne Zanikowe aczkolwiek ostatnie
doniesienia naukowe sugerują ,że istnieje tylko jedna ALS i niby podział nie istnieje.
Poczekamy i usłyszymy ale póki co ,to mnie też to zainteresowało.
RILU ;)
Witajcie,
jeśli nie istnieje SLA rodzinne, to dlaczego w mojej rodzinie się to zdarzyło? Zachorowało rodzeństwo, wujek już śp i moja ukochana mamunia nadal z nami....Może takich przypadków jest mało, ale istnieją i nie można o tym milczeć. Mam nadzieje, że naukowcy zmienią zdanie i przyznają że jest i rodzinne SLA. Krew mnie zalewa jak sobie przypomnę neurologa, który zrobił ze mnie wariatkę, gdy mu powiedziałam, że dwoje z mojej rodziny ma SLA i boje się, ze ja też mogę mieć - odpowiedział, że nie ma SLA rodzinnego i że chorują na nią tylko ludzie starsi... próbowałam dyskutować, ale pan doktor był mądrzejszy. Zgroza.
Pozdrawiam wszystkich ciepło.
Ania
Aniu,a ja jutro zginę w wypadku nie wiem na drodze,czy na budowie ;).Nawet jeśli jest SLA rodzinne to nie wiemy co komu pisane,to po co o tym myśleć??i się zadręczać?
Trzeba po prostu godnie żyć,i nie myśleć co będzie kiedyś.W Twojej rodzinie limit pecha wykorzystany także będzie OK!!
pozdrawiam
rodzinne musi istnieć niestety
ja na genetyce w Warszawie narysowałam drzewo genealogiczne i tych przypadków było TYLE !!!
pobrali materiał, ale te badania drogie i od grudnia nie pojechały do Paryża, gdzie to ponoĆ robią
nie naciskam, bo to niewiele pomoże, ale może w aktualnym leczeniu i strach o dzieci,
ale przecież to dla przyszłych pokoleń WAZNE!!!
Cytat: ANNAcórkaDANUTY w 18 Maj 2011, 18:48:49
Witajcie,
jeśli nie istnieje SLA rodzinne, to dlaczego w mojej rodzinie się to zdarzyło? Zachorowało rodzeństwo, wujek już śp i moja ukochana mamunia nadal z nami....Może takich przypadków jest mało, ale istnieją i nie można o tym milczeć. Mam nadzieje, że naukowcy zmienią zdanie i przyznają że jest i rodzinne SLA. Krew mnie zalewa jak sobie przypomnę neurologa, który zrobił ze mnie wariatkę, gdy mu powiedziałam, że dwoje z mojej rodziny ma SLA i boje się, ze ja też mogę mieć - odpowiedział, że nie ma SLA rodzinnego i że chorują na nią tylko ludzie starsi... próbowałam dyskutować, ale pan doktor był mądrzejszy. Zgroza.
Pozdrawiam wszystkich ciepło.
Ania
Do tej pory SLA podzielono SLA na FALS i PALS(SALS)
FALS to rodzinne SLA.
PALS(SALS) to powszechne czyli sporadyczne SLA .
Aniu napisałem ,że naukowcy domniemają ,że nie istnieją podziały SLA i hipoteza ta
jest w trakcie badań.
całuski dla Twojej Mamy :-* :-* :-*
RILU
może by Go zaprosić przez Stowarzyszenie ,,,
może to głupie, a może jak zbierzemy siły...
sama nie wiem
Marku, już nie myślę, że i mnie może dopaść SLA. To był czas gdy spadła na nas ta diagnoza u mamy. Ja mam niezłośliwego potworka, który chwilowo nie rośnie, a co Pan Bóg później przygotował dla mnie to Jego tajemnica. Staram się teraz myśleć o mamie i być dla niej.
Rilu Kochany naukowcy domniemają a my już i tak mamy swoje dowody :-)
Dziękuje za całuski dla mamy i przesyłam całuski dla Twojej Małżonki
Pozdrawiam Was ciepło
Jestem tu nowy i jeszcze nie poradziłem sobie z pytaniem "dlaczego ja?"
Po wizytach w szpitalach wiem,że muszę sam próbować sobie pomóc.
Podejrzewam,że u mnie do powstania,a raczej uaktywnienia SLA przyczyniło się przebiałkowanie organizmu i spożywanie dużej ilości Kreatyny.
(uprawiałem sport).
Spożywałem naprawdę dużo białka.
Sam siebie winię za to wszystko
i może dlatego ja,bo byłem zbyt pyszny,wiecznie chciałem być
najlepszy,bez względu na koszty.
A kosztem jest SLA.
Mam zamiar testować na sobie różne specyfiki,
buduję ich listę.
Pozdrawiam
gdzie byłeś diagnozowany
jakie masz obecnie objawy
kreatyna jeżeli wykonywałeś duże wysiłki fizyczne Ci nie zaszkodziła , bardziej szkodliwy jest duży wysiłek fizyczny który indukuje katabolizm powysiłkowy
gdy uprawiałeś sport to co jeszcze brałeś