witam ponownie,
do tej pory komunikowalismy sie z Tatą poprzez zadawanie pytan, na ktore sami odpowiadalismy "tak" i czekalismy na mrugniecie jako potwierdzenie. teraz tato nie mruga wcale. czy w tej chorobie na pewnym etapie (kiedy pacjent w ogole sie juz nie porusza, nie mówi, nie oddycha samodzielnie, ma pega)dochodzi do braku mozliwosci zamykania powiek na żądanie??? bo podczas snu ma zamniete oczy.
prosze o odpowiedz, pozdrawiam!
Tak, jest to mozliwe nazywa sie to syndromem zamkniecia a dokladniej - totally locked-in state (TLS)
http://www.alsforums.com/forum/als-caregiver-support/12842-full-locked-syndrome-eyes-too.html (http://www.alsforums.com/forum/als-caregiver-support/12842-full-locked-syndrome-eyes-too.html)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18717180 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18717180)
dziękuję Ci Pawle,
nie wiedzielismy ze takie cos jest mozliwe....
jest dramatycznie, bo nie mozemy sie porozumiec z Tata, robi grymas bólu, a nie wiemy co go boli, bo na pytania nie odpowie, nie mrugnie, nie poruszy gałkami.
czy ktos z obecnych na forum ma taki objaw u bliskiej osoby?bo chyba jest to dosyc rzadko spotykane. to jest naprawde straszne :'(
U nas jest podobnie,nieraz nie ma akceptacji mrugnięciem powiek,grymas twarzy,uśmiech zastąpił tą funkcję i służy do komunikacji.
pozdrawiam