już sobie z tym wszystkim nie radzę, nie potrafię patrzeć ja teściowa znika nam z tego świata z dnia na dzień. Ma kłopoty z mówieniam, przełykaniem, nie porusza juz prawie wcale rękami, do tego doszły problemy z wypróznianiem, załamanie. Ja sobie już z tym nie radzę! Sypie się moje małżeństwo i wszystko sprowadza się do niczego !!!! Pozdrawiam!
Witaj Annno
Nie jesteś sama, my tez się zmagamy z cierpieniem bliskich. Mój tata ma zdiagnozowane SLA od roku. Póki co jest sprawny, ma kłopoty z mówieniem no i niestety widac że choroba postepuje. Zrzęda straszna się z niego zrobiła. Też nie potrafię patrzec na to jak z dnia na dzień zdrowy,pełny życia i pomysłów facet powoli gasnie. No ale co zrobie. Jedyne co mogę zrobić i robię to nie pokazuję załamania. Staramy się żyć tak jak wczesniej. Próbujemy byc silni i walczyć. I Tobie też życzę siły. Niestety rozklejaniem się nie pomożemy naszym bliskim. Pozdrawiam serdecznie
ja chcę napisac , że pewnie wszyscy mamy juz dość.! z dnia na dzien jest gorzej. Moja teściowa warzyła 68 kg, w tej chwili ok 35 . leży pod respiratorem od listopada, nie mówi , nie chodzi , ma załozonego pega . Z wypróznianiem mamy również kłopoty-jak nie biegunka to zatwardzenie . Nawet pisac już nie może ,tak jak kiedys -więc jest gorzej z komunikacją , czasami naprawde trudno wymysleć co chce. czasem myslę sobie dlaczego padło własnie na mnie? dlaczego to własnie ona musiała zachorować? ...........i własnie wtedy przychodzi kolejna mysl-co by było gdyby mnie tu nie było????????? warto życ choćby dla tej krótkiej myśli-wytrwałosci-wiem o czym mówie ;D
Janka (mama) w Boże Ciało będzie 9 lat jak leży pod respiratorem,ale jakoś nie pomyślałem nigdy że mam dość,mimo kłopotów i braku hajcu,mimo że nie mówi,nie pisze,ale myśli i się uśmiecha.A...nie rozmyślam "dlaczego",nie mam czasu na takie pierdoły ;D
pozdrawiam
a i życzę siły
SLA zabiera żniwo ,robi to powoli atakując chorego i opiekunów psychikę.
Niektórzy domownicy jeszcze nie wiedzą co potrafi ta bestia wyczyniać.
Na początku choroba jest wielkim zaskoczeniem bo ma wpływ na
życie rodziny.
Wszystko trzeba podporządkować i zmieniać,nawet przyzwyczajenia do których
przywykliśmy.
Często z tych powodów rodzina kłóci się ale po pewnym czasie wszystko się
stabilizuje lub nie.
Niekiedy okazuje się ,że jedna osoba ma rację bo uparcie nie chce zrezygnować
ze swoich przyzwyczajeń.
Opisałem to w wierszu "Zaskoczenie"
Ja od początku choroby dbam o żonkę podobnie jak Eluni mąż i Marek o swoją Mamę oraz
można wyliczać długo opiekunki np:Isia ,Irena,Iza Książek ,rodzice Pawła itp
RILU :D
a u mnie bylo odwrotnie.... zostalem pozucony przez moja byla i zabrala moje szczescie.....moja coreczxke.
codziennie sie mecze i miotam i byl taki czas ze chcialem.....................
ale zawsze bylo nie nie moge bo musze zyc dla mojej Emilki...... ale problemy sie napietrzaly depreja sie poglebiala.......i kazda chwila jaka staralem sie spedzic z moja corka na telefonie konczyla sie......coraz wiekszymi problemami......ale teraz....
... po ponad roku samotnie zdala od rodziny na obcej ziemi Bog postawil mi Ja na mojej drodze.
potem pojawilo sie pierwsze podejzenie i juz wiemy z czym walczymy i On jest mi wsparciem mimo ze wie do czego ta choroba prowadzi jednak.....niepoddaje sie i jest ogromnym wsparciem.
dla tego wszystkim wam ktorzy zostajecie i niepodwijacie ogona aby zwiac czym predzej, dla tego wam ktorzy mimo ze jestesmy ciezarem ktory przyciska was do ziemi, dla tego wszystkim wam......dziekuje za wasza milosc,cierpliwosc i nadzieje jaka dajecie nam chorym.
Niech Bog wam to wynagrodzi a my....kiedy nas juz zabraknie.....bedziemy czekac na Koncu Teczy i odpedzac wszelkie inne zlo z waszego zycia....
a teraz wiedzcie ze jestescie naszym szczescciem i zawsze bedziecie z nami.
Max
RIUL: Czy mógłbyś napisać coś o skutkach terapii komórkami macierzystymi u Twojej Żonki? Czy widzisz poprawę? A jak stan po tym preparacie z witaminą B? Moja Mamulka bardzo chce go zamówić.
Anna01
z mojej ostatniej rozmowy z RILu pisal ze odstawili B12 bo powodowala zwiekszenie wydzielanie sliny.
moze jednak to byc spowodowane podawaniem jej przez PEG
ja biore ja normalniw....tzn pod jezyk az sie rozpusci.
jednak trzeba uwazac bo b12 to tzw. witamina szczescia wiec mzona przesadzic...mnie sie zdazylo i czulem sie jak po kacu.
ale....niewiem jeszcze zawczesnie o mowieni czy dziala.
pozdro
Max
Mamulka do ustnie nie weźmie - też już PEGujemy. Hmmm... to trzeba sprawę przemyśleć. Dzięki!
Aniu..
jak pisalem RILU tutaj w UK jest tez cos takiego....
http://www.yourhealthbasket.co.uk/index.php?l=product_detail&p=17 (http://www.yourhealthbasket.co.uk/index.php?l=product_detail&p=17)
moze to bylo by jakies wyjscie... podaje sie psiknieciem do buzi.
Max
Dzięki! Na razie stosujemy polską B12, bo się trochę wystraszyliśmy :)
wystraszyliscie...a czego?
ja biore jeszcze wit e1000 i kwas foliowy a naskurcze jeslki wystepuja to polecam tabletki z magnezem i b6 (cos takiego kupilem bedac w polsce)
pozdro
max
Wiesz, Mamulka bierze bardzo dużo różnych suplementów, trochę zaniepokoiło mnie wzmożone ślinienie po tej witaminie B.
Aniu
jeśli zauważyłaś u Mamy wzmożone ślinienie to odstaw witaminę B12.
Bo trzeba będzie stać przy Mamie i co 5 do 10 minut odsysać co jest obłędem dla
pielęgnującego a dla Eluni cierpieniem i męczarnią.
Ja już mam to za sobą.
RILU :-[
Rilu ma rację moim zdaniem,za częste odsysanie jest niewskazane,męczy chorego i podrażnia tchawicę,opiekunki odsysają mamę mniej więcej co 2 godz. cough assist najpierw,potem ssakiem.Zresztą Alienista 606 nie jest wentylowany mechanicznie więc na Niego wit.B pewnie inaczej działa.
pozdrawiam
masz racje Marku..... ja dzialoam jeszcze ok i mam nadzieje ze jeszcze dlugo tak bedzie i wam wszystk9m tez tego zycze.
ale musicie przyznac ze wzmozone slinienie moze byc spowodowane forma podania leku
max
po dwoch przerwałam leczenie vit.B12. slinienie bylo tak duze ,ze
leciało mi po brodzie, odsysana byłam co 15 min.
Jestem ciekawa dlaczego tak sie dzieje
wychodzi nato ze b12 jest dobre tylko we wczesnym stadium.....albo ja niemam ALs
Max
Może zanika przyswajanie witaminy B i organizm ją odrzuca w każdej postaci??? I buntuje się przy próbach podawania?
Aniu
Problemem jest nadmierne ślinienie .Poza tym nic nie piszą .SLA jest badana i
o wpływie medykamentów dotyczących tej choroby powinni medycy trochę się
bardziej postarać.
Liczę na studentów medecyny bo ci co ukończyli studia nie mają czasu ,dzieci ,dom,klinika
lub szpital ,partner życiowy.
Medecyna nie jest nauką zakończoną i trzeba czytać o nowych odkryciach .Jeśli oni nie
czytają wypadają z wiedzy jak tramwaj z torów.
Nie dotyczy to naukowców zajmujących się badaniami jednokierunkowymi .Jak sądzę
nie dotarli jeszcze do dla nas interesującego tematu lub nie opublikowali tych badań o
wpływie witaminy B12 na nadmierne ślinienie.
Wiedzą że jest nadmierne ślinienie i to im wystarcza tylko my też wiemy o tym i nam to
nie wystarcza. :police: ???