Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: Magda84 w 28 Czerwiec 2011, 18:29:29

Tytuł: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Magda84 w 28 Czerwiec 2011, 18:29:29
Witajcie. Dzisiaj po raz pierwszy trafiłam na Wasze forum w poszukiwaniu pomocy i porady. Moja ciocia trafiła dziś do szpitala w ciężkim stanie - osłabiona, bo od kilku dni nie potrafiła już samodzielnie jeść, z całkowitym zanikiem zdolności mówienia. Choroba w ciągu ostatnich dwóch tygodni postąpiła w zastraszającym tempie. Niestety nie mamy wsparcia od lekarzy, którzy potwierdzili tylko, że to stan końcowy choroby. Mieszkamy w Katowicach i musimy zrobić wszystko, żeby ten ostatni czas cioci był dla niej jak najlepszy. Gdzie powinniśmy się zwrócić? Kogo szukać - fizjoterapeuty, innego lekarza? Piszecie o tylu różnych możliwościach np. mechaniczna pomoc w oddychaniu czy jedzeniu, ale chyba bez pomocy lekarza my sami nie możemy o tym zdecydować? Czy jest może na forum ktoś z Katowic, kto może nam doradzić? Bardzo Was proszę o pomoc, bo czujemy się zupełnie bezradni. Dziękuję.
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 28 Czerwiec 2011, 19:38:13
Zadzwon:

http://www.mnd.pl/napisz_do_nas.htm (http://www.mnd.pl/napisz_do_nas.htm)
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Magda84 w 29 Czerwiec 2011, 08:51:43
Paweł, bardzo dziękuję. Zadzwoniłam - warto było:) Już od dziś możemy zacząć działać.
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 30 Marzec 2014, 04:04:09
Hmm..co do działania Ośrodków Wentylacji ( konkretnie jednego ) to  fakt dokumenty proszą nadesłać zaraz my jednak nie doczekaliśmy się respiratora nieinwazyjnego.. teraz jest już chyba za późno...nie jestem zadowolona z podjętej próby uzyskania jakiegokolwiek sprzętu...czekania kilka mieśięcy a potem stwierdzenie "że przepisy się zmieniły" i wszystkie badania i zgłoszenie trzeba zacząć właściwie od nowa..mówienie że nasze województwo jest daleko w kolejce mnie nie pocieszyło..jestem rozczarowana ..wentylacja u nas zawiodła. Obecnie tata jest na oiomie walczy o życie z zapaleniem płuc.. nie był dotleniony..ciągle powtarzał że go dusi..
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 30 Marzec 2014, 18:13:29
Ada a w jakim mieście tak was potraktowano?
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Maria w 30 Marzec 2014, 18:36:47
Ada nie oszukuj się, problem niedotlenienia Taty zignorowano przy pierwszym pobycie w szpitalu, właśnie wtedy powinni skierować na Intensywną.
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 30 Marzec 2014, 23:38:52
Ośrodek Sue Ryder Bydgoszcz woj.łódzkie. Mario wiem...robiłam wszystko żeby szpital coś zrobił w tym kierunku  przy pierwszym zapaleniu płuc ale zapewniali mnie że wyniki tata ma ok i respirator to jeszcze długa droga i jeszcze nie czas...poza tym do diabła czy to pacjenci mają mówić lekarzon co należy robić?niestety szpital jaki mamy w naszym mieście to tatalna porażka  :embarassed: obecnie tata jest w Łagiewnikach ale poprawy nadal nie ma po 10 dobach leczenia. Jak tylko zwolni się miejsce w naszym szpitalu to zostanie tu przewieziony... i to pewnie bedzie juz ko....czuje żal,  złość, przepraszam ale do dupy, z tym wszystkim  :'(
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 20 Kwiecień 2014, 01:37:30
Witam. Tata leżąc na oiomie ma zaklejone oczy wacikami..oczyma jakby przekrwione ( podejrzałam pod wacik), podobno mu wysychają.. spotkaliście się z czymś takim?
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 20 Kwiecień 2014, 08:45:18
Cytat: Adaada w 20 Kwiecień 2014, 01:37:30
Witam. Tata leżąc na oiomie ma zaklejone oczy wacikami..oczyma jakby przekrwione ( podejrzałam pod wacik), podobno mu wysychają.. spotkaliście się z czymś takim?

W szpitalu otworzyli firmę kosmetyczną ?
Po pierwsze ,nie kładzie się na oczy żadnych wacików .
W aptekach mają dobrą maść i krople leczące zapalenie oka (oka ,powieki )
Jeśli skóra lub obrzeża skóry wokoło oka są czerwone stosujemy maść .
Oczy nie schną -chyba ,że nie dają nic do picia - od dłuższego czasu i nie odsysają z nosa
- kanaliki zapychają się

Ado ,życzę tobie i rodzinie wszystkiego dobrego , Niech ma Bóg Was w opiece...
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 21 Kwiecień 2014, 01:52:18
Rilu..nie mamy już siły patrzeć na cierpienie taty...nie daje juz rady...oczy są jakby z wylewami czerwono- żółtymi..mimo tego tata patrzy ..mam jedynie nadzieję ze nie jest do końca świadomy..nie zniosłabym tej myśli. To koszmar z którego nie można się wybudzić. Zapalenie płuc nadal jest, tata tylko oddycha i patrzy się w sufit.. ale słyszy nas wiem to..nie jest w stanie poruszyć już niczym..ta choroba to koszmar..dłonie są już spuchnięte, skóra również zmieniła swój odcień
Pozdrawiam  pana i żone...mimo moich starań tata na wentylacje domową juz nie zdąży bedzie tam czekał na swój koniec...
Tytuł: Odp: Jak pomóc w ostatnim stadium?
Wiadomość wysłana przez: justa w 22 Kwiecień 2014, 13:00:02
Adaada ... Płakać mi się chce jak czytam co piszesz... Też bym chyba wolała , żeby mój Tata nie był świadomy co się z nim dzieje ..To mnie najbardziej dobija , że Tata jest w pełni świadomy ... I bezradny wobec tej przeokropnej choroby , tak jak my wszyscy ... Zrobiłabym wszystko , żeby tylko nie cierpiał... Tylko , że nie można nic takiego zrobić ... To jest największy dramat , bo choćby był cień nadziei na wyleczenie ,albo przynajmniej na zatrzymanie choroby, to byłoby łatwiej ...a tak ... Jak mam Tatę pocieszyć ? Powiedzieć mu , że "będzie dobrze" ????? Koszmar... Idę poryczeć...