Wszystkie opisy Stwardnienia Bocznego Zanikowego zredagowane w czasopismach i
literaturze są dla mnie pobieżne .
Opisy dotyczą diagnozowania i idą w tym kierunku,natomiast wszystkich na pewno
zainteresowałyby niszczycielskie mechanizmy SLA.
Piszą ,że następuje przerwa w przekazywaniu informacji czyli poprzez synapsy o szybkości
rozchodzenia się sygnału elektrochemicznego w wartości 300 km/godzinę pomiędzy
punktem A do B i odwrotnie.
Mnie interesuje gdzie jest umiejscowiona ta przerwa ? .Czy dokładnie można ten zator
umiejscowić i naprawić ?
Komórki nerwowe w motoneuronie
gdzieś w jakimś miejscu nie przekazują sygnału dalej i w wyniku tego mamy skurczenie się(zanik) mięśni.
Logicznie rozpatrując SLA i porównując bezpośrednio objawy kurczenia(zaniku) się mięśni
u chorego będąc latami przy nim ,mięśnie niektóre są jakby wyłączone a inne pracują więc
nie można mówić o defekcie całości układu nerwowego tylko o jakimś zatorze lub zatorach np analogicznie jak przy zawale serca.SLA atakuje etapami np co 3 miesiące tworząc nowe zatory.
Co daje EMG ? -w leczeniu nic ,tylko w postawieniu diagnozy ...czy nerw przewodzi czy nie
tylko gdzie jest ten zator który powoli zamyka ,wyłącza całkowicie sterowanie synapsowe ?
Nie jestem medykiem i o niszczycielskim działaniu glutaminianu wiemy ale dobrze by było jakby ktoś podpowiedział mi cośkolwiek ..........
RILU :D http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3391.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3391.0.html)
PS
Bardzo interesujące jest to ,że nie istnieje stały schemat zaatakowania przez SLA komórek
nerwowych co za tym idzie w początkowej fazie choroby chorzy mają różne objawy a po
paru latach chory może mieć wszystkie. Czy porównując z innymi chorobami ,nie przypomina
ta różnorodność nic a nic, patologom ?
Może przyczyną SLA jest nieodkryty wirus lub bakteria ? Podobna historia dotyczyła gruźlicy
ale na szczęście odkryli przyczyny i lekarstwo.
Dzięki Bogu że jest taki RILU,co drąży ten temat!
RILU obiecaj że dasz znać jak odkryją lek na to wściekłe SLA!
Rilu,
Ciężko mi odpowiedzieć na Twoje pytania, bo mieszasz różne pojęcia ze sobą.
Co do meritum, to nie znany jest mechanizm SLA. Nie ma czegoś takiego jak ,,zator" w przekazywaniu informacji, określenie ,,następuje przerwa w przekazywaniu informacji" jest to obrazowe wytłumaczenie dla zjawiska obumierania komórek nerwowych i co za tym idzie zaburzeń pracy nerwów i OUN.
SLA ma różny przebieg u różnym osób, ale nie stwierdzono, aby ta choroba atakowała etapami, jak np. SM. U jednych chorych stan zdrowia pogarsza się systematycznie, u innych – czasem wolniej czasem szybciej.
SLA jest i była często porównywane z innymi chorobami, próbowano i próbuje się znaleźć analogie. Co do wirusów i bakterii, to również brano to pod uwagę. Polecam nasz poradnik i książkę dr Tomik i dr Adamka.
Dlatego napisałem ,że nie jestem medykiem tylko opiekunem ,który
praktycznie a nie teoretycznie może opowiedzieć o chorych na SLA.
Poznałem dużo chorych i ich opiekunów .
Dlatego uważam ,że SLA atakuje etapami ,co oznacza ,że symptomy choroby
coraz to inne ukazują się w odstępach czasowych.
Tak wypowiadali się opiekunowie ,sami chorzy i ja.
Napisano dużo teorii nabudowanych tylko że ja spotykam w praktyce
coś wręcz odwrotnego i namacalnego.
Odnośnie zatorów to jest tylko hipoteza -taka sobie. ;D
Dlatego uważam ,że SLA atakuje etapami ,co oznacza ,że symptomy choroby
coraz to inne ukazują się w odstępach czasowych.
Tak wypowiadali się opiekunowie ,sami chorzy i ja.
Niezrozumielismy sie - myslalem ze chodzi Ci o narastanie SLA 'rzutami'.
Rilu gdybyś miał wymienić co nowego pojawiało się w odstępach 3 miesięcznych to co byś wymienił od początku do chwili obecnej jeżeli to pamiętasz.
Co trzy miesiące po kolei pojawiały się następujące symptomy(3m-trzy miesiące i objaw
z dalszą progresją ,6m-sześć miesięcy.....itp)
3m- opadająca stopa
po 6m- zanik połykania +3m
po 9m-zanik mowy +3m +6m
po 12m- Operacja PEG - po operacji utyła z 45 kg do 56 kg
po 15m-problemy z oddychaniem ,spadek saturacji -operacja, Tracheostomia
Polepszenie się stanu ,gdyby zabiegi były wcześniej wykonane na pewno
żonka byłaby wtedy jeszcze na chodzie .
To były okresy kryzysowe i medycy musieli ją operować.
Podjęcie decyzji o operacji będąc na chodzie ? Chyba nikt się nie zdecyduje.....
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1860.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1860.0.html)
to ciekawe , czy u innych chorych również wystąpiła periodyka 3 miesięczna .
U mojej Mamulki między PEGiem a respiratorem było okres 6 m-cy. Dokładnie tak zapowiedział to dr Opuchlik na Banacha podczas pobytu z okazji zakładania PEGa.
a gdyby ułożyć to chronologicznie podając okresy czasowe podając takie dane jak;
pierwsze objawy osłabienia KK górnych , pierwsze objawy osłabienia KK dolnych , pierwsze objawy zaburzonego połykania , pierwsze objawy związane z trudnościami w oddychaniu , założenie PEG-a , rozpoczęcie wentylacji mechanicznej
to jak by to wyglądało.
to jest bardzo indywidualna choroba - u jednych trwa latami - u innych - prędziutko gasi człowieka... moim zdaniem nie da rady w ten sposób kategoryzować. A jeśli nawet - to co to nam da, jak i tak objawy nie występują po kolei u wszystkich - tylko tez w zależności od przypadku...
Transplantacji kom.macierz dokonano przy takich objawach
-nadmiar śliny
-zanik mowy
-trudności w połykaniu jedzenia
-krztuszenie się
-zmniejszona pojemność płuc 40%
-osłabienie ogólne
-poruszanie się tylko z podpórką laski
-problem tylko rano ze wstaniem samodzielnym z łóżka
-zanik mięśni dłoni i lewej nogi
-przysypianie od czasu do czasu (nie zawsze to się dzieje)
-opadnięta spastyczna lewa stopa
-spadek wagi w ciągu 4 m-cy 4kg Waży teraz 50 kg.
-mięśnie szyi lekko osłabione (spostrzeżenie fizjoterapeutki)
Może jeszcze
samodzielnie się ubrać i umyć
pójść o lasce do łazienki
samodzielnie jeść
pisać długopisem
zapiąć z lekką trudnością guziki
Tak to było........
Rilu,a ile czasu minelo od transplantacji k.m.i czy w ogóle cos sie poprawiło(zatrzymalo) od tamtego czasu w dolegliwosciach Twojej zonci,pozdrawiam :)
ile czasu minęło od twojej transplantacji k-m?
Transplantacja kom.macierzystych przeprowadzona została 17.Maj.2010 roku
w sumie 18 miesięcy ale proces zmniejszania dawki tlenu rozpoczął się już w maju 2011
Bez wspomagania tlenem saturacji to już 6 tygodni .
Wczoraj bardzo słabo zaczęła ściskać mi dłoń .Do tej pory nie było to możliwe.
Jakby zaczęła lekko połykać ślinę.
Natomiast leży łóżku
objawy po tracheostomi i PEG są wiadome ,natomiast istnieją pozostałe
-nogi lekko spastyczne i samodzielnie nie rusza nimi
-szyja w 80 % obezwładniona ,może a trwa to bardzo długo ,lekko przesunąć głowę w inną
pozycję
-kończyny górne obezwładnione z tym ,że zaczyna ruszać palcami ,ściskając wszystkie
w nieznaczną kiść czyli pięść.
-nieznacznie utyła ,Amitriptilina lub za dużo ją karmię ?
witam moze ktos napisze czy w polsce był leczony komórkami macierzystymi dokładnie gdzie pozdr
monia dostała k-m w Chinach
;D hej
dokladnie tak - zaczerpnelam chinskich komorek :) w lipcu 2010 a.d. bylam tam 40 dni - dostalam 6 punkcji i 2 IV. byly to k-m z krwi pepowinowej. na razie nie widze poprawy ale Tomasz wytlumaczyl mi o co kaman i teraz spokojnie czekam - a noz widelec zaczne brykac hihi
czy ktoś natrafił na badania które wiązałyby przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną z SLA.