Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: bleibtreu w 07 Sierpień 2011, 11:41:05

Tytuł: Witam wszystkich serdecznie
Wiadomość wysłana przez: bleibtreu w 07 Sierpień 2011, 11:41:05
Zawsze się zastanawiałem,
jak to będzie stanąć nad grobem matki i ojca.
Nie pomyślałem nawet,że może być odwrotnie.
Mam na imię Marcin.
Mam 35 lat.
Mam SLA.

Pozdrawiam wszystkich.
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 07 Sierpień 2011, 14:16:19
Witaj Marcin
Zrobili tobie w klinice badania genetyczne ?
Chorujesz na PALS czy FALS ?

Serdecznie pozdrawiam
RILU :)
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: bleibtreu w 09 Sierpień 2011, 16:54:04
Witaj RILU,
a czy gdzieś w Polsce w ogóle robią takie badania?
Chyba nie.
No i jakie to ma znaczenie właściwie?

Pozdrawiam serdecznie
Marcin
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 09 Sierpień 2011, 17:05:46
Halo Marcin
z tego co wiem to badania wykrycia genu SOD-1
Badanie nazywa się w skrócie- EDTA i wykonują w laboratorium w Karlsruhe
Ktoś pisał ,że w Paryżu .W Polsce coś wspomniał o badaniach Prof.dr Kwieciński
w swoim wystąpieniu - musimy się wsłuchać i wyłapać o jakie badania chodzi
http://www.laborseelig.de/telefonnummern.pdf (http://www.laborseelig.de/telefonnummern.pdf)

Serdecznie pozdrawiam
RILU :) :) :)
Na FALS niebawem coś wynajdą bo przyczyna jest znana.
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 10 Sierpień 2011, 01:09:18
Witaj Marcin!
dobrze, że tu trafiłeś...
pozdrawiam serdecznie  :)
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: bleibtreu w 10 Sierpień 2011, 05:31:36
Chyba źle, że ktokolwiek z nas tutaj trafił,
ale rozumiem intencje postu.
To miał być żart,ale tak mi teraz wychodzą żarty,
że są mało wesołe.
Również pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Witam wszystkich serdecznie.
Wiadomość wysłana przez: ElaG w 11 Sierpień 2011, 16:51:55
Witaj Marcinie!  Jestem żoną chorego na Sla , to ze trafiłeś na ta strone to wcale nie jest zle !  Lepiej spotykać sie w innych okolicznościach no ale ... Dziekujemy za odwiedzenie stronki mojego meza www.gruszczynski-als.com (http://www.gruszczynski-als.com)
Marcinie piszę w zasadzie w imieniu mojego meża , który również żartuje sobie z wielu rzeczy, bo nie mozna się tylko dołować , my staramy sie żyć normalnie , mamy 5-cio letniego synka który nie miał szansy zobaczyć zdrowego taty . Emil choruje 6 lat. My łamiemy wszelkie bariery by nasze dziecko żyło "normalnie " . Marcinie głowa do góry . Napisz jak długo chorujesz i od czego się zaczeło jeśli oczywiscie masz ochote . egruszka@interia.pl  :)