Witam
Moja historia z SLA dopiero się rozpoczyna. 1 września 2011 u taty zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne. Rozmowa z lekarzem, szok, rozpacz,bezsilność i to nieodparte wrażenie- jestem sama. Wypis ze szpitala tego samego dnia, trzy recepty i strona internetowa, zalecenie kontaktu z psychologiem. Do widzenia jeszcze sie spotkamy. Jak żyć dalej z wyrokiem? Jak pomóc? Gdzie szukać pomocy? WIELKIE NIC. Ani słowa o konsultacji, o specjalistach w tej dziedzinie NIC. Może ktoś mi coś doradzi. Neurologa, który zajmuje się przypadkami SLA, gdzie się udać po konsultacje?
Trzeba przeczytać Poradnik dla chorych na SLA
Podaję link http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
Wiedza o chorobie nauczy Ciebie wyprzedzać potrzeby chorego i szybkiego reagowania
szczególnie przy niemożności połykania (wstawienie PEG-a) ,zaniku sterowania mięśni płuc
(tracheostomia) oraz komunikacji (po zaniku mowy).
Ciężkie i trudne sytuacje proszę opisywać na forum i tu uzyskasz dużą pomoc :)
witaj
my żyjemy z diagnozą juz ponad rok. mój tato choruje. niestety musisz się uzbroić w cierpliwość. zwykli lekarze nie bardzo orientują się co to SLA. u mnie w ośrodku zdrowia tato stwierdził że boją się go tam jak diabła :). my tez zostaliśmy sami z diagnozą.lekarka nic tacie nie powiedziała, o przebiegu choroby dowiedział się i internetu. ja wszystkiego dowiedziałam się z tego forum tak więc dobrze że w tej sytuacji w której jesteście tutaj trafiłaś. rozumiem Twoją bezradność. ja też na początku nie wiedziałam co robić,szulałam czegoś innego,wciskałam tacie ziółka i inne specyfiki. na tą chwilę jestem już w 99% pewna że to niestety sla. Póki jeszcze Twój tata jest sprawny - jeśli jest bo nic nie napisałaś- to radziłabym rozpocząć rehabilitację, jeśli problemy z mową są to wizytę u logopedy. no i starajcie się żyć w miarę normalnie. pozdrawiam serdecznie
Dziękuje za rady,są bardzo cenne kiedy człowiek stoi przed murem. W odpowiedzi na pytanie o tacie, na chwile obecną jest sprawny tylko ręce mu szwankują, mówi normalnie. Staram się powstrzymać rozwój choroby rehabilitacją ( oczywiście prywatną ) załatwienie na NFZ graniczy z cudem nie ma zapisów na ten rok, a my nie możemy tyle czekać. Cóż jeszcze-walcze.