witam!mój mąż ma 42 lata od roku wiemy że choruje na sla.prawdopodobnie toczy się również proces nowotworowy, który sprawia że choroba postepuje bardzo szybko. niestety niewiele wiemy wiecej, bo onkolog nie chce szukać nowotworu, leczy tylko te umiejscowione ,a leczenie męża polega na podawaniu wit e i wizytach co pół roku w klnice neurologicznej.nie posądzam nikogo o lekceważenie .ale jestem zła ,że na pytania o rehabilitację czy jakikolwiek sposób na poprawę jakości życia męża ,słyszę, nic nie da się zrobić.czy tak musi być? mieszkamy w poznaniu a nikt nie wie co można zrobić żeby dać szansę mężowi.ma niedowład czterokończynowy,to prawda, ale ma 7 miesięczne dziecko i chce żyć ,przynajmniej troszkę lepiej .proszę o informacje czy w naszym mieście jest jakaś grupa wsparcia, lub podobna dla osób chorych na sla. pozdrawiam serdecznie.
Poszperałem trochę po internecie i znalazłem działajacą w Poznaniu katolicką organizację ARKA, która zajmuje się organizowaniem wolontariatu dla osób niepełnosprawnych. Jeśli byś miała taką ochotę, to skontaktuj się z nimi. Nie wiem w jakim stanie jest Twój mąż, ale wydaje mi się,że raczej potrzebujecie pomocy, np.: przy dziecku.
Oto kontakt z nimi:
L'Arche Poznań
Wspolnota w Poznaniu
Ul. Polanska 13A
61-614 Poznan
T/F : (48) 61.82.56.200
poznan@larche.org.pl
www.idn.org.pl/larche
Napisałaś coś o rehabilitacji. Z doświadczenia wiem,że nie możesz liczyć na państwową służbę zdrowia w rehabilitacji. Polecam szukanie dobrego,prywatnego rehabilitanta. Wiem,że jest to droga sprawa, ale naprawdę warto.Najlepiej korzystać z usług osób polecanych przez znajomych,ale jeśli nie masz takich kontaktów to poniżej zamieszczam dane kilku fizjoterapeutów, których znalazłem na internecie, a któzy pracują w Pozanniu i przynajmniej mają dobre deklarowane kompetencje:
ZASADZKA EWA
Kossaka 4/9
60-761 Poznań
(061) 865 73 87
0505-023-622
ewazasadzka@fizjoterapia.pl
"Kręg-Clinic"
Klinka Prywatna-REHABILITACJA-ORTOPEDIA-NEUROLOGIA-TERAPIA M
Poznań
wielkopolskie
Strzeszyńska
192
(0-61) 842-56-11
(0-61) 820-46-81
WIN Therapy fizjoterapia
Marcin Zaborowicz
Poznań
wielkopolskie
Sielska
38/19
0 502 679 479; 061 86 26
www.wintherapy.pl
Pozdrawiam i życzę sił
P.S. Poza zorganozowaną rehabilitacją polecam pracę w domu.
P.S. Pomoc psychologa i leki antydepresyjne napewno pomogą Twojemu mężowi
I jeszcze:
Studenckie Stowarzyszenie Pomocy Niepełnosprawnym w Poznaniu
ul. Swoboda 41
60-389 Poznań
E-mail: sspn-poznan@wp.pl
http://www.sspn.pl/
witam, moj tato zmarl 10 lat temu - chorowal na SLA, dzis w internecie znalazlam strone www.dr-kwasniewski.pl, sprobuj! Dr Kwasniewski leczy SLA pradami selektywnymi. Pozdrawiam i wierze w cud.
Witam
Dr Kwasniewski to znachor i wyludzacz pieniedzy. A prady selektywne wzmagaja spastyke(wlasne doswiadczenie).
Wróżki, czarodziejki, szamanów i innych tego typow ODPUSCIE SOBIE. TO NIE DZIALA a szkoda pieniedzy na to. Naprawde, bylismy z tata u jednej "czarodziejki" ktora poczatkowo przez telefon "leczyla" i stwiedzila ze po miesiacu tata bedzie znow chodzic itp. Potem bylismy u niej osobiscie...Efekt: Przejechane 1200km bez sensu...
A co do rehabilitacji państwowej to tylko da sie ja zalatwic majac znajomosci niestety.
Jezeli masz czas to proponuje Ci znaleźć dobrego rehabilitanta aby przyszedł i Tobie pokazał jakie ćwiczenia robić. Tydzień do 2 tyg. i bedziesz to juz idealnie robic. Taki sposob byl na tacie "zastosowany". Mama szybko nabrała wprawy i sama wykonywala ćwiczenia z tata.
Zgadzam sie najwazniejsza w tej chorobie jest rehabilitacja.Niestety na nasz FUNDUSZ nie ma co liczyc,bo po pierwsze trzeba dlugo czekac, po drugie choremu przysluguje 10 zabiegow na pol roku(bzdura totalna).Trzeba znalezc dobrego rehabilitanta neurologiczneo ja tak zrobilam dla mamy, sama tez nauczylam sie z mama cwiczyc , ale uwazam ,ze specjalista musi caly czas cwiczyc z taka osoba nie wystarcza tylko moje cwiczenia . Wiem ,ze jest to kosztowne ,ale warto.
Pozdrawiam
moja mama choruje na sla od dwóch lat leczyła sie w klinice w bydgoszczy niestety ta zrezygnowala z jej dalszego leczenia i zosawila mnie sama nie wiem co dalej robic mieszkam we wloclawku a tutaj nie ma dobrego neurologa ani szpitala
witam cie mam ciocie ktora lezy obecnie w szpitalu wojskowym w Bydgoszczy od 3 lat choruje na SLA dzis zesmy sie dowiedzieli ze ma zapalenie pluc prosze cie powiedz czy mamy nadzieje jakas jeszcze?