Witajcie Kochani!
To juz 4.5 roku od poczatku mojej choroby. Tyle tez czasu zabralo mi zeby zebrac sile na napisanie kilku slow na forum. Wszyscy dookola mnie sa juz zmeczeni mna, moim gadaniem o chorobie. Kiedys wielkie grono znajomych rozpierzchlo sie. Zostalam tylko z Mama. A jednak czasami potrzebuje kogos kto powiedzialby mi kilka cieplych slow, ktos kto nie wypalil sie tak jak ja. W sierpniu 2012 moja czterdziestka, a ja coraz mniej czuje sie jak czlowiek, nie czuje sie jak kobieta. Dobija mnie swiadomosc tego co mnie czeka...o i znowu sie uzalam...Lekarze 4 lata nie wiedzieli co mi jest. Od sierpnia wiem ze mam mutacje genu SOD1. I tak sobie zyje i czasami jeszcze marze.
Pozdrawiam Was goraco
Monika
Witaj na forum
SLA choroba,czy jak niektórzy mówią bestia połączyła nas właśnie na tym forum.Nikomu nie jest łatwo,chorym czy opiekunom ale jakoś trwamy.Tu się radzimy jak czegoś nie wiemy,wspieramy w ciężkich chwilach,dowiadujemy sie o nowych badaniach.I jakoś leci!
W moim przypadku 8 lat walczyłem sam,aż tu trafiłem i jest łatwiej!dużo się dowiedziałem i dużo pomocy otrzymałem od ludzi z wielkim sercem.Jest łatwiej! :)
pozdrawiam
Witaj Moniko.
Wiem co czujesz, wiem jak jest ciężko prowadzić tę nierówną walkę, ale masz dużo szczęścia, że jesteś z mamą. Moja mama niestety nie żyje i wierz mi, że nie ma dnia, w którym bym za nią nie tęskniła. Jestem przekonana, że gdyby była blisko o wiele łatwiej znosiłabym trudy choroby.
Moniko musisz sobie znaleźć jakiś sposób na życie to inne życie, najgorsza jest bezczynność i skupianie się tylko na chorobie. Ja swoje odczucia wyrzucam na papier i robi się lżej ;)
Jeśli masz ochotę, poczytaj http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2485.0.html. (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2485.0.html.)
Dobrze, że trafiłaś na naszą stronę bo tu zawsze znajdzie się ktoś kto Cię wysłucha, pocieszy czasem wkurzy a czasem rozśmieszy ;D Tutaj nigdy nie będziesz sama.
Moniko cieszy mnie, że marzysz, ja też marzę i mimo dołków staram się patrzeć w przyszłość optymistycznie i Tobie dzisiaj wysyłam ten optymizm :D
:)
Kochani!
Dziekuje Wam za cieplutki slowa. Wiem kurcze ze musze sie skupic na czyms innym, ale to takie trudne. Jestem zla na siebie ze zazdroszcze wszystkim normalnego zycia. Wiem ze wszystkim i chorym i opiekunom jest strasznie ciezko - cale szczescie ze jest forum. Wierze ze dobrze sie stalo ze tu wreszcie trafilam.
Pozdrawiam moooocno
Monika
hej Teresko!
wlasnie dzisiaj dotarl do mnie ten optymizm, ktory przeslalas mi kilka dni temu :D
buuuuziaczki
jutro bedzie jeszcze lepiej
bardzo się cieszę, życzę dobrego nastroju nadal :D
Monia pamiętaj ,że wiele osób przeżyło życie w zdrowiu i nic w tym życiu nie zrobiło nic nad czym warto by się zastanowić i równolegle żyje wiele osób codziennie borykających się z chorobami , które tworzą , kochają , pracują , rozwijają się !!!!!!!!!!!!!!!!!!! tak , choroba często sprawia , że potrafimy docenić czas który mamy i nie tracimy ani chwili.
Pozdrawiam Cię Tomek.
:D
wieeeelkie dzieki za te slowa!
CARPE DIEM i jak to mowi moja kolezanka piers wyprostowana, rogi w gore i do przodu
pozdrawiam
a jak trace sily na walke powtarzam sobie slowa Arystotelesa:
"Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo"
Witaj....Jestem osobą która kilka lat wstecz opiekowała się chorą na SLA ..przyznam szczerze że podjełam tę opiekę nie mając zielonego pojęcia o tej chorobie ...problem mój był o tyle trudniejszy, iż to była Niemka a ja nie znałam wówczas kompletnie tego języka....Dałam sobie radę jednak ostatnio usłyszałam o chorej Pani Kasi Rosicka-Jaczyńska która już 10 lat zmaga się z tą chorobą i napisała książkę "Ołówek" w której opisuje świat i ludzi widziany jej oczami i przyznam szczerze,że książka porusza dogłębnie i wiem, że weryfikując wspomnienia popełniłam kilka błędów...rzecz jasna kompletnie nieświadomie...Jesli nie miałaś okazji usłyszeć o tej książce to polecam z całego serca jestem pewna że pomoże tobie w tym trudnym czasie....
Ołówek (http://www.youtube.com/watch?v=8lrv6R7R674#) Polecam obejrzenie tej żywej i ujmującej historii....Ksiązka natomiast napisana przez Panią Kasię powinna pomóc uwierzyć że jeszcze wiele rzeczy do zdobycia i możliwych przed Tobą...
historia ujmujaca
...niestety mnie bardziej dolujaca...
pozdrawiam :-*
Trudno zrozumieć tą chorobę, ciężko się z nią pogodzić. Mój mąż ma diagnozę SLA prawie od 2 lat- a sam ma niecałe 34 lata. Walczymy , nie poddajemy się....Nie można ....Patrząc z perspektywy czasu ja też nauczyłam się inaczej cenić czas....Jestem z nim 24 godz. na dobę, nie potrafię inaczej. Czy jest ciężko- odpowiem łatwo nie jest.... Znajomi, przyjaciele gdzieś umykają- zostają tylko Ci którzy smutno to zabrzmi "nie boją się" widoku chorej osoby. A dla mnie to cały czas jest mój mąż , tata naszej córeczki i nie wyobrażam sobie bym mogła odejść czy chociażby odwrócić się od niego chociażby na chwilę...Każda choroba to jest sprawdzian naszego człowieczeństwa. Jeśli chcesz ze mną korespondować -pisz proszę ....Trzymaj się...Pozdrawiam
:)
z wielka przyjemnoscia napisze tylko trace do tego checi, sily i cierpliwosc. dobrze Pawel napisal - mnie tez nosi, cos jest w powietrzu.
Pozdrawiam Ciebie bardzo mocno :-* :-*