rozalia napisała:
"Dobry wieczór
Pozdrawiam serdecznie
Mam kilka pytań lecz nie potrafię tu do kogo kolwiek napisać i nie wiem czy znowu uda mi się piszac wysłac .lub odebrać wiadomośc.
Więc próbuje.
Mąż choruje na SLA od 2007 -była diagnoza.Obecnie nie jest samodzielny,od 2 lat wszystko robię koło męża.Podnoszę pod pachy i sadzam na fotel ,bo może siedzieć ale podparty przez 3-4 godz ,ale głowa opada po takim siedzeniu długim,potem kładę i znowu podnoszę ,ale już krócej siedzi .Może w bardzo małym stopniu ruszać palcem wskazującym u prawej reki i u lewej .Rozmawia bardzo dobrze,je ,ale widzę przy karmienu że to idzie już pomału .Chodzi mi oto że ma bardzo bóle stawów i wogóle miednicy ,nóg i rąk właściwie wszystko go boli,wciąz podkurczam mu nogi ,to prostuje ,.Czy chorzy na SLA maą takie bóle? "
Wysłałam prywatną wiadomość, ale może ktoś inny zechce dodać coś od siebie ;)
Z tego co napisalas Twoj maz ma mocno konczynowa postac SLA. Wysokie napiecie miesni, unieruchomienie i zapewne wystepujace juz przykurcze powoduja bol.
Co robic?
Delikatna fizjoterapia czesto, ale krotko. Stosuj cieplo w roznej postaci np. termofor. Popros lekarza o, na poczatek, slaby lek rozluzniajacy miesnie.
pomyśl o wózku z podparciem na głowę i nogi, rozkładanym praktycznie do pozycji leżącej.... my dzięki takiemu wózkowi wyeliminowałyśmy z mamą przekładanie taty w ciągu dnia na łóżko, bo na tym wózku mozemy co kilkanaście minut zmieniać pozycję....
bóle też są ale właśnie zmiana pozycji przynosi ponoć ulgę....
Baclofen 3x25 mg.
zmiana pozycji względem siły ciążenia jak napisał przedmówca dobry jest wózek ze stabilizacją głowy i tułowia oraz podnóżkiem ustawiany w przedziale horyzontalnym i do 90 stopni zmiana pozycji co 30-45 min w przedziale 45 stopni.
powtarzające się spastyczne bóle mięśniowe -Botox do mięśnia spastycznego 5 j.m. na kg masy ciała domięśniowo lub Dysport 30 j.m. na kg masy ciała
przed snem Myolastan 50mg 1 tabl. doustnie.
w bólach stawowych dostawowo preparaty kwasu hialuronowego ja stosuję jako pierwsze podanie Regenflex 32mg/2ml a następnie Regenflex 16mg/2ml dodatkowo torebke stawową i więzadła należy ostrzyknąć osoczem bogatopłytkowym dolegliwości bólowe ustępują po 10-14 dniach.
Cytat: lek.spec. w 02 Listopad 2011, 22:15:16
Baclofen 3x25 mg.
zmiana pozycji względem siły ciążenia jak napisał przedmówca dobry jest wózek ze stabilizacją głowy i tułowia oraz podnóżkiem ustawiany w przedziale horyzontalnym i do 90 stopni zmiana pozycji co 30-45 min w przedziale 45 stopni.
powtarzające się spastyczne bóle mięśniowe -Botox do mięśnia spastycznego 5 j.m. na kg masy ciała domięśniowo lub Dysport 30 j.m. na kg masy ciała
przed snem Myolastan 50mg 1 tabl. doustnie.
w bólach stawowych dostawowo preparaty kwasu hialuronowego ja stosuję jako pierwsze podanie Regenflex 32mg/2ml a następnie Regenflex 16mg/2ml dodatkowo torebke stawową i więzadła należy ostrzyknąć osoczem bogatopłytkowym dolegliwości bólowe ustępują po 10-14 dniach.
Panie lek.spec. jestem zaskoczona propozycją tak radykalnego zwiotczenia mięśni. Baclofen w dawce 3x 25mg. i do tego Myolastan 50mg. na noc wg. mnie mogą spowodować duże osłabienie siły a nawet problemy z oddychaniem. Jeśli chory nie stosuje Baclofenu czy Sirdaludu powinien chyba zaczynać leczenie od małych dawek i obserwacji na reakcję organizmu.
Reszta Pańskich rad z Botoxem, Dysportem, osoczem itd. przepraszam, brzmi jak zlecenie dla wykwalifikowanego personelu w placówce medycznej, a opiekun sam niestety tego nie wykona, konieczna jest konsultacja z lekarzem prowadzącym i właśnie do tego nakłaniam rozalię.
Baclofen 3x25 mg i przed snem Myolastan 50mg od razu nie sprawdzajac czy mniejsze dawki zadzialaja jest moim zdaniem przesada i moze uczynic z chorego, z powodu efektow ubocznych, senne zombi a takze pogorszyc jego mowe i przelykanie.
Wszyscy wiemy jakie lekarze mają podejście do pacjentów,a chorych na SLA ,to już w ogóle traktuje się jak osoby niemyślące,każdy pewnie z nas i naszych bliskich doświadczył takich zachowań.Kajka w Ołówku tez opisała takie sytuacje. Zaufać lekarzowi???Jak dla mnie ciężka sprawa.Chory,choroba dla lekarzy to rutyna,a gdzie człowiek??-diagnoza na podstawie jednego postu
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3348.msg16514.html#msg16514 (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3348.msg16514.html#msg16514)
I jeszcze to ;)no cóż że tak powiem
trafiła kosa na kamień ;D
pozdrawiam
MOŻEMY
możemy stosować miorelaksanty różne , ja lubię stosować Baclofen ponieważ jest bezpieczny , pojawienie się w SLA spastyki świadczy o masywnym uszkodzeniu górnego neuronu ruchowego, dawka 75 mg na dobę będzie duża dla pacjenta w schorzeniach odkręgosłupowych ale nie dla pacjentów z SLA , SM , czy po uszkodzeniu rdzenia . Większość moich pacjentów dobrze toleruje znacznie większe dawki ,jednak zlecenie leku pacjentowi to nie to samo co napisanie o tym w internecie , odpowiedzialność za zlecone leczenie ponosi lekarz który przed zleceniem bada chorego i decyzje o sposobie leczenia podejmuje na podstawie swej wiedzy i doświadczenia. Jeżeli występują objawy złej tolerancji leku wtedy po przeanalizowaniu za i przeciw można dawkę leku zmniejszyć ale aby nie utracić efektu miorelaksacyjnego trzeba dołączyć drugi lek w niewielkiej dawce / synergizm działania /.
Myolastan 50 mg przed snem nie powiem , że moi pacjenci go lubią ponieważ go uwielbiają , ale decyzje o włączeniu tego leku podejmuje lekarz biorąc pod uwagę stan wegetatywny pacjenta./ po zbadaniu !!!!!!/
Odnośnie toksyny botulinowej stosowanej w spastyczności to decyzje i leczenie może prowadzić neurolog , lekarz specjalista rehabilitacji medycznej , neurochirurg w Polsce są programy terapeutyczne / dla Botox-u i Dysport-u / finansowane z środków NFZ. Niestety za kwas hialuronowy do podań śródstawowych trzeba płacić. Na koniec pamiętajcie pacjenci nie ufajcie lekarzom , ufajcie opiekunom.
czy pacjent ma być senny czy cierpiący , a jeżeli bóle ustąpią czy nadal ma być senny , gdy obniżymy dawki leków i bóle powrócą czy mamy się z tym pogodzić , a właściwie jakie są oczekiwania pacjenta , czy możemy spełnić oczekiwania pacjenta bez pogorszenia jego świadomości , czy stosując lek sedatywny przed snem będziemy odczuwali jego skutki w dniu następnym itd itd dlatego trzeba rozmawiać z pacjentem , to ma być jego świadoma decyzja a pozostali muszą ją uszanować.
Cytat: lek.spec. w 04 Listopad 2011, 18:42:31
Na koniec pamiętajcie pacjenci nie ufajcie lekarzom , ufajcie opiekunom.
Ja niestety nie rozumiem określenia pacjenci??
Tu na forum raczej nie ma pacjentów,jesteśmy
my,chorzy i opiekunowie,poznała i połączyła nas SLA.Wiemy o sobie dużo,staramy się pomagać sobie,wspierać się,doradzić,poradzić,a niektórzy z nas mają też praktyczną wiedzę medyczną(Tereska,Muszelka,Paweł,Rilu)i nieraz wybrnąłem z kłopotów dzięki Ich poradom ! ;D
Tu nie przychodnia,nie szpital,tu nie ma pacjentów ;) Każdy z nas ma swoją historię,swoje kłopoty,swoją walkę z SLA(wielu z nas latami). Fajnie jest jak jakiś lekarz stara się doradzić,podzielić swoją wiedzą medyczną,chwała Mu za to.;) Lecz pacjentów z nas nie zrobi ;D
Tak myślę
pozdrawiam
Dokładnie Marku, pacjent to określenie nie na miejscu. Tu na forum, nasze życie i nasze zmagania z SLA stworzyły raczej Wspólnotę Wielkiej Rodziny - ludzi, którzy pomagają sobie i jednoczą się duchowo w modlitwie.
Pozdrawiam.
nie wszyscy pomagają chorym na SLA , tworząc wspólną rodzinę zjednoczoną w modlitwie , są również tacy którzy prowadzą badania i tacy którzy wyniki tych badań wdrażają w życie dla tych drugich cierpiący człowiek / chory/ jest pacjentem , brzmi to szpitalnie ale nie ma w tym nic nie stosownego.
czy musimy grać na tych samych strunach , czy na tych stronach nie ma miejsca dla osób patrzących "chłodnym okiem"
Niestety, z całym szacunkiem dla wszystkich lekarzy, ich 'chłodne oko' nie raz zmroziło mi krew w żyłach, szczególnie w czasie diagnozowania Mamulki... Bolało jak cholera :'(
wybieraj tych lekarzy którzy Ci odpowiadają a nie tych , którzy "mrożą Ci krew" na tych stronach wiele osób pisze o ośrodkach z których są zadowolone , jednak musisz pamiętać , że zadowolenie z ośrodka nie zawsze przekłada się na skuteczność./w przypadku SLA mam na myśli skuteczność diagnostyczną/
Witam.
Czy ktoś z was stosował opioidowe leki przeciwbólowe np. OxyContin ?
Witaj:)
leki przeciwbólowe są stosowane według tak zwanej drobiny analgetycznej.
Brzmi bardzo zawile ale to prosta sprawa: stopniowo podajemy leki od najsłabszego do najsilniejszego.
Co do OxyContinu to znam ten lek doskonale, jak wiekszośc z drabiny analgetycznej. Nalezy on do leków z ostatniego III szczebla- bardzo silnych leków.
Nie słyszałam o konieczności stosowania takiego leku u chorych na SLA. Możesz rozwinąc temat, proszę?
jamosia: pisałaś, że przy lekach przeciwzapalnych nie można brać leków osłonowych IPP. Dlaczego? Mi jakiś czas temu lekarz właśnie przepisał leki na kręgosłup Sirulad czy jakoś tak i właśnie IPP. Lekarz ortopeda traumatolog.
Mama strasznie cierpi z powodu bólu właśnie jak w temacie "bóle stawów, miednicy ,nóg i rąk". do tej pory brała Poltram w kroplach i Baclofen ale niestety ten zestaw nie pomaga już szczególnie pod wieczór i w nocy. Pani doktor z hospicjum domowego do której się zwróciliśmy po zastanowieniu i jakiś konsultacjach zaproponowała właśnie OxyContin w najmniejszej dawce stąd moje pytanie czy ktoś z was już korzystał z tak "mocnych" leków.
Cytat: anna01 w 16 Grudzień 2011, 20:12:18
jamosia: pisałaś, że przy lekach przeciwzapalnych nie można brać leków osłonowych IPP. Dlaczego? Mi jakiś czas temu lekarz właśnie przepisał leki na kręgosłup Sirulad czy jakoś tak i właśnie IPP. Lekarz ortopeda traumatolog.
Anno! Zdecydowanie źle odczytałaś to co napisałam....
Zacytuje sama siebie "Pamiętaj kochana, że jak będziesz brała jakiekolwiek leki przeciwzapalne z powodu kręgosłupa to
nieodzowne jest branie dodatkowo leków z grupy IPP czyli tzw. osłonowych na żołądek, bo także on zacznie Ci dokuczać...."
Jak najbardziej przy lekach przeciwbólowych i przeciwzapalnych
wskazane jest branie leków z grupy IPP (np. IPP, Controloc, Omar, Omeprazol)
Cytat: radziu w 16 Grudzień 2011, 20:47:19
Mama strasznie cierpi z powodu bólu właśnie jak w temacie "bóle stawów, miednicy ,nóg i rąk". do tej pory brała Poltram w kroplach i Baclofen ale niestety ten zestaw nie pomaga już szczególnie pod wieczór i w nocy. Pani doktor z hospicjum domowego do której się zwróciliśmy po zastanowieniu i jakiś konsultacjach zaproponowała właśnie OxyContin w najmniejszej dawce stąd moje pytanie czy ktoś z was już korzystał z tak "mocnych" leków.
Moi chorzy z jednostkami onkologicznymi "korzystają" z silnych leków opioidowych. Jednak przy SLA ja osobiście byłaby bardzo ostrożna ponieważ jednym z objawów niekorzystnych są zaparcia. U chorych na SLA jelita i tak maja juz "swoje" problemy więc nie ma potrzeby obciążać ich dodatkowo zaparciami z powodu podawania opioidów.
Nie chce tu oczywiście podważać autorytetu Pani doktor z hospicjum bo to są wspaniali ludzie, nie znam także dokładnie historii choroby Twojej mamy, jak i zestawu leków które przyjmowała do tej pory, ale ja pokusiłabym sie w takim przypadku na zmiane zestawu podawanych leków.
Na kroplach z Tramalu i Baclofenie nie kończy się przecież zestaw możliwych leków p/bólowych. Można spróbować dołożyć jakiś lek p/zapalny i p/bólowy np. Ketonal, Oflen, można wprowadzić tzw, adjuwanty czyli leki wspomagające jak Gabapentyna albo Amizepin, można wspomóc podstawowe leczenie zwykłym Paracetamolem to często daje dobre efekty.
Nie chce tu wymieniac całego receptariusza leków bo nie takie jest moje zadanie. Chcę Wam tylko uzmysłowić, że lekarze czasem idą prostą drogą nie mając doświadczenia z chorymi na SLA, bo przecież to choroba nieuleczalna.... A ja uważam, że warto walczyć z bólem i kombinować do końca....
Radziu, ja na Twoim miejscu skonsultowałabym sie z kimś z poradni leczenia bólu.
Jesli chcesz mojej pomocy w tym temacie to napisz proszę na PW a ja spróbuje Ci pomóc.
Powodzenia!