witajcie, mój tata ma zdiagnozowane SLA od czerwca ubiegłego roku. postać opuszkowa. w zasadzie bylismy pozostawieni sami sobie po diagnozie. od kilku miesięcy widac duży postęp choroby.tato chodzi,nie mówi,je samodzielnie ale wszytsko musi miec miksowane.nie chce słyszeć o PEG.ostatnio przyplątało się zapalenie płuc.był tydzień w szpitalu na oddziale pulmonologii.przebadali go dokładnie,oczywiście wyniki nie są w normie jednak lekarze stwierdzili że respirator jeszcze nie jest potrzebny.polecono kontrolowac wyniki gazometrii.tato jest bardzo słaby, nasiliło się to w szpitalu.w zasadzie przez większośc czasu leży, wstaje zjeść i do łazienki.doradźcie prosze czy uważacie że powinnam się zgłosić już do ośrodka wentylacji domowej??kazano robić gazometrię no ale jak?tata juz nie jest w stanie jechać gdzies do ośrodka,czekać na swoją kolejkę żeby takie badanie wykonać.pozdrawiam
zgłosić w poradni pulmonologicznej wizytę domową celem wykonania spirometrii i określenia wskazań do wentylacji mechanicznej./przenośny aparat do spirometrii mieści się w torbie.
Wczesne zastosowanie nieinwazyjnej wentylacji poprawia jakosc zycia chorego.
Polecam:
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm (http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm)
http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf)
wiem Pawle,czytałam. W szpitalu po konsultacjach z anestozjologiem lekarze zadecydowali że jeszcze tata nie potrzebuje respiratora i dlatego mam wątpliwości co tu robić...
Skonsultuj siee z innym anestezjologiem, bo lekarz lekarzowi nierrowny. Znam takiego, ktory ttwierdzil, ze pora na respirator jest gdy pacjent...sinieje:/
...a ja jeszcze dodam, że i na respirator czasem trzeba poczekać w kolejce... więc zorientuj się wcześniej.
Popieram i dodam, że musicie rozważyć PEG-a - u nas rodzice mieli ogromne dylematy - pamiętam jak rozmawiałam z dr B. Tomik, która nam ciągle polecała PEG-a - i nie żałujemy - mam już go ma ponad 3,5 roku , podobnie było z respiratorem - najpierw mieliśmy maseczkę a do tracheostomii nie mogliśmy się zdecydować i w ostatniej chwili kiedy tchawica była zapadnięta założyliśmy w lipcu minęło 2 lata i ani jednego dnia nie żałujemy - wydaje mi się, ze i tak późno na wszystko decydowaliśmy się, bo choroba robiła swoje spustoszenia - w wyniku niedotlenienia siadało krążenie i inne funkcje. Im szybciej wprowadzi się wspomaganie w odżywianiu i oddychaniu tym lepiej.
Małgośka
masz całkowitą rację , podstawowym wskazaniem do wspomagania jest brak odpowiedniego wysycenia tlenem krwi , ale nim do tego dojdzie chory powinien być już zabezpieczony, wiadomo niedotlenienie , zaburzenia metaboliczne , pogorszenie stanu ogólnego a tego chcemy uniknąć.
Już w początkowym stadium choroby powinniście zbierać pieniążki na
oxymeter mierzący na palcu ręki saturację.
Ten miernik jest przez cały czas trwania choroby bardzo potrzebny.
W BRD kosztuje od 30 do 80 Euro :)
rónica między drogimi a tanimi jest tylko taka ,że można zmieniać w tych droższych
strony odczytu ale pomiary odczytywane są tak samo.Dodatkowo każdy oxymeter mierzy puls.
(http://ecx.images-amazon.com/images/I/31naAE9IkYL._AA115_.jpg) (http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTZ9vVYAKOyX1khuNrhhQ4rAlbbPj_tT7no1yOML3sLqnCpZVxzdg)
dziękuję za wszystkie rady. tata nie chce słyszeć o peg, zreszta mama za bardzo tez nie chce na ten temat rozmawiać...jak Wy sobie radziliście z taką sytuacją??tata był na oddziale pulmonologii przez tydzień, kilka razy dziennie gazometrie miał robioną. przez jeden dzień próba z respiratorem nieinwazyjnym. po konsultacjach z lekarzami uznali że za wcześnie na respirator. gdy zapytałam czy mam juz się zgłosic do ośrodka wentylacji domowej pani doktor stwierdziła że według niej jeszcze nie. i stąd moje dylematy. pozdrawiam serdecznie
saturacja jest czymś co przekona lekarza a może również przekonać chorego , jeżeli tata nie chce się przekonać niech porozmawia z nim lekarz.
Kochani od naszej rozmowy tydzień temu dużo sie zmieniło. w środe wezwaliśmy pulmonologa aby zobaczył jak tam sprawa z płucami wygląda. Pani doktor zmierzyła saturację, stwierdziła że w normie i ze wszytsko ok. w sobotę tato dostał duszności,wezwalismy pogotowie.okazało się że było takie nagromadzenie dwutlenku węgla że na izbie przyjęc akcja serca ustała i tatę reanimowano. na tą chwile lezy na oiom pod respiratorem pod wpływem działania srodków nasennych ponieważ chciał się odłączać gdy się obudził.prawdopodobnie dziś bedzie miał tracheostomię i w niedługim czasie załozonego pega.tak więc tak to się u nas zadziało wszytsko niespodziewanie
prawie dokładnie tak samo wyglądało to u nas rok temu.....
trzymaj się dzielnie...
U mojej teściowej było podobnie.Najpierw nie wyrażała zgody na nic.Kolejno był PEG i respirator nieinwazyjny.Po 7 m-cach respirator przestał spełniać swoją rolę.Teściowa trafiła do szpitala.Tam włączono tlenoterapię :( Saturacja niby się poprawiła ale sami wiecie jak to z tlenem bywa.Chodziłam,mówiłam,prosiłam.Czekano.W końcu dwutlenku węgla tyle ,że w nocy intubacja i respirator inwazyjny.Sedacji było tyle że teściowa nad ranem wyjęła sobie rurkę intubacyjną ale na tyle dużo by nie podjęła oddechu. :(
moim zdaniem powinien być wypracowany model postępowania aby takie sytuacje się nie powtarzały.
Każdy człowiek jest inny. Ma swoją wolę. I choćby nie wiem co - musimy uszanować zdanie chorego.
wolna wola chorego przed wszystkim , nic bez zgody , a zgoda musi być świadoma.
witajcie
my juz jesteśmy po tracheostomii i PEGu.Tydzień zupełnie wyjęty z życiorysu taty.Doszedł do siebie dopiero po takim czasie.W czasie tego niby "snu" mial takie koszmary że po obudzeniu się wpadł w panikę że jego rodzina nie żyje i został sam.Po telefonie ze szpitala czym prędzej do niego pojechaliśmy i dopiero wtedy się uspokoił.Dzieki tym koszmarom powróciła mu chęc życia. NIe mógł uwierzyć że on żyje,że my żyjemy.Jeszcze jest w szpitalu ale byc może pod koniec tygodnia już wyjdzie do domu.Zalezy ile potrwają formalności związane z wentylacją domową.Póki co cieszymy się my jako rodzina że żyje,że nie zalamał się respiratorem i PEGiem i mamy nadzieję że jakoś damy radę i że będziemy mogli liczyć na Wasza pomoc i doświadczenie.Pozdrawiam serdecznie
Magdo cieszę się, że tata jest przytomny i zaakceptował respirator i PEG-a a nawet się z tego wszystkiego cieszy :) I tu znów wraca ciągle dręczące nas pytanie "czy uszanować wolę chorego, który nie chce żyć z respiratorem i PEG?" Chorzy często podejmują decyzję o śmierci pod wpływem zmęczenia chorobą, ale wielu z nich, nie mając wpływu na działania lekarzy, po podłączeniu do aparatury cieszy się życiem.
Magdo mam nadzieję, że stan zdrowia się ustabilizuje i tata niebawem wróci do domu :)
dziękuję Tereso :) no właśnie z ta wolą chorego to jest różnie. Przed tą cała sytuację która nas spotkała ostatnio tata był bardzo zrezygnowany, wydawało się że już nie chce zyć. O PEG-u nie chciał słyszeć, o tracheostomii tym bardziej. W obliczu śmierci decyzję o jego zyciu podjęto za niego. I na tą chwilę widać że on się cieszy że żyje. A my cieszymy się jeszcze bardziej z tego że nie jest zrezygnowany. I wierzę że będzie dobrze :)pozdrawiam
Moja mama jest już prawie 2,5 roku po tracheostomii i prawie 4 lata po PEG-u , nie żałujemy ani jednego dnia i myślę, że ona też. Dużo w tym czasie wydarzyło się w rodzinie i ona w tym uczestniczyła z pełną świadomością - ciesząc się z nami. Nigdy bym sobie nie darowała będąc w tym miejscu gdyby stało się 2,5 roku temu inaczej. Magda - wszystko sobie pokładacie - nauczycie się żyć w nowych okolicznościach - BĘDZIE DOBRZE !. Najważniejsze, że tato się cieszy.
Pozdrawiam
Małgośka :)
Życzę wszystkiego dobrego,wierzę,że będzie dobrze.
w tej chorobie to obecnie jedyna droga.
Witam
Pozwolę podłączyć się do tego wątku ponieważ mam pytanie związane z opisaną tu sytuacją. U mojej mamy było podobnie, rodzice też nie chcieli słyszeć o PEG-u i respiratorze, sami lekarze nam mówili żeby się zastanowić czy będziemy się decydować na respirator, jednak podczas jednego z pobytów w szpitalu wszytko tak się potoczyło że i założyli mamie PEG-a i podłączyli respirator. Teraz od ok 1,5 roku mama jest w domu pod respiratorem i naszą opieką. Mam w związku z tym pytanie do osób które mają bliskich w podobnym stanie jak moja mama, czy wasi bliscy tak samo jak moja mam denerwują się bardzo często, czy w związku z tym podajecie im jakieś leki na uspokojenie?? my ogólnie nie podjemy, bardzo sporadycznie a mama bardzo często jest zdenerwowana. Do tego wszystko ją boli (leży tak jak napisałem ponad 1,5 roku już) więc podajemy środki przeciwbólowe ale nie bardzo pomagają wydaje mi się.
Rilutek po konsultacji z lekarzem odstawiliśmy, poza u mamy i tak nie widziałem żeby dawał on jakiś skutek bo choroba błyskawicznie postępowała. Dodatkowo mamy coraz bardziej utrudniony kontakt z nią, ponieważ mama może już tylko wykonywać niewielkie ruchy oczami i to z utrudnieniem i jesteśmy przerażeni tym co może być jak stracimy z nią kontakt.
Opiekujemy się mamą najlepiej jak potrafimy, całe życie podporządkowaliśmy pod nią, cały czas przy niej jesteśmy, robimy co tylko chce, przychodzą rehabilitantki, pielęgniarki ale to wszystko i tak sprowadza się do opieki bo polepszenia żadnego nie ma (mama też miała transplantacje komórek macierzystych) a nie wiemy co można by jeszcze zrobić, w jaki sposób się nią opiekować żeby coś poprawić, poza widzę że wcześniej mama miała większą wiarę w to że może być jeszcze dobrze a teraz tak jak by już nie...
Na początku miałem zadać konkretne pytanie z prośba o poradę a chyba trochę inaczej to wyszło.
Jednak jeśli miałby ktoś jakieś cenne uwagi lub podpowiedzi na temat opieki nad osobą w takim stanie jak moja mama, lub odpowiedzi na pytania zawarte w tekście to byłbym bardzo wdzięczny.
Pozdrawiam
siema
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,117.msg11857.html#msg11857 (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,117.msg11857.html#msg11857)
to na noc podajemy,zresztą poczytaj sobie ten wątek,
a w dzień jak jest potrzeba 1 kaps.Fluoxetin Polpharma 20mg-lek przeciwdepresyjny
pozdrawiam
Przemo,
opiekuję się już drugi rok w domu tatą chorym na SLA. Póki co nie potrzebny PEG ale jest respirator od samego początku. Jak tylko tata wrócił do domu lekarz od wentylacji domowej od razu włączył mu antydepresant i to myślę od razu ustawiło tatę odpowiednio do życia. Ja mogę polecić lek o nazwie CITAL , posiłkujemy się też Hydroxizinum na noc.
Pozdrawiam:)
Przemek,
Moja mama już ponad 4 lata jest na środkach na depresję. Ostatnio miała zmienione - zaprosiłam do domu na konsultację Panią doktor psychiatrę - dostała 1 tab. rano ESCITIL a na noc 1/2 noctofer, bierze też 10 mg aminotryptylinę 3x dzień bo walczymy strasznie ze śliną a ona też wycisza.
Małgośka
Witam
Bardzo wam dziękuję za podpowiedzi, spisałem sobie podane przez was leki i będziemy rozmawiać z lekarzem w tym temacie. Obecnie z leków uspokajających to stosujemy tylko Lorafen chociaż on to taki chyba bardziej na spanie jest i podajemy go na noc, a typowym na uspokojenie to Bioxetin ale to sporadycznie. Trochę też boimy się podawać leków takich które zwiotczają dodatkowo mięśnie (czy antydepresyjne tak działają tego nie wiem, będę musiał poczytać), ponieważ tak jak napisałem kontakt z mamą jest już bardzo ciężki bo porusza już tylko oczami i to z utrudnieniem więc dodatkowe powiedzmy rozluźnienie mięśni powoduje że kontakt jest prawie niemożliwy, mówię tutaj o sytuacji gdy czasami podamy leki na spanie. A bez kontaktu to wiadomo jak jest...
Ale tak jak mówię spisałem sobie proponowane leki i będę rozmawiał z lekarzem.
Pozdrawiam
Bioxetin to lek antydepresyjny i powinien być podawany codziennie. Stosowanie go sporadycznie nic nie daje!!!!!!!!!!!!