Witajcie,
Przed nami ciężka decyzja i poproszę Was o radę.
Mama choruje na SLA od 4,5 roku, Tracheotomię i pega zrobiliśmy 2,5 roku temu, od tego czasu jest całkowicie unieruchomiona. Po 2 miesięcznym pobycie w "szpitalu" (jak tylko o tym pomyślę - włosy mi się jeżą na głowie) na pamiątkę mamy traumatyczne wspomnienia i pseudomonasa. Mama jest skolonizowana tą cholerną bakterią (posiewy z rurki i z moczu). Próbowaliśmy leczyć w warunkach domowych, lecz niestety nieskutecznie. Obecnie pozostały mam tylko antybiotyki LZ - przeznaczone do leczenia zamkniętego - szpitalnego...
Jeśli chodzi o objawy: 1,5 m-ca temu silne zapalenie układu moczowego, które ustąpiło po antybiotyku Cipronex, lecz nie pozbyliśmy się pseudomonasa. Próba z Gentamycyną - nieudana. Od tego czasu samopoczucie Mamy to sinusoida... Raz lepiej, raz gorzej. Co kilka dni pojawiają się kawałki ropy i krwi w moczu, raz na jakiś czas podwyższona temperatura (38 stopni). Takie objawy pojawiają się i przechodzą. Wydzielina gęsta, zielono-żółto-błękitna, cuchnąca. Pomimo tego wszystkiego Mama ostatnio jest bardzo spokojna, dobrze sypia w nocy, uśmiecha się czasami... Ostatnie 3 dni - mocz klarowny.
Dostałam skierowanie do szpitala. Leczenie skolonizowanego pseudomonasa jest długotrwałe i usłyszałam od lekarza, że jest jedynie "cień nadziei" na wyleczenie. Dodatkowo istnieje duże ryzyko, że złapie coś nowego lub pseudomonas zaatakuje ze zwiększoną siłą, bo teraz jest w "uśpieniu"... Wątpliwości potęgują wspomnienia z pobytu w szpitalu 2,5 roku temu...
Dzwoniłam dzisiaj na OIOM zapytać o kwestie organizacyjne (transport, dostępność łóżka), Pani ordynator była lekko zbulwersowana, że "taka" pacjentka ma trafić na jej oddział. Wg niej jeżeli już to na wewnętrzny (gdzie jest 30 pacjentów, 3 pielęgniarki i 3 salowe), gdzie personel nie ma pojęcia o opiece nad tak ciężko chorą osobą.
I to jest ten właśnie dylemat. W domu Mama ma rewelacyjną opiekę, poczucie bezpieczeństwa. A w szpitalu co ją może czekać?
Zawsze mogę zadzwonić po pogotowie w momencie wystąpienia niepokojących objawów, tylko, że wtedy może być za późno...
Co radzicie?
Pozdrawiam,
Katrinka
Na kiedy macie zaplanowany pobyt?
Jak wiem to wszystkie szpitale w Europie posiadają te bakterie i infekują
chorym za darmo
Bakteria jest wytrzymała na antybiotyki .
Mam skierowanie do szpitala, lecz nie mam jeszcze ustalonego konkretnego terminu. To jest kwestia zadzwonienia i umówienia się. Ale przeczucie mi podpowiada, że Mama może już nie wrócić do nas do domu ze szpitala... Dlatego zwlekam...
Jak wczoraj wieczorem powiedziałam jej jakie są plany - w nocy budziła się, nie mogła spać. Przypuszczam, że Ona nie chce isc do szpitala... I ja chyba też nie chcę, chociaż pewności nie mam czy to dobra decyzja. Nie chciałabym mieć kiedyś do siebie żalu, że podjęłam taką a nie inną decyzję.
najlepsze efekty przynosi leczenie skojarzone;
1/Pseudovac szczepionka , która stymuluje do wytwarzania p/ciał , przy odpowiednio wysokim mianie p/ciał bakteria traci zjadliwość / szczepionkę stosuje się nie tylko jako profilaktykę ale również jako środek leczniczy/.
2/ antybiotyki po wykonaniu antybiotykogramu
3/mycie rurki w roztworach o niskim pH /kwaśny odczyn/
4/ sala na której przebywa chory okresowo trzeba wyjaławiać promieniowaniem ultrafioletowym.
Jest to bardzo trudna decyzja. Moim jednak zdaniem tylko i wyłącznie Twoja mama powinna zadecydować czy udać się do szpitala, czy nie. Po uprzednim poinformowaniu jej jak wygląda sytuacja czyli, że są małe szanse na wyleczenie jej z tego zakażenia bakteryjnego. Doradzał bym Twojej mamie aby została jednak w domu bo pobyt w szpitalu może pogorszyć jej stan ogólny, a szanse na powodzenie leczenia są mizerne. Ja bym został w domu.
decyzja mamy jeżeli jest świadoma jest najważniejsza.