Pierwszą diagnozę otrzymałem w V 2010r objawy opuszkowe ,przepisano Rilutek ,który biorę cały czas ale bez żadnej porady jak postępować w tej chorobie.Zaczęła drgać mowa ale była zrozumiała to niektórzy mówili wypij kielicha to Ci przejdzie(bardzo rzadko piłem) Pod koniec ub.r leżałem w Łodzi w szpitalu diagnoza potwierdzona ,lekarz troszkę powiedział jak mam postępować,nie pracować nie wysilać się.Od maja tego roku mowa stała się już całkowicie niezrozumiała.Pogłębiają się trudności w jedzeniu, oddychaniu ,połykaniu.Na wizycie u neurologa żadnej porady,dobrego słowa,popatrzy i dziwi się że jeszcze sam się poruszam. Najwięcej informacji o chorobie dotarło do mnie z forum i podręcznika który otrzymałem na spotkaniu Stowarzyszenia w VII br.Poprawa jakości życia byłaby po pozytywnej rozmowie neurologa.Na ulicy ktoś usłyszy mój głos to oczy w słup.inny jak piszę na kartce pytanie to myśli że jestem głuchy i mi odpisuje chociaż wie że słyszę. Pozdrawiam
Jakbyś opisał początki choroby mojej mamy,wszystko mi się przypomina-a było to tak dawno 10 lat temu!Ona już nie mówiła a jeszcze pracowała,dzieci szczepiła,ludziom w zabiegowym pomagała,już nie mówiła, pisała,pewnie też się dziwili- ale miała to gdzieś!A wiesz to tak dawno było a Ona żyje!I są dni że sie śmieje,są że płacze,ale walczy!
Także życzę siły!
pozdrawiam
mój tato też dostał diagnozę w V 2010...
dziś jego stan w tej paskudnej chorobie jest dużo bardziej zaawansowany niż Twój....
jak widzisz- walcz, bo tu nie ma żadych reguł....
każdy chory idzie swoją drogą.....
życzę, by była jak najdłuższa....
Dzięki za wsparcie.Przeszedłem już okres depresji jak poszedłem na zwolnienie lekarskie.Teraz jak jestem na rencie potrzebuję spokoju wtedy się dobrze czuję.Z aktywnego przeszedłem w domownika.Trzeba się nie poddawać.
mój tato dostał diagnozę w czerwcu 2010..wszystko toczyło się prawie dokładnie jak u Ciebie. na ta chwile jego stan również jest dużo bardziej zaawansowany niz Twój. jesli mogłabym cos doradzic to to, abyś założył PEG skoro sa juz trudności z jedzeniem. My tego w porę nie zrobilismy bo tato nie chciał. w pewnym momencie tato był juz tak niedożywiony i odwodniony co wraz z narastającym niedotlenieniem spowodowało załamanie organizmu - w wyniku czego respirator + PEG. Tak wiec pomyśl nad tym i walcz, najwazniejsze jest pozytywne nastawienie do tego wszystkiego i wiara że będzie dobrze. pozdrawiam serdecznie
Po wizycie u neurologa w tym m-cu tez mi podsunął temat PEG-a i rozumię twojego tatę bo też się przed tym bronię.W ciągu dnia jem pomału kilkakrotnie najgorsze są momenty jak mi zatka gardło ,ale nie poddawajmy się .Pozdrowienie dla Taty.
dzidek, u mojego taty było dokładnie tak samo jak u mojej imienniczki powyżej.... nasz lekarz wspomniał, że gdyby tato nie bronił się do ostateczności- czyli do zapaści - przed Pegiem, wówczas prawdopodobnie tracheo nie była by tak szybko konieczna, bo niedożywienie powoduje osłabienie siły mięśni....
więc może broniąc się przed rurką jak najdłużej pomyśl o Pegu pozytywnie?
przeciez mając PEga możesz nadal jeść ustami, dopóki przełyk będzie chciał przełykać....
a Pegiem dostaniesz kalorie,które są Ci niezbędne, by utrzymać formę