Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Leki => Wątek zaczęty przez: melassa w 13 Styczeń 2012, 20:01:32

Tytuł: Rilutek za 3,20 zł
Wiadomość wysłana przez: melassa w 13 Styczeń 2012, 20:01:32
witam,
Dzisiaj od jednej z dyrektorek hurtowni farmaceutycznej w Trójmieście usłyszałam, że faktycznie jest problem z Rilutkiem.

Ale chciałam zapytać o co innego, mianowicie, czy komuś już udało się zakupić rilutek za magiczną cenę 3,20 zł? Ja wczoraj dowiedziałam się od naszego lekarza z wentylacji domowej,że zmieniły się przepisy wg których  nie może on tacie przepisać rilutka tak jak to robił do tej pory, gdyż jest anestezjologiem i muszę wziąć od neurologa aktualne zaświadczenie o rozpoznaniu u chorego SLA i konieczności zażywania tego leku. Mało tego, to zaświadczenie jest ważne tylko przez rok.
Napiszcie jak to jest u Was, czy spotkaliście się z czymś takim? Przecież to jest totalna bzdura - chory na SLA miał nagle "ozdrowieć" po dwóch latach?  
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 13 Styczeń 2012, 20:39:41
Co powinniśmy zrobić, gdy mamy problemy z zakupem leku Rilutek?

1. Poinformować farmaceutę o Usłudze Zaopatrzenia Detalicznego dzięki której będzie mógł szybko bez problemu sprowadzić do swojej apteki Rilutek;

2. Poprosić aby zadzwonił pod nr 0801 607 607 i złożył zamówienie na ten preparat;

3. W terminie 48h Rilutek powinien być do odebrania w Państwa aptece.

Gdyby farmaceuta miał wątpliwości albo pytania uzyska potrzebne informacje również pod nr telefonu: 0801 607 607. Oficjalne info w zalaczniku.


Co do zaswiadczenia pierwsze slysze, postaram sie cos dowiedziec.

Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Danuta53 w 13 Styczeń 2012, 21:10:42
To prawda z tym zaswiadczeniem.Moja pani doktor pierwszego kontaktu tez chce miec zaswiadczenie chociaz ma wypis ze szpitala w ktorym napisane jest ze go biore.przez ta biurokracje juz trzy tygodnie jestem bez Rilutka.Pozdrawiam serdecznie wszystkich. :)
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: RILU w 13 Styczeń 2012, 21:51:10

Głupota ludzka nie zna granic...
Jeśli jest wypis ze szpitala i napisali ,że jesteś chora na sla to po co powielać diagnozę
zaświadczeniem od neurologa ?

Poza tym w szpitalu tylko neurolog ma prawo wypisać SLA diagnozę a może to był stolarz ?
Ludzie ratunku , co się porobiło i skąd to się bierze ?.Przecież to jest kompletny kretynizm.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: marek w 13 Styczeń 2012, 21:58:55
Cytat: RILU w 13 Styczeń 2012, 21:51:10

Głupota ludzka nie zna granic...
Jeśli jest wypis ze szpitala i napisali ,że jesteś chora na sla to po co powielać diagnozę
zaświadczeniem od neurologa ?

Poza tym w szpitalu tylko neurolog ma prawo wypisać SLA diagnozę a może to był stolarz ?
Ludzie ratunku , co się porobiło i skąd to się bierze ?.Przecież to jest kompletny kretynizm.

to jest Polska Rilu,ustawy,uchwały,urzędy,urzędnicy,interesy,kolesie
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 13 Styczeń 2012, 21:59:28
Popros lekarza o podstawe prawna na ten wymog zaswiadczenia, bo jej nie widze w przepisach ??? Jest ich tyle...:/

Danuto od 3 tygodni? Czyli w grudniu tez wymagala zaswiadczenia?
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Danuta53 w 13 Styczeń 2012, 22:06:44
mialam do swiat,po swietach nie bylo lekarki i tak to wyszlo.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 13 Styczeń 2012, 22:09:43
Pilnujcie lekarzy ws. Riluteku! Od 1 stycznia niektorzy lekarze sa bardzo zagubieni np. jeden nastraszyl rodzine chorego, bo twierdzi iż osobom pod respiratorem nie przysługuje refundacja Riluteku i że w przyszłości kiedy ktoś się tego "dopatrzy" będzie trzeba za niego zwrócić całą kwotę. Jest to zupełny absurd!
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 Styczeń 2012, 12:19:58
Marku
mi się wydaje ,że urzędnicy muszą wychodzić naprzeciw potrzebom chorym.
Nie można narzucać chorym przez urzędy swoich widzimisię i obojętnie w jakim kraju.
Zaświadczenie od neurologa jest potężnym, bezmyślnym niewypałem ,który obciąża
chorych na SLA i opiekunów .
Jeśli chory nie może pójść do neurologa ,przyjdzie neurolog do chorego ?
Oczywiście w sytuacji gdy tak to zostanie.
Stowarzyszenie powinno ostro sprzeciwić się tym zarządzeniom.
Ja sądzę,że urzędnicy nie posiadają wiedzy o SLA i tak sobie rządzą .Chyba siedzą tam
wykształceni ludzie a może tylko partyjni krzykacze ?
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: teresa w 14 Styczeń 2012, 13:49:08
Cytat: Danuta53 w 13 Styczeń 2012, 21:10:42
To prawda z tym zaswiadczeniem.Moja pani doktor pierwszego kontaktu tez chce miec zaswiadczenie chociaz ma wypis ze szpitala w ktorym napisane jest ze go biore.przez ta biurokracje juz trzy tygodnie jestem bez Rilutka.Pozdrawiam serdecznie wszystkich. :)


Zgadza się, że trzeba dostarczyć lekarzowi pierwszego kontaktu zaświadczenie o lekach jakie przyjmujemy. Mnie w czwartek neurolog sama wystawiła takie zaświadczenie dla lekarza pierwszego kontaktu.

Marku myślę, że nie ma się co oburzać na "Polskę, urzędy, ustawy itp..." ;)
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: melassa w 14 Styczeń 2012, 14:09:44
Jak widać przepisami zajmują się ludzie przypadkowi, którzy raczej nie zgłębili tematu. Tak jak ktoś napisał wyżej polska rzeczywistość. Niestety najgorzej mają Ci którzy są osamotnieni w swojej chorobie i nie mogą liczyć na pomoc dzieci, czy przyjaciół, którzy za nich pobiegają i powalczą  z papierologią. Niepotrzebny stres i tyle.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: jamosia w 14 Styczeń 2012, 17:36:53
Chyba dlatego, ze jestem tez trochę po drugiej stronie - rozumiem postępowanie lekarza Danusi. Przyznam się od razu, że nie jestem do końca obiektywna bo Doktor Danusi to moja przyjaciółka...
Pani doktor, która zajmuje się obecnie Danusia to lekarz medycyny paliatywnej.
Niestety, nikt nie daje lekarzom o takiej specjalności możliwości decydowania jaki pacjent jakie leki może dostawać na ryczałt. Dotyczy to nie tylko Riluteku, ale np także leków opioidowych przeciwbólowych (np morfina), które po rozpoznaniu choroby nowotworowej powinny być bezpłatne. I to powinno być naturalne, tak jak Rilutek na ryczałt dla chorych na SLA. Ale niestety- wymóg MZ to potwierdzone rozpoznanie na zaświadczeniu od specjalisty np.: w przypadku SLA neurologa, w przypadku nowotworu - onkologa, w przypadku astmy pulmonologa.
Takich przykładów można mnożyć wiele.... I teraz wyobraźcie sobie, że Pani Doktor ma pod opieką 40 pacjentów, niech dziennie wypisze tylko 10 recept źle, z nie taka zniżka jak trzeba... Musi różnice dopłacić....
To chory układ, który stworzyło Ministerstwo. Ustawa wprowadzona ale nie przygotowana.
Od 1- go stycznia dwoimy się i troimy (mogę tu mówić o sobie i doktor o której była mowa) aby dostarczać chorym leki. Nasze wszystkie zapasy lekowe dzielimy pomiędzy chorymi, staram się na bieżąco dowozić chorym recepty jak tylko je zdobędę.
Zresztą tak samo jest z recepta dla Danusi na Rilutek... Doktor dzwoniła do mnie i obiecała, że zrobi wszystko aby do wtorku była dla Danusi recepta.
Przepraszam za ta prywatę, ale stoję po drugiej stronie i wiem, że czasem walka z bezdusznymi przepisami dla nas, służby zdrowia wcale nie jest łatwa.........:(
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: marek w 14 Styczeń 2012, 17:41:38
Cytat: teresa w 14 Styczeń 2012, 13:49:08

Marku myślę, że nie ma się co oburzać na "Polskę, urzędy, ustawy itp..." ;)

http://wiadomosci.onet.pl/kraj/cios-dla-pacjentow-apteki-protestuja-beda-nieczynn,1,4998171,wiadomosc.html (http://wiadomosci.onet.pl/kraj/cios-dla-pacjentow-apteki-protestuja-beda-nieczynn,1,4998171,wiadomosc.html)

jak się nie oburzać na taki cyrk  ;)
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 14 Styczeń 2012, 19:42:01
Jamosiu czy z lekami ryczaltowymi tak bylo tez przed 1 stycznia?
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: teresa w 14 Styczeń 2012, 19:49:42
Cytat: marek w 13 Styczeń 2012, 21:58:55
Cytat: RILU w 13 Styczeń 2012, 21:51:10

Głupota ludzka nie zna granic...
Jeśli jest wypis ze szpitala i napisali ,że jesteś chora na sla to po co powielać diagnozę
zaświadczeniem od neurologa ?

Poza tym w szpitalu tylko neurolog ma prawo wypisać SLA diagnozę a może to był stolarz ?
Ludzie ratunku , co się porobiło i skąd to się bierze ?.Przecież to jest kompletny kretynizm.

to jest Polska Rilu,ustawy,uchwały,urzędy,urzędnicy,interesy,kolesie

Marku moja wypowiedź dotyczyła dokładnie w/w tematu czyli zaświadczenia lekarskiego potwierdzającego zasadność stosowania leków u danego chorego :)
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Danuta53 w 14 Styczeń 2012, 20:52:25
Piszac ''moja pani doktor pierwszego kontaktu"myslam o mojej lekarce rodzinnej z przychodni.Zle mnie zrozumiano.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 14 Styczeń 2012, 21:40:22
Kochani
takie przepisy są od dawna, tylko nie zawsze były respektowane przez lekarzy. By lekarz pierwszego kontaktu mógł wypisywać recepty na te leki powinien mieć pisemną informację od lekarza specjalisty. Nie spotkałam się natomiast z tym, że taka informacja jest ważna rok czasu.
Biorę leki onkologiczne, jak wiecie są bardzo drogie, ale ja za nie płacę bardzo niewiele, a nawet mam jedne zupełnie za darmo, stąd też mam wiedzę na temat leków ryczałtowych.
Biorę też inne leki np przeciwko zatrzymaniu wody w organizmie, jak również przeciw zakrzepicy.
Wszystkie te leki które bierze się przez długi okres lekarz specjalista zalecając mi od razu wystawiał informację dla lekarza pierwszego kontaktu.
Pierwsze takie zaświadczenie otrzymałam chyba ze 4 lata temu, nadmieniam, że specjalnie o to nie prosiłam, to decyzja specjalisty, jak pytałam po co mi to zaświadczenie, to właśnie otrzymałam odpowiedź, że właśnie po to by lekarz pierwszego kontaktu mógł wypisywać recepty na te leki. Jest w tym sens.

Pozdrawiam:)
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 14 Styczeń 2012, 21:58:31
Dzieki za info:)

"takie przepisy są od dawna, tylko nie zawsze były respektowane przez lekarzy."

Obecnie chyba lekarze zaczeli sie bac...:/
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 14 Styczeń 2012, 22:08:06
Szczególnie wypisywania leków na ryczałt.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 14 Styczeń 2012, 22:12:06
Chyba dlatego, ze wczesniej nie bylo kar? Albo byly niewielkie?
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 14 Styczeń 2012, 22:15:10
Wcześniej Rilutek nie był lekiem na ryczałt.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 Styczeń 2012, 22:26:24
Do kogo wysyła szpital opis choroby do specjalisty czy lekarza domowego czyli pierwszego
kontaktu ?
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: melassa w 14 Styczeń 2012, 22:36:30
Rilu, w naszym przypadku lekarz pierwszego kontaktu dostał opis (wypis ze szpitala z rozpoznaniem SLA) ode mnie, a lekarz anestezjolog z wentylacji domowej sam się o niego postarał. Pragnę dodać, że na ostateczny wypis z epikryzą czekaliśmy prawie 2-mce bo ordynator nie miał czasu :/

Zuzanko, oczywiście masz racje tylko wkurza mnie fakt, że po niecałych dwóch latach zaświadczenie neurologa, którym sie podpierał specjalista straciło ważność, a nowe które uzyskałam jest ważne rok.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 Styczeń 2012, 23:20:35
U mnie jest tak ,że  lekarz domowy otrzymuje ze szpitala całkowity opis choroby
wypisuje recepty i on także wysyła na specjalistyczne badania .Wszystkie opisy kliniczne
i od specjalistów ma w komputerze i może to wydrukować .
Gdyby tutaj Ordynator nie miał czasu na podpisanie wszystkiego przy wyjściu chorego ze
szpitala ,pożegnałby się z pracą. Nie istnieje takie coś "nie miał czasu" ,natomiast
istnieje niewypełnienie obowiązku,natomiast opisy pisze lekarz kliniczny-prowadzący
chorego .Receptę może wypisać też specjalista jeśli akurat jesteśmy u niego.
Tutaj wypis z opisem choroby trafia do izby przyjęć i wypisów .Bez ostatecznego wypisu z epikryzą nie masz możliwości wyjścia ze szpitala.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: jamosia w 15 Styczeń 2012, 22:20:52
Cytat: Pawel w 14 Styczeń 2012, 19:42:01
Jamosiu czy z lekami ryczaltowymi tak bylo tez przed 1 stycznia?

Niestety tak...
Tylko wtedy nie było grożenia że ktoś będzie płacił za różnice w cenie.
Każdy lekarz robił to według własnego sumienia...
Np. jesli pacjent leczył się od roku na nowotwór to wiadomo było ze mozna mu morfinę wypisać na różowa, darmową receptę...

Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 16 Styczeń 2012, 18:53:50
Cytat: jamosia w 15 Styczeń 2012, 22:20:52
Cytat: Pawel w 14 Styczeń 2012, 19:42:01
Jamosiu czy z lekami ryczaltowymi tak bylo tez przed 1 stycznia?

Niestety tak...
Tylko wtedy nie było grożenia że ktoś będzie płacił za różnice w cenie.
Każdy lekarz robił to według własnego sumienia...
Np. jesli pacjent leczył się od roku na nowotwór to wiadomo było ze mozna mu morfinę wypisać na różowa, darmową receptę...




Dokładnie TAK
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 16 Styczeń 2012, 21:52:54
a u mnie oczywiście  żadna z pań aptekarek nie chce skorzystać z Centrum Zaopatrzenia Detalicznego... byłam dziś w kilku atekach i sprawa jasna Riluteku nigdzie nie można zamówić.. jutro czeka mnie kolejna przeprawa...
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 Styczeń 2012, 13:24:21
Dlaczego nie chca skorzystac?! Zawsze chetnie korzystaja nawet dziekujac.

Prosze poinformuj ich, jesli dalej nie beda chcieli zamowic, ze Stowarzyszenie zlozy na nich skarge za niewypelnie obowiazku Ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych:

Art. 43. 1. Apteka w celu realizacji świadczeń objętych umową na realizację recept ma obowiązek:
1) zapewnić świadczeniobiorcy dostępność leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobów medycznych, objętych wykazami o których mowa w art. 37 [w tym Riluteku];
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 18 Styczeń 2012, 08:36:01
Nee chcą i już. Kiedy zaczynam im mówićo tym Panie patrzą na mnie jakbym z kosmosu spadła i zawsze się to kończy jednym zdaniem: u nas sie tak nigdy nie robiło więc nie skorzystają. Dzięki Paweł za Art. na pewno sie powołam i postraszę tą skargą. Na szczęści udało mi się zamówić w jednej aptece Rilutek, ale teraz mam przeprawę z lekarzami o poprawne wypisanie recepty bo na tej którą zaniosłam jest pieczątka "Refundacja do decyzji NFZ" i jak mnie pani Aptekarka poinformowała takie recepty sa płatne 100 %. pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 Styczeń 2012, 13:07:37
Lekarze przybijaja pieczatke, bo boja sie kar za danie recepty z refundacja nieubezpieczonemu (przynajmniej teoretycznie).

Zatem moja rada:
- idz do lekarza z dowodem ubezpieczenia np. legitymacja rencisty;
- wydrukuj strone 138 zalacznika, by wpisal stopien refundacji na recepcie czyli dla Riluteku - ryczalt.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: jamosia w 18 Styczeń 2012, 15:25:01
Proponowałam do tego wziąć też wypisze szpitala, w którym napisane jest rozpoznanie SLA.
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 20 Styczeń 2012, 15:56:58
Witajcie
tak też zrobiłam jak Paweł radził. wydrukowałam stosowną stronę z załącznika, nastepnie Pani Doktor łaskawie mi wypisała receptę i wczoraj odebrałam Rilutek za 3,20   ;D
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek za 3,20
Wiadomość wysłana przez: jbt w 26 Styczeń 2012, 21:00:45
witam :) jestem tu nowa, to mój pierwszy post, więc w razie jakiejś gafy proszę o wyrozumiałość ;)
moja mama bierze rilutek od roku, pierwszą receptę miała ze szpitala, następne wypisywał lekarz rodzinny; ostatnią, z początkiem stycznia receptę wypisano z pieczątką ,,do decyzji nfz,, - ale w aptece nie robili problemów - chociaż aptekarka powiedziała mi, że lekarze nie mają prawa tak zaznaczać -  i rzeczywiście zapłaciliśmy ok.3zł
u nas tylko w jednej aptece można zamówić rilutek, wygląda to tak, że dzwonię, mówię, że chcę zamówić rilutek przez pgf - magiczny skrót działa i panie zawsze się śmieją, że jestem zorientowana ;)po dniu, czasem dwóch dostaję telefon, że lek już jest i z receptą odbieram