Witam
latem 2011 u mojej mamy w IPiN w Warszawie zdiagnozowano SLA.
Jak na razie główne problemy to utrata wagi, niewielkie problemy z mówieniem i niedowład kilku palców u dłoni.
Mama, mimo drobnej postury, zawsze była w świetnej kondycji i do niedawna niejednego 20 latka mogła by po Tatrach tak przegonić że wstyd ;)
Do rzeczy ... chcemy mamę jak najdłużej utrzymać "w mocy" i rozglądamy się za różnymi sposobami rehabilitacji.
Czy ktokolwiek miał styczność z metodami elektrostymulacji, a konkretniej z takimi terminami jak :
- stymulacja funkconalna (FES),
- elektrostymualacja ETS,
- EMG biofeedback
w dużej mierze informację czerpię z http://blog.innomed.pl/category/elektromiografia-i-emg-biofeedback/ (http://blog.innomed.pl/category/elektromiografia-i-emg-biofeedback/)
pozdrawiam,
Kuba
Jakub,
póki mama "ma moce" mobilizujcie ją do ćwiczeń pod okiem rehabilitanta, ale samodzielnnych.
Nie wyręczajcie w aktywności domowej i codziennej.
Wg mnie elektrostymulacja to ostateczność. Gdy ćwiczenia bierne są niewystarczające - prąd pobudza mięśnie głębiej niż ruch wykonany przez kogoś za Twoją mamę.
U mojej mamy elektrostymulacja poprawiła trzymanie głowy - ale niestety na krótko. Elektrostymulacji nie można też stosować dłużej niż w sesjach 2 tygodniowych.
Trzymajcie się dzielnie!
Pozdrawiam
bzdurka
Bzdurko, jak najbardziej masz rację pisząc o maksymalnej samodzielności, ale zapominasz, że samodzielność może być tylko taka, na jaką pozwala choroba, a ona bez leczenia postępuje.
Jeżeli nie podejmuje się działań ograniczających postęp choroby, to pacjent stopniowo przestaje wierzyć, że ta jego (osiągana dużym wysiłkiem) samodzielność w czymkolwiek pomaga. Korzystanie z pomocy fizjoterapeuty jest oczywiście bardzo ważne, aby określił rodzaj i sposób wykonywania odpowiednich ćwiczeń, tzn takich, które będą np. zwiększać zakres ruchu, zmniejszać napięcia mięśniowe a nie będą narażały na przeciążenia niewydolnych struktur. Warto nauczyć się takich ćwiczeń i je wykonywać, bo praca tylko z terapeutą to za mało.
Odnośnie elektrostymulacji - muszę niestety zaprotestować wobec nieprawdziwych opinii.
Po pierwsze - jaka elektrostymulacja, jakim prądem, jakimi parametrami ? Nie można wrzucać wszystkiego do jednego worka. Jeśli parametry elektrostymulacji są złe to przerwać zabiegi trzeba nie po 2 tygodniach a natychmiast. Jeśli parametry są prawidłowe to elektrostymulację można ( i warto !!) stosować po 2- 3 godziny dziennie łącznie i to bez przerw, przez wiele lat. Pozwala to regenerację układu nerwowego, poprawę czynności mięśni i znaczne spowolnienie postępu choroby. Carraro stymulując pacjentów z uszkodzeniami górnego neuronu codziennie, przez 9 lat, udowodnił poprawę czynnościową i to u osób, które zaczęły stosować zabiegi nawet kilkanaście lat po urazie! Podobnie dobre wyniki zabiegów FES opisuje Minnasian (Neuromodulation of lower limb motor control in restorative neurology). To, że nie uczą o tym w polskich szkołach wynika z programu nauczania, który powstał w latach 60-tych ubiegłego wieku. Wątpiących w moje słowa zapraszam na strony www.ifess.org (http://www.ifess.org) - oficjalnej strony Międzynarodowego Towarzystwa Stymulacji Funkcjonalnej, którego jestem członkiem od wielu lat.
O ile trudno powiedzieć, że elektrostymulacja (poprawna) działa na przyczynę SLA, bo byłaby to wtedy uznana metoda leczenia, to z pewnością działa na skutki, ograniczając w znacznym stopniu szkody spowodowane przez SLA. Poprawia sie ukrwienie rdzenia kręgowego i transport aksonalny, odbudowuje mielina, poprawia czynność mięśni. Zabiegi powinny obejmować stymulacje lokalną nerwów rdzeniowych oraz obwodową stymulację mięśni. Nie ma mowy o "zmuszaniu" mięśni do skurczu prądem a jedynie wykonuje się łagodne pobudzanie czynności mięśni, przy tym pacjent powinien zabiegi wykonywać aktywnie - napinać samodzielnie stymulowane mięśnie. Stymulacja nerwów rdzeniowych polega na równie łagodnym pobudzaniu przewodnictwa nerwowego oraz lokalnej poprawie ukrwienia, co uruchamia procesy remielinizacyjne (odbudowę mieliny nerwowej).
Poprawę czynności mięśni powinno się monitorować za pomocą powierzchniowej (bezbolesnej i nieinwazyjnej) elektromiografii (sEMG). Umożliwia ona zwizualizowanie czynności mięśni i pokazanie pacjentowi jak działa terapia już wtedy, kiedy pacjent sam jeszcze nie zauważa poprawy. Niestety, neurolodzy i rehabilitanci nie stosują jeszcze powszechnie sEMG i pacjent nie ma szansy zaobserwować czy zalecona terapia działa.
To ogromnie ważne dla psychiki pacjenta oraz uruchomienia autogennych mechanizmów zdrowienia.
Fakt, ze cytaty Jakuba pochodzą z mojej strony internetowej blog.innomed.pl (http://blog.innomed.pl) , ale faktem jest również, że zajmuję się terapią niedowładów i EMG - biofeedbackiem od kilkunastu lat i myślę, że dla osoby która potrzebuje profesjonalnego wsparcia ma to znaczenie.
Pozdrawiam
Jan