Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Justi w 30 Październik 2007, 11:39:38

Tytuł: Dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: Justi w 30 Październik 2007, 11:39:38
Witam!
Trzy miesiące temu dowiedzieliśmy się że mąż jest chory na SLA.
Przez kilka miesięcy lekarze nie wiedzieli co mu jest.
W końcu okazało się - SLA!!!!
Mąż ma dopiero 31 lat. Ciągle zadaję sobie pytanie dalczego on?, dlaczego to nas musiało spotkać? Przecież dopiero zaczęliśmy wspólne życie. W zeszłym roku zaczęliśmy budowę.
W tej chwili mąż ma problemy z chodzeniem.
Nie wiem jak dalej żyć. Nic mnie nie cieszy.
Jak mam pomóc mężowi w tych ciężkich chwilach?
Ostatnio koledzy założyli mu jego prywatną stronę, żeby sie czymś zajął  - www.allforhope.info (http://www.allforhope.info)  na której można korespondować z mężem.
Pozdrawim wszysztkich serdecznie!
Do zobaczenia
Tytuł: Odp: Co robić?
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 31 Październik 2007, 12:12:58
Witaj Justi

Strasznie Ci współczuję, a właściwie Wam obojgu współczuję. Wiem co czujesz, bo sama 2,5 roku temu usłyszałam taka samą diagnozę dotyczącą mojego taty. Pomimo tego, że tata był wtedy 20 lat starszy od Twojego męża i napewno przeżył dużo więcej tak samo zadawałam sobie pytanie dlaczego On. Myślę, że każdy z nas zadaje sobie to pytanie, dlaczego to mój tata, mąż, brat, siostra czy brat.Nie jestem osobą bardzo wierząca więc nie przemawia do mnie wytłumaczenie, że Bóg tak chciał. Najgorsze, że tak naprawdę do końca nie wiadomo, co lub kto zawinił, bo nie wiemy skąd to dziadostwo się bierze. Rada na dziś to: dajcie sobie trochę czasu, czas to najlepszy lekarz, z każdym dniem, na tyle na ile to wogóle możliwe, będziecie się oswajać z ta cholerną chorobą. Musisz być teraz bardzo silna i wierzyć, że te wszystkie badani, które cały czas trwają w końcu przyniosą rezultaty i znajdziemy lek, który uratuje naszych bliskich. Ja w to wierzę cały czas, choć widząc w jakim tempie postępuje choroba mojego taty, wiem, że naukowcy muszą się spieszyć...
Pozdrawiam Cię cieplutko Ania
Tytuł: Odp: Co robić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 01 Listopad 2007, 13:01:47
Witaj!

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego męża ale cieszę się, że ma on przy sobie tak wielu oddanych mu bliskich.

Pytasz jak masz pomóc mężowi w tych ciężkich chwilach?
Rób dalej to co robisz obecnie, czyli po prostu bądź ze swoim mężem. Postaraj się nie unikać rozmów, nawet tych bardzo ciężkich. Możesz nawet je spróbować delikatnie inicjować. Zrób wszystko aby Twój mąż prowadził w miarę normalne życie. Chodźcie na spacer, do kina, spotykajcie się ze znajomymi. Koledzy męża mieli świetny pomysł z założeniem dla niego strony. Przy najbliższej aktualizacji serwisu www.mnd.pl na pewno umieszczę stronę Twojego męża w dziale linki.

Życzę Twojemu mężowi oraz Tobie dużo sił,
Paweł
Tytuł: Odp: Co robić?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 03 Styczeń 2010, 00:17:07
Witam Justi

Adres .. link ,który podałaś nie działa...
Chciałem wejść na tę stronę ?

http://www.allforhope.info/ (http://www.allforhope.info/)

Pozdrawiam
RILU
znalazłem taką  http://www.allforhope.com/index.php?search=als (http://www.allforhope.com/index.php?search=als)
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: malgorzata007 w 31 Styczeń 2011, 21:12:51
dobrze ze jesteś przy mężu mój brat nie ma takiego szczęscia na sla choruje już7 lat rok temu przed bożym narodzeniem jego żona wniosła pozew o rozwód w czwartek mają rozprawę to smutne jak bardzo potrafi zranić tak bliska osoba
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 06 Luty 2011, 18:52:30
bo ta bliska osoba, ta ktora jest na codzien z chorym a nie tylko odwiedza, ma najgorzej. Ja prosilam narzeczonego zebysmy sie rozstali, kiedy sie dowiedzialam ze choruje, prosilam zeby mnie zostawil, znalazl sobie zdrowa dziewczyne i wiodl zwyczajne, beztroskie zycie, ale nie chcial, bo kocha. nie wiem, co bedzie dalej, czy wytrzyma, cierpialabym, gdyby odszedl ale chyba probowalabym zrozumiec.

I tez pytalam : dlaczego ja? ale nie otrzymalam odpowiedzi
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: malgorzata007 w 06 Luty 2011, 19:19:09
ja jestem na codzien nie odwiedzam tylko się nim zajmuję dlatego nawet nie staram się jej zrozumieć to mnie przerasta
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 07 Luty 2011, 13:10:20
Dlaczego ja ,dlaczego oni ?
Mój znajomy miał wypadek samochodowy .W wypadku zgineli jego żona i dwoje dzieci.
Pierwszym pytaniem jakie mi zadał brzmiało : dlaczego ja żyję ?
         Znajoma ,która wystrzegała się latami konserwantów zachorowała na raka,dlaczego
ona?
Moja żonka ,która dopasowała spożycie do swojej grupy krwii aby mniej chorować
i utrzymać wagę zachorowała na SLA.
Myślę ,że najbardziej prawdopodobnymi przyczynami zachorowania na SLA ma związek
z genami czasowo zaprogramowanymi już od urodzenia co objawia się po kilkudziesięciu
latach .Moje dewagacje opieram na artykułach uczonych z całego świata neurologicznego
Czy tak jest, Bóg jedyny wie.......dlaczego ja i oni. :-[


Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: Edyta w 09 Luty 2011, 20:34:31
Na to pytanie nie ma odpowiedzi,moja mama chorowala 2  lata i nic,pregralismy :'(jak moge w czyms pomoc to pytaj,przezylam wszystko
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 25 Listopad 2012, 19:21:00
Cytat: gosia1981 w 06 Luty 2011, 18:52:30
Ja prosilam narzeczonego zebysmy sie rozstali, kiedy sie dowiedzialam ze choruje, prosilam zeby mnie zostawil, znalazl sobie zdrowa dziewczyne i wiodl zwyczajne, beztroskie zycie, ale nie chcial, bo kocha.

jak czytam ten swoj wpis to ogarnia mnie gorzki smiecch,przez  lzy.wciaz pamietam tamte jego obietnice,mineloo 1,5 roku i kopnal mnie w dupe.a ostatnio dowiedzialam sie ze mial dosc zycia podporzadkowanego pode mnie,teraz sobie robi co chce,bawi sie a ja bylam niedobra
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: asialula w 26 Listopad 2012, 21:29:11
GOSIU jest ciężko , nawet w związku . Byliśmy z mężem naprawdę udanym małżeństwem ale ta choroba niszczy wszystko nawet to wspaniałe uczucie . Staram się jak mogę, poświęcam się a i tak jest  źle, bo jestem zdrowa; chodzę, mówię, jem, śmieję się , pracuję, ale wszystko i tak podporządkowane jest chorobie,  tak naprawdę staram się żeby było normalnie, jakby nigdy nic, ale się nie da. I tak czuję się winna bo jestem zdrowa , ale nie wyobrażam sobie co czuje mój mąż   :( . Jest coraz gorzej i jest mi ciężko ale muszę wytrzymać dla niego. Wiem że jest na mnie wściekły o wszystko  ,potrafi powiedzieć że to przeze mnie jest chory , boli bardzo i tak strasznie żal ,że to na co pracujesz przez 20 lat w jednej chwili traci sens . Przysięga zobowiązuje . Życzę Ci dużo sił .
Tytuł: Odp: dlaczego to nas musiało spotkać?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 26 Listopad 2012, 22:09:56
Tak czytam wpisy Gosi,Asi....wszystko dotyczy związków,gdy choroba dotknie jednego z małżonków.....I jest mi tak smutno,że inni mają tak przykre doświadczenia..Cieszę się,że mój tata tak kochał moją mamę,tak o nią dbał,dla niego była bóstwem do końca..są takie związki,są takie uczucia..ale też rozumiem,że nie każdy podoła tej próbie,nic nie będę radzić,po prostu jak w każdej chorobie jest indywidualnie,tak każdy związek TO przechodzi indywidualnie.....Życzę Wam Dziewczyny sił...Kasia