Czy wie ktoś ile lat miała najmłodsza soba chora na sla ?
moja koleżanka jest chora, ma 23 lata. około dwa lata temu miała pierwsze objawy.
Cytat: Ela w 11 Luty 2013, 15:12:32
moja koleżanka jest chora, ma 23 lata. około dwa lata temu miała pierwsze objawy.
o to tak jak ja, też miałam prawie 21 lat...
Mialem 19 lat.
chciałem zapytać czy u Chorych w młodym wieku przeprowadzano badania genetyczne w kierunku choroby Kennedyego?
nic mi nie wiadomo, aby moja koleżanka miała takie badanie.
Może się mylę,ale uważam,że dostępne statystyki to bzdury,problem dobrego zdiagnozowania powoduje,ze sporo osób" odchodzi" z mylną diagnozą.....i wcale sla nie dotyczy starszych osób ,nie ma sensu dociekania kto najstarszy żyje z tą chorobą,kto najmłodszy ma ją zdiagnozowaną,powinni zająć się tym lekarze,widać,że każdego może to spotkać.....
Musiały być jakieś podstawy na to, że ta chorobę przypisywano do wieku starszego. Ale wraz z postępem medycyny, zmienia się równie wiek osób chorujących. To bardzo przykre, że tak młode osoby chorują na to.
http://www.facebook.com/RazemDlaMarty?fref=ts (http://www.facebook.com/RazemDlaMarty?fref=ts)
Cytat: Ela w 06 Marzec 2013, 11:54:53
http://www.facebook.com/RazemDlaMarty?fref=ts (http://www.facebook.com/RazemDlaMarty?fref=ts)
To jest Marty strona czy Twoja ? Można popisać z Martą czy z Tobą ?
to jest strona Marty, mojej chorej koleżanki. Zapytam jej, czy chce popisać tutaj na forum lub w prywatnych wiadomościach. Ja mogę pisać, pozdrawiam
Elu :-*
Bardzo fajnie byłoby gdyby Marta znalazła się w naszym świecie
Otrzyma wsparcie i pomoc . Tu chorzy i opiekunowie piszą o chorobie i uzyskacie
praktyczne rady .
Elu dobrze ,że jesteś a jeszcze lepiej byłoby dobrze ,że jesteście Ty i Marta
buziole :-* :-* :-* :-* :-*
Nie bójcie się
Czy SLA u młodych postępuje wolniej, czy też wiek w ogólnym przypadku nie ma znaczenia?
http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20130309%2FREGION00%2F130309492 (http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20130309%2FREGION00%2F130309492)
http://hajimesalslife.blogspot.com/ (http://hajimesalslife.blogspot.com/)
Chłopak miał diagnozę w wieku 17 lat.
Dodam jeszcze że postęp choroby Hajime pomimo młodego wieku był bardzo szybki. Z tego co udało mi się dowiedzieć to pierwsze symptomy miał 05.2010, a diagnozę poznał 11.2010. Chłopak był bardzo dzielny i nie rezygnował z codziennych obowiązków i przyjemności spotkań z przyjaciółmi do samego końca. W maju 2011r. czyli rok po wystąpieniu pierwszych objawów został zmuszony do podłączenia pod respirator. Wniosek jest więc taki że wiek nie gra roli.
Postaram się jeszcze przytoczyć inne przykłady, a jest ich niestety całkiem sporo.
Łukaszu,czytalam te wpisy i moje pytanie brzmi,czy to jest ważne,ile lat itp.Uważam,że sla moze dotknąc każdego niezależnie od wieku,wykształcenia i innych kryteriów,chyba,ze są inne prognozy dla róznych kategorii wiekowej,ale o ile wiem nie,choc są badania nad komorkami macierz.ale czy chodzi głównie o wiek?Tego nie wiem,natomiast karmieniem sie wiedzą kto i w jakim wieku jest dla mnie trochę bezsensowne,ale może się myle,być może są osoby tym wątkiem zainteresowane,to tylko moje zdanie....Kasia
Szucia ok, ja tylko odpowiadam na pytanie. To nie ja utworzyłem wątek. Wiem że wiek tutaj nie ma żadnego znaczenia. Na tą chorobę chorują 17 latkowie (choć znacznie rzadziej) i 70 latkowie. Ponadto na przykładzie Hajime widać że młody wiek nie musi wcale oznaczać wolniejszego przebiegu choroby. Wniosek z tego jest taki że ta choroba nie ma reguł.
Pozdrawiam
Ja miałam pierwsze objawy zaraz po skończeniu 18-stki.
Lekarz z Niemiec u którego byłam w celu potwierdzenia diagnozy polskich lekarzy mówił, że jego najmłodszy pacjent miał 9 lat.
Widziałam film na youtube,gdzie dziewczyna chora na SLA ma 16 lat.
film rok po diagnozie.
Papa Roach meets Dominic Cumo 9 year old with A.L.S. ( #AXSMUSIC @paparoach ) (http://www.youtube.com/watch?v=kpOujV6BzxY#ws)