Witam serdecznie wszystkich!
Od kilkunastu tygodni jestem gościem na forum a sprowadziła mnie do Was ta "wiedzma-choroba", która dotknęła naszego przyjaciela. Wczoraj niestety otrzymał potwierdzenie pierwszej wcześniejszej diagnozy.
Znam Was juz -Rilu, Inzynier, AnnaodDanusi, Teresa i innych-jestem na forum, czytam i czytam i przede wszystkim przesyłam wszystkim najserdeczniejsze i najgorętsze słowa podziękowania i uznania i szacunku za utworzenie i Stowarzyszenia i tej strony i "świata wspaniałych wartości"-pomocy, wsparcia, rady,życzeń, słów prawdy, otuchy w najtrudniejszych chwilach.
Jest mi tak trudno zebrac wszystkie myśli a jeszcze bardziej je przekazać więc postarm się to poukładać - i wrócę do Was na forum...
Bardzo mi przykro Anno.... zawsze trudno się pogodzić z taką straszną diagnozą :(
Miejmy nadzieję, że choroba będzie miała powolny i łagodny przebieg.
Pozdrawiam
Aniu przyjaźń to wspaniałość .Przyjacielowi można wszystko powiedzieć a on tobie
Przyjaciel znając temat nigdy jego nie rozgłasza .Trzyma wszystko w sobie.
Bardzo mi przykro ,że twój przyjaciel zachorował na sla .Na pewno będziesz jemu pomagać
w tej niedoli ..... :embarassed:
serdeczne pozdrawiam
RILU
Witaj Aniu, przykro mi, że dochodzą do nas następni chorzy. Trzy lata temu, gdy mój mąż dostał diagnozę SLA świat mi sie zawalił, gdyby nie to forum, doświadczenia chorych i opiekunów nie dałabym rady. Jest ciężko, ale dajemy radę. Jesteśmy z Tobą!
Pozdrawiam, Beata
Moi Drodzy!
serdecznie dziekuje za odpowiedzi!!!
I jeszcze kilka słów...
Nasz Przyjaciel Darek z żoną Ewa i dwojgiem dzieci (teraz studiujacych) mieszka w Stanach (NY) -tak jak miliony innych rodzin z codziennymi wyzwaniami, troskami, radosciami , finansami....
Po pierwszej diagnozie otrzymal skierowanie do Beth Israel ALS Clinic (bo ta klinika obejmuje ten obszar w ktorym mieszkaja) i niestety po powtornych badaniach lekarze potwierdzili diagnoze (jesli ktos slyszal o tym centrum to bardzo prosze o komentarz).
Z relacji Ewy wynika, ze przeprowadzono badania oddechowe i wydaje sie, ze na razie jest w porzadku. Sadze takze, ze przedstawiono chorobe w sposob ogolny ale od razu skierowano go na rehabilitacje rozpoczynajaca sie w przyszlym miesiacu. Rowniez spotkali sie z wolontariuszką wspolpracujaca z ta klinika (jej ojciec byl tu pacjentem). Polecono takze als-ny.org i rejestr pacjentow.
Choroba zaatakowala nogi wiec Darek otrzymal takze takie "wspomagacze" na nogi (pisze o tym tak dla informacji).
Nie bede nic wiecej dodawac ... tylko jedno o czym wspomniala Ewa :"jesteśmy sami"....
Nie przestaje o tym myslec. Wiem, ze Ewa powinna dotrzec tutaj, do Stowarzyszenia, na forum, do wszystkich tu .... -wiem, ze nie beda sami!
Najserdeczniej wszystkich pozdrawiam
Ania
Rilu- piekny wiersz - staralam sie cos ułożyc ale Dobry Bog nie wszystkich obdarzyl lekkim piorem i obawiam sie , ze beda to tylko "rymy czestochowskie" wiec moge tylko serdecznie podziekowac!
wiem że to inna rzeczywistość... wiem ...
Ania pisze, że po diagnozie skierowano jej przyjaciela od razu na rehabilitację
Cóż my zdiagnozowani praktycznie od 2 lat i mąż ma również skierowanie do sanatorium i przydział około 50 tysięczny w kolejce.
Poradźcie proszę gdzie najlepiej w rejonie małopolskim czy śląskim załatwić rehabilitację od zaraz. Nogi w porządku, na razie to coś zaatakowało ręce.