Od 5 m-cy biore Rilutek 2x1 tabl. Nie zauwazylam do tej pory zadnej poprawy. Moze ktos tez go przyjmuje lub przyjmowal i wie cos wiecej na temat jego dzialania? Moze 5 m-cy to za krotki okres zeby oczekiwac efektow? Le jest bardzo drogi to powinien byc skuteczny, prawda? Czekam na odpowiedzi. Pozdrawiam
Witam
A ja nie biore Riluteku. Uwazam, ze nie jest to lekarstwo.Szkoda na to kasy.
Pozdrawiam
Poniek
u nas tez tak jest, nasila się wyrażnymi rzutami. troszkę przestoju i nagle znaczne pogorszenie.
Riluzole (Rilutek) - fragment pracy dr n. med. Barbary Tomik
Jedynym lekiem mającym wpływ na przebieg SLA jest jak dotąd Rilutek. Dokładny mechanizm działanie Riluteku w SLA jest nieznany, ale lek ten ma co najmniej trzy uchwytne punkty działania, które mogą wpływać na jego skuteczność: (1) hamuje uwalnianie glutaminianu, (2) hamuje receptory NMDA i kainowe, (3) utrzymuje w nieaktywności zależne od potencjału kanały sodowe2. Ponadto, w szeregu badań in vitro i in vivo wykazano jego działanie neuroprotekcyjne3-4. Dwie wieoloośrodkowe próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych5. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia 1, 5-7. Lek jest bezpieczny, dając niekiedy niewielkie podniesienie poziomu enzymów wątrobowych, stąd wskazana jest ich systematyczna kontrola. Leczenie powinno być rozpoczęte tak szybko jak to możliwe, zaraz po przedstawieniu choremu diagnozy8. Wskazane jest pełne przedstawienie choremu (oraz opiekunowi) potencjalnych możliwości terapeutycznych leku (w istocie jego niewielkiego działania terapeutycznego) oraz ewentualnych powikłań mogących wystąpić po jego stosowaniu. W literaturze podkreśla się niewielki efekt terapeutyczny leku w późnym stadium choroby. Nie jest jasne, od jakiej granicy wiekowej lek nie powinien być stosowany.
Nie zaleca się stosowania Riluzole w innych chorobach neuronu ruchowego (pierwotne stwardnienie boczne, postępujący zanik mięśni, wrodzona parapareza spastyczna)8.
Należy podkreślić, że w literaturze brak, w chwili obecnej, naukowych przesłanek dotyczących stosowania w SLA następujących leków: witamin, antyoksydantów( jak koenzym Q-10, beta-karoten), selegilina, preparatów gingko-biloba, kreatyny, immunoglobulin podawanych dożylnie, sterydów, leków immunosupresyjnych (cyklosporyna), interferonów, kopaksonu, minocykliny, ceftriaxonu, czynników neurotroficznych (VEGF) oraz terapii komórkami macierzystymi8. Ze względu na intensywnie prowadzone badania naukowe, zarówno na poziomie doświadczalnym jak i klinicznym oraz kolejne próby lekowe, być może niektóre z wymienionych leków staną się w przyszłości rzeczywistym leczeniem przyczynowym choroby, jednak w chwili obecnej brak takich dowodów.
Witaj Paweł.
Przeczytałam wypowiedź p. dr. Tomik na temat riluteku. Napisała, że nie zaleca się stosowania go w stwardnieniu bocznym pierwotnym czyli u mnie. Mnie jednak Warszawa zaleciła stosowanie riluteku , chociaż w tym temacie nie było zgodności między lekarzami i dlatego cały czas mam mieszane uczucia. Zaczęłam go brać w czerwcu br. 1 x 1 tabl. na noc, a od lipca do dziś biorę 2 x 1 tabl. Problemy finansowe powodują, że coraz częściej myślę o przerwaniu leczenia.
W związku z tym mam prośbę, abyś zapytał p.dr. Tomik czy mogę stopniowo zakończyć leczenie rilutekiem i czy nie pociągnie to za sobą znacznego pogorszenia stanu zdrowia?
Poza tym chciałabym wiedzieć czy zajmuje się również pacjentami z PLS i miałaby dla mnie jakieś wskazówki.
Może dla informacji powiem, że 7 lat miałam diagnozę SM-klinicznie prawdopodobne, a diagnozę PLS mam od maja br.
Bardzo Cię proszę o przedstawienie tego p. dr. Tomik.
Pozdrawiam
Teresa
Odpowiedz dr Tomik:
Nie ma wskazan do stosowania Riluteku w PLS, chyba, ze ma w rodzinie
najblizszej kogos z rodzinna postacia SLA.Mozan go odstawic od razu, nie
bedzie szkodliwych efektow odstawienia.
Ja mam chorych z roznymi choroabmi neuronu ruchowego, w tym PLS, ale bez
badania chorego niewiele moge zdzialac.
Pozdrawiam
B Tomik
Moja Mama choruje na SLA już 5 rok.Praktycznie od samego początku bierze Rilutek.Były jednak 3 miesiące przerwy i w ciągu tych 3 miesięcy nastąpił niesamowity postęp choroby.Moja Mama jest jednak w takim stanie, iż musi przebywać w szpitalu (na oddz.paliatywnym).Szpital ma w takim wypadku obowiązek zakupić lek.
Wydaje mi się, że w pewnym stopniu hamuje on rozwój choroby.
Witam
Mój tato teżbierze RILUTEK 2x1 po 0.5 mg bo słyszłam, że są 10 mg czy to prawda? Napiszcie w jakich dawkach wy bierzecie. Mój tato bierze go od 3 m-cy i wydaje mi się, że chyba działa. Wcześniej brał MESTINON ( jak był niedokońca zdiagnozowany - lek na mowe także jak go ktoś bierze to przestańcie ponieważ tato od niego się ślinił) mówi teraz gorzej i mniej ale nie ma slinotoku. Zdania na tematRiluteku są podzielonie. Pozdrawiam SYLWIA
Przepraszam nastąpiła pomyłka jaki bierzecie RILUTEK po 50 mg czy po 100 mg. Prosze odpiszcie SYLWIA
Witaj Sylwio. Rilutek występuje tylko w dawce 50 mg. i stosuje się go 2x1 tabl. dziennie o jednej porze czyli co 12 godzin. Pozdrawiam
Dziekuje ci TERESO, my wspieramy się jeszcze ziołami od zielarki. Robimy tacie okłady na gardło z gotowanych ciepłych łupin ziemniaków oraz kąpiemy tate w słomie owsa( musi być zagotowana i w tym wywarze) WY TEZ SPRÓBUJCIE NAPEWNO NI ZASZKODZI.
SYLWIA
Sprawdzałem na stronie ministerstwa zdrowia nie ma takiej informacji. Z tego co się orientuję rilutek był zawsze trudno dostępny i ściągany przez apteki na zamówienie.
Witam
Poszukuję dla mojej siostry Rilutek. W woj. łódzkim brak w aptekach i hurtowniach. Co sie dzieje? ,już miesiąc wcześniej pisano o kłopotach z tym lekiem. Proszę o informację jak jest w innych regionach kraju. ???
Jutro albo pojutrze ktoś ze stowarzyszenia zadzwoni do polskiego producenta i dystrybutora riluteku
Niestety dopiero jutro ktoś zadzwoni
Firma miała czasowe problemy z produkcją, ale nie wycofuje się z produkcji riluteku, najnowsza partia leku już trafiła do hurtowni.
Tak , to prawda , wczoraj kupiliśmy :)
Pozdrawiam :D :D :D
:)
Rilutek przedluza zycie ale musi byc podawany z witamina Vitagutt 1000 E.
W miescie Ulm(Niemcy) mieszka Dr.Carsten ,ktory chory jest na A.L.S
On od 15 lat bierze Rilutek i w/w Vitamine E.
Prosze wejsc na wikipedia-Niemcy lub Google.de tam jest obszerny artykul
o ALS .
Pozdrawiam i niedlugo podam link bezposredni
Podaje strone internetowa ktora zostala nagrodzona jako najlepsza strona o A L S
w Niemczech.Wszystko o stwardnieniu bocznym.
www.sandraschadek.de
Strone mozna przetlumaczyc w GOOGLE majac przegladarke FIREFOX(Mozzila)
prawie na wszystkie jezyki (tlumaczenie nie jest doskonale ale ma to sens )
Czy ta witamina to to samo co witamina E ????
Tak to jest vitamina E . Zalecane jest branie vitaminy :3 razy 1000 -rano
i 2 razy 1000 wieczorem. 1000 to jest ilosc w jednej kapsulce.
To znaczy 3 kapsulki rano a dwie wieczorem.
pozdrowienia
RILU :)
Jaka to jest dawka ??? 1000 czego ? mg ?
Pozdrawiam
A tak jeszcze mam pytanie, czy można przedawkować witaminę E?
Myślę, że Witaminę E też można przedawkować tak jak i inne leki. Ja 2,5 roku temu dostałam diagnozę SLA i wraz z nią zalecenie przyjmowania Riluteku 2x50mg + koenzym Q10- 3x30mg + Wit. E- 2x400mg. Po 18 miesiącach leczenia zakończyłam kurację Rilutekiem, ale nadal przyjmuję koenzym i witaminę E w powyższych dawkach.
Cytat: RILU w 29 Listopad 2008, 12:50:36
Podaje strone internetowa ktora zostala nagrodzona jako najlepsza strona o A L S
w Niemczech.Wszystko o stwardnieniu bocznym.
www.sandraschadek.de
Strona jest rzeczywiście doskonała :)
Zachęcam wszystkich do obejrzenia. Sandra i jej chorzy przyjaciele to wspaniali pogodni ludzie. Przy okazji zobaczycie jakie warunki stwarzają chorym na SLA Niemcy. Warto obejrzeć sprzęt, przybory i życie Sandry uwidocznione na zdjęciach.
Ach....... gdyby w Polsce były chociaż w połowie takie warunki :(
Selen aktywizuje witaminę E-witaminę młodości.
Utrzymuje w zdrowiu mięsień sercowy,opóźnia rozwój chorób nowotworowych,kontroluje życie komórek,zmusza organizm do wytwarzania ciał odpornościowych, niszczy grzyby i pleśnie.
Znajduje się w :Otrębach,Kiełkach pszenicy,Ziarnie kukurydzy,Drożdżach,
Grzybach,Czosnku,Mące z pełnego przemiału,Dmuchanym ryżu.
Wrogiem selenu jest cukier,który uniemożliwia jego wchłanianie.
to tyle
pozdrowienia i nie dajcie się
RILU
Czy ktoś z was zażywał salen? Jakie były tego efekty? Selen polecają mi znajomi z Niemiec podobno dobrze działa na mięśnie.
Jak działa RILUTEK - podaję stronę która to wyjaśnia
http://leki-informacje.pl/indeks,show,2,286,rilutek.html
pozdrowienia RILU ::) :'(
Ta informacja że RILUTEK przedłuża życie o 2 miesiące dla mnie jest
niedorzecznością.
Chorzy łykają to lekarstwo już kilka i kilkanaście lat ale z Vitaminą E
Badania nad działaniem Vitaminy E przez Prof.dr.C.Albert LUDOLF nie powiodły się
( na chorych ALS badano przedawkowaną Vit E i nie podawano żadnych innych
leków)
Wiem że z powodu Rilutka,chorzy mają problemy z wątrobą .
Ogólnie pisząc, to nie wymyślono jeszcze leku i wszyscy czekamy.....i
czekamy!!!
Ja sądze że neurolodzy nie znają idealnie działania Rilutek(rilutka)
a Naukowcy powinni wziąść się ostro do pracy
:'( ???
Lek Allopurinol i Vit E są nierozłączne w podawaniu choremu.
Doktor Stanley Appel z Kliniki Houston(Texsas) podawał chorym na SLA czyli
ALS od wielu lat.
Pierwsza dawka to 200mg dziennie a później 600mg.
(wyciąg Neuro Report Vol 7.Nr 12)
pozdrowienia
RILU
Kochani, proszę podajcie namiary na apteke, gdzie mogę kupić RILUTEK. Moja teściowa przebywa aktualnie na rehabilitacji, nigdzie nie może dostać tego leku, a ostatnią tabletkę zażyła w niedzielę.
Witam
Moj tata byl zdiagnozowany w sierpniu 2008, od razu dostal Rilutka, i dostawal do konca, a wszysko od diagnozy trwalo 1,5 roku, 4 stycznia 2009 zmarl, nie wiem ale moim zdaniem ten lek nic nie daje, a jesli nawet wydluza zycie o te 2 , 3 miesiace, to chyba jednak nie dawalbym mu juz na drugi raz tego leku, problemy z watroba, cena bardzo duza jak na mozliwosci emeryta, no i tak go nie uratowalo a jesli juz to przedluzalo jego ogramna meczarnie. Bardzo kochalem i kocham ojca i chcialbym zeby byl z nami nadal, pomimo jego ciezkiej choroby, z mama bysmy jescze wiele lat sie nim opiekowali, ale trzeba sie zastanowic jak sie czuje ten chory czlowiek, ktoremu odebrane jest wzysko, ruch, mowa, a umysl pracuje calkowicie sprawnie. Moim zdaniem jest to tylko nabijanie pieniedzy dla producentow Rilutka.
pozdrawiam
Deny
Kochani,
W związku z pojawiającymi się na forum postami osób, które nie mogą znaleźć apteki, w której można kupić Rilutek, postanowiliśmy z Pawłem nieco tą sprawę zgłębić.
Telefonowałam wczoraj i dziś do producenta tego leku- firmy Sanofi-Aventis w tej właśnie sprawie i udało mi się skontaktować z panią odpowiedzialną za dysrtybucję Riluteku. Przkazała tą sprawę do działu obsługi klienta, ponieważ to tam posiadają dane na temat dokładnej ilości tego leku w Polsce oraz dane hurtowni, które ten lek zamawiają wraz z ilością zamówienia. Powiedziała, że ten dział skontaktuje się ze mną (niestety dziś nikt nie zadzwonił, będziemy więc musieli poczekać do poniedziałku... )
Tymczasem ona powiedziała, że liczba chorych na SLA w Polsce, a więc odbiorców tego leku nie zwiększyła się, oni mają więc w swoich magazynach wciąż tą samą ilość leku. Już od jakiegoś czasu realizują takie same zamówienia dla hurtowni... tymczasem i do nich dochodzą głosy z aptek, że brakuje tego leku... Coś więc na linii "hurtownia Sanofi-Aventis - hurtownie leków - apteki" nawala...
Będę trzymać rękę na pulsie i w poniedziałek dam znać czego się dowiedziałam.
Pozdarwiam!
Serdeczne dzięki, u nas tragedia, obdzwoniłam wszystkich dookoła i nic. A lek skończył się w niedzielę :(
Ciekawy link
http://www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/7257_riluzol_stwardnienie_zanikowe.html (http://www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/7257_riluzol_stwardnienie_zanikowe.html)
Inny ciekawy artykuł, tym razem po angielsku niestety, na temat rilutka i innych leków, które do tej pory były testowane w chorobie SLA do sciągnięcia z:
http://www.dovepress.com/current-and-emerging-treatments-for-amyotrophic-lateral-sclerosis-peer-reviewed-article-NDT (http://www.dovepress.com/current-and-emerging-treatments-for-amyotrophic-lateral-sclerosis-peer-reviewed-article-NDT)
Odnośnie rilutka według autorów:
- jedyny jak na razie skuteczny statystycznie lek u chorych bez wentylacji (trachestomii)
- działanie leku wydaje się zanikać po długotrwałym stosowaniu (po 18 miesiącach)
- mediana (wartość środkowa) wydłużenia przeżywalności to 2-3 miesięce
- silniejszy pozytywny efekt u pacjentów z porażeniem opuszkowym i w wieku ponad 70 lat (mediana wydłużenia życia 8 miesięcy)
- po 12 miesiącach zwiększa prawdopodobieństwo przeżycia o 10% i wydłuża przeżywalność o 4-6 miesięcy
Brat zażywa rilutek przez ponad dwa lata i zwrócił szczególnie moją uwagę komentarz na temat jego skuteczności przy dłygotrwałym stosowaniu, jeżeli dobrze go zrozumiałem:
"The favorable effect of the drug was transient and lost in prolonged follow-up (after 18 months)"
Wiem poniekąd również, że skuteczność rilutka daje lepsze rezultaty im wcześniej on jest stosowany.
Artykuł ciekawy bo zawiera również klasyfikacje innych leków stosowanych w próbach klinicznych.
Kiedy miałem sposobność porozmawiać krótko z prof. Meyerem ze szpitala Charite w Berlinie, zwrócil moją uwage na to, że niestety leczenie farmakologiczne SLA z jedynym lekiem Rilutkiem zaaprobowanym przez FDA daje niestety przeciętnie gorsze rezultaty niż metody wspomagania jak mechaniczne wspomaganie oddychania (inwazyjne i nieinwazyjne), zastrzyki Botox na nadmierne ślinienie, PEG itd. Większośc z nich wydłuża średnio życie chorego kilka razy dłużej niż rilutek, czasami nawet do roku i dłużej, to wszystko według badań statystycznych.
Ubolewam również nad tym, że w polskich realiach prowadzi się tak naprawde jedynie diagnostyke SLA i nie ma mowy o wielo-dyscyplinarnym leczeniu chorych (neurolog, dietetyk, pulmonolog, terepeuta, pracownik socjalny, psychiatra w jednym miejscu w co kwartalnym czy trzymiesięcznym szczegółowym badaniu pacjenta). Według badań klinincznych, leczenie czy raczej monitorowanie chorego w takim ośrodku może wydłużyc życie nawet do 9 miesięcy. Dla porównania, rilutek w pierwszej próbie klinicznej wydłużył średnio życie o 83 dni, w kolejnej większej próbie wykazano, że 100mg dziennie daje najlepsze rezultaty efektywności przy minimalnym ryzyku dla zdrowia chorego, a w ostatniej próbie w Irlandii wykazano 23% i 15% zmniejszenie prawdopodobieństwa śmierci po zażywaniu leku odpowiednio przez 6 i 12 miesięcy ze średnim wydłużeniem życia o 4,2 miesiaca. Wyniki nie da się ukryć nie są rewelacyjne. Na szczęscie rilutek jest niezle tolerowany i tylko u 4% pacjentów wiąże się z komplikacjami, które zmuszają do jego odstawienia.
Czy moglibyście napisać coś więcej o braniu Riluteka w odmianie opuszkowej ALS, czy były skutki uboczne, czy zauważyliście jakąś poprawę. Moja mama bierze ten lek od tygodnia, niedawno też ją zdiagnozowano, choć pierwsze objawy choroby pojawiły się już ponad rok temu. Proszę o info.
U nas mama zażywała Rilutek a ze 4 lata,skutków ubocznych raczej nie było,czy pomół??czy była jakaś poprawa??Może tylko to że żyje z SLA opuszkowym 10 lat od diagnozy.Ale to raczej zasługa Boga,a nie tabletek.
Mama od prawie miesiąca bierze Rilutek 2x i właśnie zrobiła badanie na enzymy mięśniowe. Jakieś dwa miesiące temu miała ponad 530 a teraz ma 193 czy Rilutek mógł mieć wpływ na zmniejszony poziom?
Pozdrawiam
kochani,
prosze powiedzcie czy tez kupujecie Rilutek po tej astronomicznej cenie 300zl? moj lekarz rodzinny powiedzial mi ze jest on tanszy w Niemczech. Czy to prawda? Czy mozna sie starac o refundacje z MOPSu albo z innego osrodka?
dzieki
monia ;D
Witaj, tak w Niemczech jest dużo tańszy, bo jest większa refundacja na ten lek. Trzeba jednak mieć kogoś kto może załatwić receptę by wykupić lek. Co do refundacji z MOPS nie wiem, ale u nas w Polsce ciężko o takie refundacje, a koszt 280-300zł to koszmar.
Aniu!
dziekuje slicznie za odpowiedz!
buziaczki :-*
i te 300zl to już i tak po refundacji... bez to kwestia 1000zl :( Pamiętam jak Tata czytał ulotkę i zalewaliśmy się łzami... przedłuża życie o 3 miesiące...
Nie wiem czy żyć będe krócej o 3 miesiące ,bo nie brałem riluteku.Pieniądze wolałem przeznaczyć na uciechy doczesne.
Bogus: tak prawdę mówiąc, to właśnie nikt w 100% nie jest pewien, czy rilutek cokolwiek pomaga. Jednak na początku choroby jeszcze wierzy się w cuda. Choroba mojej Mamulki przebiega "podręcznikowo". Od diagnozy minęły 2 lata - i przyszła pora na PEG, kolejne pół roku - i respirator. Brała rilutek przynajmniej 18 miesięcy (jak zalecają) - jeśli nawet nie troszeczkę dłużej. Jednak są i chwile radości i szczęścia dla których naprawdę warto żyć i się cieszyć! ;D
ech Bogus moze masz i racje...trzy miesiace to malo, a 300zl miesiecznie na uciechy to troche jest ;D...ja biore go od 10 m-cy...nie wiem jak byloby gdybym go nie brala...a za 3000 mozna z kims pojechac gdzies i zapomniec na chwilke...
p.s.
dla SOD'ow: kordynatorka z Bostonu powiedziala mi ze ci ktorzy chca sie zglosic na testowanie ISIS-SOD1Rx musza brac rilutek min. 3 m-ce (ale jeszcze to sprawdze)
megabuziory dla wszystkich
dokładnie nadzieja ... choć 3 m-cy dłużej z ukochana osobą to bezcenne. Jednak koszty 300 zł jednorazowo to też koszmar, dlatego dobrze, że są dobrzy ludzie co mogą pomóc, bo nie zawsze można kupić.
buziaki wzajemne dla MoniaO
hem no i przeszlismy do waznej sprawy
rilutek i 18 m-cy...............zadalem jakis czas temu swojemu lekazowi to pytanie i.......za glowe sie zlapal dla czego sobie wymyslilem 18m-cy...i po kilku dniach mialem opowiedz...
badania trwaly 18 m-cy a rilutek......bieze sie tak dlugo jak trzeba czyli do konca.
rozmawialem tu w UK z chorymi i......wszyscy biora nawet 10-12 lat
ale fakt tutaj jest to prostrze i tansze i niebede pisal jaka cena bo mnie to bardzo boli czemu tak wazny lek w polsce jest tak drogi
jedynym wyjsciem aby tutaj go kupic jest wizyta u neurologa w uk idjagnozowanie tu. wiec naprawde jesli ktokolwiek z was ma szanse...opolecam
juz nawet staralem sie wywalczyc dodatkowa recepte aby komus wyslac do polski ale niestety sie nieda bo jest to tu bardzo piilnowane. zawsze odbieram swoje po 20 dniu brania a raz pojawilem sie w 17 i od razu neurolog dzwonil z pytaniem co sie stalo i dla czego.
wiec.....zdrowia wszystkim
Max
Max: a czy przy braniu riluteku zauważyłeś może zatrzymanie, spowolnienie choroby? Ja mam mieszane uczucia myśląc o tym "leku"...
my to z ta refundacja rilutka jestesmy chyba nawet za Albania psia kosc! az cisnienie rosnie! jeszcze zeby chorych bylo koszmarnie duzo! oj ....
buzki kochani
kolorowych snow
jutro bedzie lepiej :-*
Anno......
trudne pytanie ale widzac mase chorych z djgnoza 5-7 lat temu......
w moim przpadku......... niewiem ale chce widziec choc zachamowanie a lekaz powiedzial ze jest sansa wieksza z lekiem niz bez niego
Max
Wiara w dłuzsze zycie [o 3 miesiące]kosztuje 300zł/mie.stosując rilutek.Moja wiara nazywa się Piwo.Jest tańsza ,przyjemnejsza i poprawiająca samopoczucie.Choruje 7 lat iw tym 3 z respiratorem.Przebieg choroby jest cechą indywidualną,osobniczą jak i wiara w sposoby leczenia.Moze ktoś będzie wierzył wzbawienny wpływ czekolady.To tez i tańsze i przyjemniejsze.
Cytat: Bogus w 05 Listopad 2011, 18:52:32
Wiara w dłuzsze zycie [o 3 miesiące]kosztuje 300zł/mie.stosując rilutek.Moja wiara nazywa się Piwo.Jest tańsza ,przyjemnejsza i poprawiająca samopoczucie.Choruje 7 lat iw tym 3 z respiratorem.Przebieg choroby jest cechą indywidualną,osobniczą jak i wiara w sposoby leczenia.Moze ktoś będzie wierzył wzbawienny wpływ czekolady.To tez i tańsze i przyjemniejsze.
Ja mam podobne zdanie... http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3535.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3535.0.html)
piwo to neuroleptyk o słabym działaniu ale jak widać skuteczny w poprawie jakości życia.
Tak ogólnie mówiąc to w życiu nie widziałem witaminy
Mówią ,że jest w piwku ...no i dużo u dziewczyny.. ;D
pozdrawiam
PS
Leki przeciwpsychotyczne, neuroleptyki – leki stosowane w leczeniu zaburzeń psychicznych głównie schizofrenii oraz innych psychoz, w przebiegu których występują objawy wytwórcze: urojenia, omamy, zaburzenia aktywności, uczuciowości, świadomości.
Dr B.Tomik również miała mieszane uczucia co do Rilutka przepisując go mojej córce.Córka brała go przez ponad rok i zaczęły się kłopoty z wątrobą.Nie bierze Rilutka od początku 2005 roku.Nie jest pod respiratorem i karmiona jest łyżką.Od 3 m-cy ma ślinotok i jedzenie musi być rozdrobnione i o jednolitej konsystencji.Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2003 roku.Od roku mówi bardzo żle.Oceńcie sami,czy pomógł by ten R ilutek.Córka jest osobą upartą i stanowczą i nie chce tego brać.Zyczę wszystkim cudu wyzdrowienia.
kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka! :-*
Cytat: MoniaO w 05 Listopad 2011, 22:30:43
kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka! :-*
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html)
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html)
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html)
Monia: u mojej Mamulki po odstawieniu riluteku nie zauważyliśmy nagłego postępu choroby. Szła dalej znanym tylko sobie tempem...
U córki było podobnie.,ożywiona była ale wszystko wróciło do normy. Pogorszenie stanu zdrowia nastąpiło w ośrodku rehabilitacyjnym .Tam straciła mowę.Bezsilność,płacz,strach ,to przyczyny postępu choroby.
Mój mąż przyjmował rilutek przez dwa lata, od pięciu miesięcy nie bierze. Największy postęp choroby był w czasie kiedy brał rilutek.
pozdrawiam, Beata
Cytat: Beatka w 06 Listopad 2011, 01:42:32
Mój mąż przyjmował rilutek przez dwa lata, od pięciu miesięcy nie bierze. Największy postęp choroby był w czasie kiedy brał rilutek.
pozdrawiam, Beata
Beatko ja to potwierdzam ,największy postęp choroby był w czasie kiedy żonka brała
rilutek
pozdrawiam RILU :-[
PS
jeśli wydajesz 300 PLN co 20 dni na Rilutek ,średnio 450 PLN miesięcznie
to kupujesz produkt farmakologiczny ,który powinien działać i uzdrawiać chorych
a tu się okazuje ,że te tabletki są teoretycznym bublem farmakologicznym.
Przydałby się tutaj Interpol ,FBI lub bardzo przebiegły dziennikarz śledczy .
Bo to się nie skończy tak szybko jeśli ktoś tego nie poda do publicznej wiadomości
na całą Europę
kochani!
wielkie dzieki za odpowiedzi. lekarz przepisal mi go 2xdziennie. chce puscic mnie z torbami. po 10 m-cach moge powiedziec (jak sobie wszystko przeanalizuje) ze choroba bardziej postepuje w czasie brania niz przed braniem rilutka.
jeszcze raz dziekuje
:-*
Cytat: RILU w 05 Listopad 2011, 22:58:49
Cytat: MoniaO w 05 Listopad 2011, 22:30:43
kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka! :-*
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html)
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html)
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html)
RILU! wielkie dzieki za te linki!
Cytat: MoniaO w 06 Listopad 2011, 11:56:34
kochani!
wielkie dzieki za odpowiedzi. lekarz przepisal mi go 2xdziennie. chce puscic mnie z torbami. po 10 m-cach moge powiedziec (jak sobie wszystko przeanalizuje) ze choroba bardziej postepuje w czasie brania niz przed braniem rilutka.
jeszcze raz dziekuje
:-*
Moniko 2x dziennie bo tylko takie dawkowanie ma sens. W dodatku (pewnie o tym wiesz) Rilutek powinien być przyjmowany o tej samej godzinie - co 12 godzin.
Ja przyjmowałam Rilutek przez osiemnaście miesięcy czyli zalecany minimalny czas. Ani podczas leczenia ani po zakończeniu nie zauważyłam radykalnego pogorszenia stanu zdrowia, za który mogłabym winić Rilutek. Mogę jednak stwierdzić z całą pewnością, że rilutek minimalizował skurcze mięśni nóg, rąk i krtani. Przd rozpoczęciem leczenia bardzo dokuczały mi skurcze a po zakończeniu wróciły ....niestety!!! Czasem są tak silne i bolesne, że nie mogę ani leżeć ani siedzieć ani oddychać. Reasumując, pod tym względem (w mojej opinii) Rilutek miał wpływ na jakość mojego życia w chorobie.Myślę, że każdy musi podjąć indywidualnie decyzję czy chce zaczynać leczenie. Jeśli jednak chory już jest w trakcie leczenia - tak jak Ty Moniko, proponuję dotrwać przynajmniej do 18 miesięcy, abyś nie miała kiedyś wyrzutów, że można było zrobić dla siebie coś więcej ;)
Tereso, ale cytując za Pawłem słowa Śp dr Tomik:
"Riluzole (Rilutek) - fragment pracy dr n. med. Barbary Tomik
Jedynym lekiem mającym wpływ na przebieg SLA jest jak dotąd Rilutek. Dokładny mechanizm działanie Riluteku w SLA jest nieznany, ale lek ten ma co najmniej trzy uchwytne punkty działania, które mogą wpływać na jego skuteczność: (1) hamuje uwalnianie glutaminianu, (2) hamuje receptory NMDA i kainowe, (3) utrzymuje w nieaktywności zależne od potencjału kanały sodowe2. Ponadto, w szeregu badań in vitro i in vivo wykazano jego działanie neuroprotekcyjne3-4. Dwie wieoloośrodkowe próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych5. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia 1, 5-7. Lek jest bezpieczny, dając niekiedy niewielkie podniesienie poziomu enzymów wątrobowych, stąd wskazana jest ich systematyczna kontrola. Leczenie powinno być rozpoczęte tak szybko jak to możliwe, zaraz po przedstawieniu choremu diagnozy8. Wskazane jest pełne przedstawienie choremu (oraz opiekunowi) potencjalnych możliwości terapeutycznych leku (w istocie jego niewielkiego działania terapeutycznego) oraz ewentualnych powikłań mogących wystąpić po jego stosowaniu. W literaturze podkreśla się niewielki efekt terapeutyczny leku w późnym stadium choroby. Nie jest jasne, od jakiej granicy wiekowej lek nie powinien być stosowany.
Nie zaleca się stosowania Riluzole w innych chorobach neuronu ruchowego (pierwotne stwardnienie boczne, postępujący zanik mięśni, wrodzona parapareza spastyczna)8.
Należy podkreślić, że w literaturze brak, w chwili obecnej, naukowych przesłanek dotyczących stosowania w SLA następujących leków: witamin, antyoksydantów( jak koenzym Q-10, beta-karoten), selegilina, preparatów gingko-biloba, kreatyny, immunoglobulin podawanych dożylnie, sterydów, leków immunosupresyjnych (cyklosporyna), interferonów, kopaksonu, minocykliny, ceftriaxonu, czynników neurotroficznych (VEGF) oraz terapii komórkami macierzystymi8. Ze względu na intensywnie prowadzone badania naukowe, zarówno na poziomie doświadczalnym jak i klinicznym oraz kolejne próby lekowe, być może niektóre z wymienionych leków staną się w przyszłości rzeczywistym leczeniem przyczynowym choroby, jednak w chwili obecnej brak takich dowodów."
źródło: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=45.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=45.0)
i co tym cytatem chciałaś mi przekazać Olu?
Teresko,
bardzo dziekuje za rade! mysle ze masz racje z tym dotrwaniem do 18tu m-cy. ja nie mam zadnych skurczy ani przed rilutkiem, ani teraz. hmmm mam mniej fascykulacji ale nie mysle zeby to byla zasluga rilutka.
pozdrawiam :D
Ja Rilutek (2x) plus wit E (2x 100mg), biorę od roku, przypisali mi go lekarze w Gdańsku Ordynatorem jest dr. Sławek. To samo (plus Kreatyna 2x 3g) przypisali mi na Banacha w Warszawie, Ordynatorem był śp.dr. Kwieciński. Czy mam kwestionować ich zalecenia? Nie wiem, choroba powoli postępuje, bardzo ciężko mi chodzić (o kulach 100m. przerwa, bez oparcia stoję 5 min. tracę czucie w palcach, ciężko zapiąć guziki, pomaga mi żona, córka, czasami mam słaby oddech), wydaje mi się, że mam miej skurczy, miej fascykulacji. Czy gdyby Rilutek kosztował 3 zł.? Różnie to bywa z lekarstwami, jednym pomagają drugim, nie. Amerykańscy uczeni przeprowadzili badania i wykazali, że sugestia w 60-80 procentach często daje lepsze efekty niż lekarstwa?? Pozornym lekiem, czyli pastylką placebo, z niezłymi rezultatami można leczyć wiele schorzeń. Z efektem placebo stykamy się niejednokrotnie w życiu codziennym. Boli nas na przykład głowa, a ktoś ze znajomych podaje nam środek, którego jeszcze nie znamy. Zapewnia, że ból ustąpi po kilku minutach i rzeczywiście tak się dzieje. Rola sugestii nie jest tu bez znaczenia. Być może dolegliwość minęłaby i wówczas, gdyby zamiast przeciwbólowej tabletki zaoferowano nam np. witaminę C z informacją, że to nowy, wyjątkowo skuteczny preparat.. Nie od dziś przecież wiadomo, jaką rolę, w leczeniu nawet bardzo ciężkich chorób, odgrywają nie tylko skuteczne medyczne terapie, lecz także psychika pacjenta. Jego chęć wyzdrowienia, wiara w sens walki z chorobą i pomyślny finał leczenia, wreszcie – zaufanie do lekarza. Mnie do Rilutka, przekonała ta sugestia:
Cytat: RILU w 29 Listopad 2008, 02:15:31
Rilutek przedluza zycie ale musi byc podawany z witamina Vitagutt 1000 E.
W miescie Ulm(Niemcy) mieszka Dr.Carsten ,ktory chory jest na A.L.S
On od 15 lat bierze Rilutek i w/w Vitamine E.
Prosze wejsc na wikipedia-Niemcy lub Google.de tam jest obszerny artykul
o ALS .
Najlepsze lekarstwa to Miłość, Wiedza i Pieniądze.
By być kochanym - kochaj. By pokazać swoje pozytywne uczucia - pomagaj innym
stres zabija nie tylko chorych na SLA trzeba zrobić wszystko aby się mu nie poddać.
mój sposób na stres; spacer z psem
bliskość innej osoby
spotkanie z przyjaciółmi
Jack Daniel's z colą
kawa z mlekiem przed wyjściem rano z domu
dzieci
Cytat: lek.spec. w 08 Listopad 2011, 22:13:39
mój sposób na stres; spacer z psem
bliskość innej osoby
spotkanie z przyjaciółmi
Jack Daniel's z colą
kawa z mlekiem przed wyjściem rano z domu
dzieci
dokładam swój:
nocne gagu gadu z Przyjaciółmi
dzieci, zwłaszcza córka, która ma w sobie niezwykłe pokłady radości, którą się ze mną dzieli na przekór tym, którzy nie dawali jej szans na życie....
bols bananowy z sokiem pomarańczowym
pierwsza kawa, druga kawa, trzecia kawa....
szeroka i pusta droga....
:)
Może być Jim Bim ?
Pusta szeroka droga ,idziesz nią,przystajesz...
jest cicho ...słyszysz tylko swój oddech i od czasu do czasu szelest liści
Idziesz drogą i nie wiesz kiedy zawrócić ... ;)
Witam,mam pytanko odnosnie relaksu chorych na SLA ,czy piwko badz Jack Daniel's z colą jest duzym zagrozeniem dla naszych organizmow.pozdrawiam
Mojej żonce przez PEG-a od czasu do czasu ,powiedzmy raz na miesiąc podaję
100 ml piwa o małej zawartości gazu (mało pieniące się).
Potem nic się nie dzieje .Jest po tracheostomii i ma PEG-a. :D
plo33 no z ust mi to pytanie wyjales... ;D
Leżąc pod respiratorem nawet przy większych dawkach mozemy mieć pewność że nie przewrócimy się ;D
Always look on the bright side of life.... ;D
Podawanie piffka do PEG-a wspaniale go udrażnia:P więc tylko można życzyc smacznego:P
lampka wina , piwo 0,3 l , alkohol 40g. może być z colą po głównym posiłku lub na noc tylko nie łączyć z lekami - poprawia mowę jeżeli zespół opuszkowy nie jest zaawansowany , nieznacznie rozluźnia mięśnie przy spastyce , poprawia samopoczucie efekt utrzymuje się około 1,5 do 2 godzin po alkoholu moja obserwacja dotyczy 14 chorych na SLA , którzy nie odstawili ale nie nadużywają.
jednak mały plusik jest przy spozywaniu alkoholu,chociaz cos :),dzieki
Stephen Hawking / astrofizyk / choruje na SLA od 1963 roku i nie stroni od mocnych trunków , ma pozytywne nastawienie do życia , jest bardzo aktywny w życiu publicznym i w fizyce którą się zajmuje a pomyśleć , że od 1974 roku nie jest w stanie samodzielnie wstać z łóżka.
stephana czasami spotykam na spotkaniach branch MNDA w cambridge...............to naprawde wspanialy czlowiek i z poczuciem humoru co najwazniejsze
Max
czy Hawking opowiadał co brał w początkowym okresie choroby gdy jego lekarzem był ojciec.
Witam ! Mam pytanie czy lek RILUZOL daje rezultaty w SLA czy jest sens go brać jak ma takie skutki uboczne ???
Olu Rilutek (Riluzol) ma swój wątek :)
Właśnie tu znajdują się istotne informacje odnośnie leku.
odświeżę troszkę wątek i zadam pytanie o zasadę działania riluteku
Rilutek m.in. hamuje uwalnianie glutaminianu i to ma być pozytywny efekt. Tymczasem za wikipedią: Kwas L-glutaminowy jest ważnym neuroprzekaźnikiem (związkiem umożliwiającym przewodzenie impulsów nerwowych) pobudzającym w korze mózgowej ssaków. Uczestniczy w przemianach azotowych, poprzez przemianę w glutaminę. Jest stosowany w leczeniu schorzeń układu nerwowego. No i teraz jak to rozumieć: podaje się lek który hamuje uwalnianie glutaminianu, który to wg innych źródeł sam jest lekiem w schorzenia układu nerwowego? Czy ktoś może mi to wytłumaczyć jak 6 letniemu dziecku?