Witam,
Mam pytanie, a zarazem proszę o poradę. Czy osoba chora na stwardnienie boczne zanikowe i która ma mieć zrobioną tracheostomię musi od razu decydować się na PEG, jeżeli je i połyka w chwili obecnej bez problemów? Drugie moje pytanie- Jak wygląda funkcjonowanie chorego po tracheostmii (mowa, jedzenie itp.) Bardzo interesowała by mnie odpowiedź osoby lub opiekuna, który znajduje się w w/w sytuacji.
Zaraz napiszę Ci prywatną wiadomość, jestem opiekunem chorego na SLA.
Nie trzeba laczyc tych zabiegow
oczywiście nie musi sie decydowac na PEG, ale moim zdaniem jest to dobre rozwiązanie ponieważ prędzej czy później PEG trzeba będzie założyć. Póki chory je normalnie nie musi z Peg-a korzystać - w niczym on nie przeszkadza. U nas było tak że oba zabiegi zrobiono jednocześnie. Mój tato nie mówi i nie je sam z tym że juz przed zabiegami były u nas duże problemy z jedzeniem i mową. Jeżeli u Was z jedzeniem nie ma problemu to dobrze, niemniej jednak ja namawiałabym do PEG-a. Po co później dodatkowy stres. Pozdrawiam serdecznie
Mamunia miała założonego pega, gdy zaczynały się problemy z połykaniem. Wówczas lekarka mówiła, że lepiej wcześniej założyć, gdy chory jest silniejszy, bo gdy przyjdzie czas gorszy po prostu zacznie korzystać z pega. W tym roku doszła rurka tracheo i dzięki peg mama była karmiona i wzmacniana odżywkami. Poza tym przez peg można podawać zgniecione leki i poić gdy jest nie dostatecznie nawodniony organizm, przez problemy z połykaniem płynów.
Pozdrawiam
moja mama nie mowi po tracheostomii, nieraz jak jest przeciek w baloniku to mozna ja zrozumiec i wiem ze niektore osoby w ten sposob sie porozumiewaja ale mojej mamie przeciek przeszkadza. na obecna chwile porozumiewamy sie tablica, ja pokazuje dana literke mama mrugnieciem oczu przytakuje, chociaz bezposrednio po tracheo potrafilam ja zrozumeic z ruchu ust. Mamie nie zalozyli Pega, chociaz w szpitalu przez 3 miesiace byla karmiona przez sonde w nosie, ale kiedy miala isc do domu zaczeła sama przelykac pokarm. przez 7 miesiecy jadla normalnie buzia, oczywiscie nie jakies twarde posilki, ale bywaly dni, że nawet kanapke potrafiła wszamac:) nam lekarze odradzali zalozenie Pega od razu, chociaz nie wiem na 100% czy dla dobra mamy czy dlatego,że w naszym szpitalu nie wykonuja tego konkretnie zabiegu... wiem, ze to jest trudna decyzja, wydaje mi sie, że z 1 strony lepiej zrobic razem z tracheo, bo jak pisaliscie predzej czy pozniej bedzie trzeba, ale z 2 to kolejny psychiczny cios dla chorego...
Jestem zdziwiona,że lekarze odradzali pega i tracheo razem,my rozmawialiśmy z wieloma lekarzami i każdy doradzał aby połączyć te zabiegi,np. mój mąż przed tracheo też jadł normalnie a zaraz po tracheo rurka mu przeszkadzała w jedzeniu i bardzo się denerwował ,musieliśmy korzystać z pega bardzo szybko
Irenko
praktycznie to przeżyłaś :o :o :o
Jeśli już , to wstawić PEG-a -ja wiem ,że to zdanie boli ,serce się samo w plasterki kroi
ale zróbcie to mili moi .
Płacząc w kącie ,słyszałem jak robili to Jadwidze.
To było jedyne rozwiązanie aby nadal żyła ...... :)
Kiedyś usłyszałam od wspaniałej lekarki w szpitalu, że lepiej gdy PEG jest założony szybciej, by potem
oszczędzić bliskiej chorej osobie stresu z założenia dwóch rurek naraz. Choć to trudna decyzja i chorego i rodziny to popieram to. Przeżyłyśmy z mamą założenie obu rurek, ale dzięki nim mamunia nie jest odwodniona i choć nie może jeść normalnie również nie głoduje.
Kochani życzę Wam mądrych lekarzy i sił w podejmowaniu takich decyzji.
Rilu pisze
CytatTo było jedyne rozwiązanie aby nadal żyła
Zgadzam się, przecież bez picia i jedzenia organizm słabnie, a w tej chorobie ważne jest, by organizm miał siły w walce z tą Bestią.
Pozdrawiam chorych i ich opiekunów :)
PEG to super sprawa , mój mąż już prawie nic nie jadł, jak założył PEG, wreszcie nie burczy mu w brzuchu , je to co chce , dostaje odżywki i dzięki temu jest jeszcze z nami , bo organizm mu wysiadał; jelita, nerki .Był po prostu niedożywiony . Na moje pytanie czy założył by sobie jeszcze raz- kiwa głową że tak i to nawet wcześniej. Szkoda że tak długo go namawiałam bo utrata mięśni w tej chorobie jest nieodwracalna pozdrawiam
Witam.Mój pacjent ma tylko trachoestomię.Łyka bardzo dobrze i mówi z rurka tak wyrażnie jak zdrowy człowiek.Jeżeli są problemy z jedzeniem to PEG jest niezbędny ,poza tym uniknie się krztuszenia.