Czy słyszał ktoś o stosowaniu immunoglobuliny ludzkiej w przypadku choroby SLA? Podobno immunoglobulina ludzka [IVIg] jest skuteczna w przypadku chorób nerwowo-mięśniowych i autoimmunologicznych, jednak czy ktoś słyszał o tym, że może być w jakimś choć stopniu skuteczna w "leczeniu" choroby SLA? Będę wdzięczna za wszelkie informacje na ten temat.
hej
mialem ponad 5 sesji z IvIg ktore trwaja 5 dni tzn podawane sa kolejne dawki kazdego dnia
jest to bardzo meczace bo jestes przez ponad 6godzin uwiazana do kroplowki-ja tolerowalem bardzo dobrze ale srednio standRD to 9-11godzin
czy jakies pozytywy....czylem sie lepiej ale badanie przewodnictwa nerwowego nie wykazaly poprawy.
tutaj w uk stosuje sie to na wykluczenie innych schorzen neurologicznych a nie jako lek na sla wiec czzy tak mozna to stosowac...niewiem
pozdrawiam
Max
Aleks
czy mógłbyś opisać aktualne studia badawcze nad MND,które prowadzone są w Angli ?
Opisałeś jedną próbę walki z tą bestią .
RILU
Witaj Max,
bardzo dziękuję za odpowiedź. Możesz jeszcze opisać jak to wpływało na Twoje samopoczucie? Czy czułeś poprawę, a jeżeli tak, to przez jaki czas i czy były podane następne wlewy po jakimś czasie, np. po 4tyg.? Leczenie IVIg w Polsce nie jest refundowane w przypadku choroby SLA i jest bardzo drogie. Pytanie, czy jest w jakimś stopniu skuteczne? Czy zmienia się w jakimś stopniu "komfort" życia lub czy jest jakaś odczuwalna poprawa np. w poruszaniu się czy sile mięśni? Jeżeli możesz, to czy mógłbyś napisać coś więcej? IVIg są dostępne w Polsce bez problemu, tylko, że odpłatnie...
Pozdrawiam serdecznie!!
VERSO
wlewy byly (jesli dobrze pamietam bo mialem je ostatnio ponad rok temu) co 6 tygodni i kazdy normalnie trwa 5 dni ja z powodu pracy musialem wsicnac je w weekend wiec w 3 dni.
podczas podawania i po czulem sie totalnie napompowany....jak po niezlej libacji.
czy skutkowalo.......ja mialem wielkie problemy z kregoslupem i jego bolem i napewno w jakis sposob usmiezyl mi bol.
czy jakies poprawy z als.....moja jest wolno postepojaca forma i dla tego lekaze ppostanowiliwlaczyc mi IvIg aby wykluczyc co innego i nie bylo to dla tego skierowane do walki z als i lekaze tez tego niepodaja jako lek na te chorobe.
koncluzja..... po tych 6 cyklach czy dziala na als.... w moim przypadku raczej nie
ale moze komus pomoze
Max
Rilu... to mialo byc do mnie z tym Alexem??
a co do nowych rzeczy jakie maja miejsce w angli to polecam
http://sitran.dept.shef.ac.uk/clinical%20studies.htm (http://sitran.dept.shef.ac.uk/clinical%20studies.htm)
to nowe badania odnoscie wspomagania oddychania bo jak wiadomo jest to glowna przyczyna zgonow w als
mielismy teraz w sobote sympozium i mosze przyznac iz patrzac na moje oddychanie to pomysl wspomagania miesni przeponowych celem ich wzmocnienia moze w puzniejszym czasie byc przydatny gdyz na obecna chwile czuje ze moj oddech zaczal sie splycac.
generalnie polecam Ci Rilu cala lekture strony
http://sitran.dept.shef.ac.uk/index.html (http://sitran.dept.shef.ac.uk/index.html)
prezentuja tam najnowsze osiagniecia w walce z als i nie tylko.
Max
Bardzo,ślicznie
Dziękuję :)
prosze bardzo bylo jeszcze kilka fajnych info ale jakos stronka padla.