Kochani,jestem tu z Wami od listopada ub.roku,ale wtedy Was tylko śledziłam,mama dostała diagnozę,od razu tu wskoczyłam.....ale z boku..Byłam zła na cały świat,na to forum też,niektórzy mnie rozumieją...ale śledziłam,nawet dzwoniłam na telefon tu podany,tel.zaufania..Po odejściu mamy w czerwcu,coś we mnie pękło,zalogowałam się i zawitałam naprawdę!Co prawda mój pierwszy post,w historii "Ci ,którzy odeszli",był dalej nieco buńczuczny,ale co nastąpiło?Otrzymałam wyrozumiałość,zrozumienie,serdeczność,to było niesamowite przeżycie..Na początku niezgrabnie się tu poruszałam,teraz pewniej,choc nadal czasami czegoś nie łapię...Znalazłam tu Przyjacioł,bratnie dusze,no i ta atmosfera!Nasze forum mi pomogło,pomaga,a ja staram się pomóc jak umiem innym,nauczyło mnie pokory,nadziei,wyciszyło mnie....Chcialabym przede wszystkim podziękować Teresie,Rilu,jesteście Wspaniali!dziękuję też wszystkim innym,nasze forum wniosło nową jakość w moje życie,o ironio!po odejściu mamy,ale jestem szczęśliwa,że mam Was.Pozdrawiam,Kasia z Gdanska
Ładnie napisałaś Szucia, krajanko Gdańszczanko ;) To tak faktycznie jest, że niektórzy są więcej inni mniej widoczni ale znamy się bo coś nas łączy i to bardzo pomaga. Pozdrowienia dla Was wszystkich :)
Melassa
mnie też jest bardzo miło :-*
Bardzo sporo mieszka lub pochodzi z Pomorza
:-* :-* :-*
Sporadycznie udzielam się na forum ale często zaglądam w poszukiwaniu pomocy.SLA to okrutna choroba i co jakiś czas odsłania swoje nowe oblicze.Mój p.Krzysiu spytał się dzisiaj co jeszcze przygotowała dla niego.I co ja mam odpowiedzieć?Podziwiam go za pogodę ducha ,cierpliwość i godność z jaką przyjmuje chorobę.
Tak Rilu, coś w tym Pomorzu jest... ;) A tak na poważnie to facet z firmy serwisującej nasz respirator stwierdził, że tu jest własnie najwięcej pacjentów wentylowanych mechanicznie...
Chciałabym poradzić innym,moja mama na początku dostała taki aparat wspomagający oddychanie,to jeszcze nie respirator,na początku wynajęliśmy,wypozyczyliśmy ze sklepu medycznego w Sopocie,za pieniądze,ale potem udostępnił za darmo Gniew..p,s,ta informacja dla Pomorzan,pozdrawiam Ziomków
Dzięki Melassa za miłe słowa,Tulipanie,jeśli pan Krzysiu jeszcze moze sam,samodzielnie lub za Twoja pomocą,niech wbija tutaj,zapraszamy,może nie wie o tym forum,..zapraszamy....
Niestety p.Krzysiu nie jest w stanie nic sam zrobić (nawet reki podnieść).O forum wie ode mnie,ogromnym plusem jest to ,.ze mimo tracheostomii bardzo wyraznie mówi i nie mamy problemów z komunikacją ,zaproponuję żebyśmy wspólnie tu zajrzeli.Jesteśmy z lubuskiego.
Tulipan, z moim tatą jest podobnie ręce totalnie niesprawne, też po tracheo mówi, nawet można powiedzieć nadaje jak katarynka ;), nie ma problemu z połykaniem i jedzeniem ale ale właśnie siedzi przy laptopie bo od samego początku w prawej ręce ma tylko jeden palec na tyle sprawny, że może klikać myszką, co daje mu niesamowita frajdę. Oczywiście kiedyś było dużo lepiej ale teraz mamy patent z książką, którą podkładamy pod nadgarstek i jest ok. Nie wiem jak to możliwe że ten palec potrafi naciskać przy totalnej niesprawności pozostałych ale jest to duży luksus, daje mu kontakt ze światem, w zasadzie jedyny. Może, więc z Twoim p. Krzysiem też coś dało by się wykombinować? :)
Faktycznie, kciuk jest sprawny bo daje radę dzięki kciukowi poruszać wózkiem elektrycznym.Nigdy nie przyszło nam do głowy żeby wykorzystać go do innych celów.Muszę zachęcić p.Krzysia do komputera.Dziękuję wszystkim za bezcenne rady.Mimo tak krótkiego czasu bardzo zżyłam się z "moją rodziną" i chciałabym im pomóc bo choroba dotyka także bliskich.