Od jakiegoś czasu zauważyłam, iż u męża po ćwiczeniach pojawia się problem ze sztywnością tzn . parę minut po ćwiczeniach "sztywnieje"-ma kłopot z chodzeniem, wstawaniem itp. On też to zauważył i twierdzi, że czuje się "jak z drewna".Nie wiem co teraz z tym robić. Nasz lekarz twierdzi,że przy SLA ćwiczenia to podstawa. Mój mąż choruje od 3 lat. Proszę o radę.
Masz,widzę,ludzkich lekarzy. Mojej mamie - w zasadzie to mnie- powiedzieli ,że rehabilitacja to Placebo. Działa głównie na psychikę pacjenta. Nic nie zapobiega zanikowi neuronów, które umierają dzień po dniu. Nie chcą nawet przyjąć na oddział rehabilitacji .Wniosek z tego ,że maja gdzieś zarówno psychikę chorego jak i jego pozostałą część.
Moja mama choruje około roku - od lipca ma rozpoznane SLA. Ćwiczenia bardzo ją meczą.
Ma drżenia mięśni,ale nie wspominała nic o ich sztywności.Teraz prawie co noc cierpi z powodu bóli mięśni. Też nie wiem jak mogę jej pomóc. Jest bardzo słaba. Jedynie systematyczne ćwiczenia u logopedy i wizyty w poradni foniatycznej jakby zblokowały odrobinę objawy opuszkowe. Mówi trochę lepiej, ale za to ma okresowo problemy z oddychaniem. Kurcze.. nie wiem czy słusznie ,ale podaje jej Foradil (wziewki ) - pomaga - tylko czy dobrze zrobiłam ? Czy u Twojego męża tez występuje te dolegliwości nocne i problemy z oddychaniem ? Jak radzicie sobie ?
Pozdrawiam.
Agnieszko
tu nie tylko chodzi o motoneurony.
Przede wszystkim o mięśnie w których gromadzi się woda .Poprzez ćwiczenia woda jest
odprowadzana . Można powiedzieć "wyimaginowana pompa" którą sobie możemy tylko wyobrazić
bo takiej części ciała nie posiadamy ale tak jest.
Robiąc ćwiczenia doprowadzamy do wyregulowania wody w ciele.
Wystarczy każdą rękę i nogę poćwiczyć .Ja to robię w rytmie muzyki ale wystarczy każdą kończynę
po 20 razy dziennie :)
Mario cwiczenia powinny byc lzejsze i krotsze. Polecam: http://www.mnd.pl/kwartalnik4.htm (http://www.mnd.pl/kwartalnik4.htm)
Zgadzam się z Pawłem.
Nieraz jest lepiej ćwiczyć 5 razy dziennie po 5 minut niż raz dziennie 25 minut.
Chory musi odpoczywać zawsze wtedy kiedy czuje zmęczenie. Nie należy trzymać się kurczowo cyklicznych powtórzeń jeśli chory czuje dyskomfort. Trzeba pamiętać, że chory na SLA każdego dnia może mieć inne samopoczucie i witalność.
Mario czy mąż ma również masaże? Często przy spastyczności mięśni masaż powoduje jej nasilenie zamiast zniesienie.
Cytat: teresa w 31 Październik 2012, 09:32:36
Zgadzam się z Pawłem.
Nieraz jest lepiej ćwiczyć 5 razy dziennie po 5 minut niż raz dziennie 25 minut.
Chory musi odpoczywać zawsze wtedy kiedy czuje zmęczenie. Nie należy trzymać się kurczowo cyklicznych powtórzeń jeśli chory czuje dyskomfort. Trzeba pamiętać, że chory na SLA każdego dnia może mieć inne samopoczucie i witalność.
Mario czy mąż ma również masaże? Często przy spastyczności mięśni masaż powoduje jej nasilenie zamiast zniesienie.
To jest niezaprzeczalny fakt w średnich i początkowych stadiach choroby
Ja napisałem o chorym ,który leży bezwładnie w łóżku i jest "lagerowany"co dwie ,trzy godziny
są zmieniane pozycje leżenia na wybranym boku .
Gdy leży na plecach możemy ćwiczyć aczkolwiek tak jak napisałaś trzeba zwrócić uwagę na zmęczenie ,witalność chorego.
Czas jest ograniczony chory jest myty,lagerowany na boki,podstawiać trzeba nocnik leżącemu ,śpi itp
Dlatego trzeba znaleźć taki czas w którym można ćwiczyć. :)
Rilu, odpisałam na pytanie Marii Magdy, nie na Twój post :)
Cytat: teresa w 31 Październik 2012, 14:14:53
Rilu, odpisałam na pytanie Marii Magdy, nie na Twój post :)
Dodałem tylko do Twojego postu moje doświadczenie odnośnie ćwiczeń chorego leżącego
Tak jakoś wyszło...
No cóż , przesyłam buziole :-* :-* :-* >:D
Tereso napisalaś że przy spastyczności mięsni masaż ją nasila,p.Krzysiu ma wykonywane masaże przez rehabilitanta.W nocy cierpi na bardzo silne bóle mięśni podudzi,masaże są 2 razy w tygodniu a bóle co noc nie wiem czy można jedno z drugim łączyć.Co może powodować takie napiecie mięśni ?
Nie wiem czy akurat w Waszym przypadku można łączyć masaż z bólami i spastycznością nocną. Warto jednak porozmawiać o tym z rehabilitantem ale i z lekarzem. Nie ujmując nikomu niektórzy rehabilitanci uważają, że najlepiej wykonują swoją pracę. Sama trafiłam na takiego Pana, który twierdził, że pracował z chorym na SLA i dobrze wie jak wykonywać ćwiczenia metodą PNF w naszym schorzeniu. Nie słuchał kiedy mówiłam, że wkłada zbyt duży opór przy ćwiczeniach i doprowadził do nadwyrężenia stawu skokowego, który od ponad roku puchnie mi po dłuższym chodzeniu.
Napisałam to jedynie po to, żebyś zasięgnęła opinii u nawet kilku osób, aby jak najlepiej się zorientować czy masaż ma wpływ na dolegliwości Twojego pacjenta.
Jeśli chodzi o spastyczność to można znosić ją lekami: Baclofen lub Sirdalud. Ja przyjmuję Baclofen bo ten działa na mnie lepiej, szczególnie podany na noc dobrze rozluźnia mięśnie.
Dzieki,sugerowałam kiedyś lekarzowi Baclofen ale to on decyduje o lekach.
Mój mąż miał masaże podczas pobytu na turnusie rehabilitacyjnym rok temu. Miał to nawet za dużo powiedziane - odbył się jeden i ostatni masaż nóg. Mięśnie w nogach dostały "szału"- nogi zaczęły drżeć i pulsować z taką siłą, iż aby wrócić do pokoju po raz pierwszy usiadł wtedy na wózek i przez parę godzin w ogóle nie mógł chodzić ani stać. Przypomniałam sobie wtedy ,iż prof. Kwieciński stanowczo odradzał masaże i to się sprawdziło.-już do tego nie wróciliśmy. Co do oddychania to mój mąż zasypia i funkcjonuje bez wspomagania ("odpukać", bo gdy mówię, że czegoś nie ma lub jest dobrze to się pojawia)- bez tabletek i respiratora.
Cytat: tulipan w 01 Listopad 2012, 12:08:12
Dzieki,sugerowałam kiedyś lekarzowi Baclofen ale to on decyduje o lekach.
Szczerze mówiąc jestem zaskoczona stanowiskiem lekarza odnośnie wdrożenia Baclofenu. Ten lek jest powszechnie stosowany u pacjentów ze wzmożoną spastyką. Można dawkować już od 5 mg. Wiem, że lekarze mają różne zdania co do wielkości dawek Baclofenu, ale odmowa?
No chyba, że Twój pacjent ma niedowład wiotki, a nie spastyczny, to by wyjaśniało decyzję lekarza.
Czytałam bardzo uważnie Wasze posty......Do mojej mamy przychodziła 2 razy w tyg.pani od ćwiczeń,mama bardzo żle się czuła po tych zabiegach.....Co utwierdza mnie w przekonaniu,że każdy chory idzie własnym torem......Jednym pomaga,drugim nie.....Osobiście uważam,że to placebo,ale fachowcem nie jestem .Wszystko,co pomaga psychicznie jest bardzo ważne..Kasia
u nas Paweł ma niedowład wiotki i nie bierze tego leku,
fizjoterapeuta przychodzi 4 razy w tygodniu,nieraz chciał zrezygnować z ćwiczeń,
ale cały czas powtarzam NIE WIEMY CO BY BYŁO, W JAKIM BYŁ BY STANIE GDYBY NIE TE ĆWICZENIA PNF,ĆWICZENIA PRZEPONY.
Profesorka z KRAKOWA powiedział stała rehabilitacja i ćwiczymy od postawienia diagnozy.
Rok temu kiedy jeszcze chodził pojechał na rehabilitacje,przez dwa tygodnie miał tylko kąpiele,stan się tak pogorszył, że potrzebował dwóch kul.Po mojej interwencji u ordynatora zaczęły się ćwiczenia.Wrócił tak osłabiony że nie dał rady chodzić,a w grudniu przestał całkiem chodzić(rękoma rusza tylko dłonie są bardzo słabe) i jeść normalnie obecnie już nie mówi tylko pisze w powietrzu literki. Choroba postępuje ja wiem,ale ćwiczenia też trzeba dopasować do stanu pacjenta, do choroby....
pozdrawiam.
Witam .
Proszę o pomoc. Czy ktoś wie jaka placówka w łódzkim przyjmuje chorych na SLA na rehabilitacje bez oporów ? Chodzi mi o oddział rehabilitacyjny . Moja mama jest jeszcze ,,na chodzie,, co prawda ma porażenie wiotkie- wiec jest słaba no i ma objawy opuszkowe - mówi niewyraźnie , problemy z połykaniem . Chciała żeby się trochę wzmocniła pod okiem
ludzi ,którzy się na tym znają a nie uciekają po przeczytaniu diagnozy.
Pozdrawiam.
Nie znam takiej placowki. Jednak badz asertywna, kazda placowka musi mame przyjac. Wybierz najlepsza i walcz.
Jakby co, pros o pisemna odmowe z uzasadnieniem celem zlozenia skargi w NFZ. Badz uparta.