Witam mam mame chora tez na sla, zaczelo sie od jezyka biedna juz nic nie mowi ma sonde do brzucha od wczoraj ma problemy z oddychaniem i jutro dowiem sie co dalej przeraza mnie co dalej z Nia czy pozyje jeszcze dlugo :(???? mama chodzi naszczesie miesnie nog rak ma sprawne ale co z tego jak z oddycjaniem zle niech mi ktos powie czy bedzie meczyc sie jak bezdie umierac czy ja to bedzie bolec????mama juz 3lata choruje a czytalam za ludzie max 5 lat to jest straszna choroba niewiem jak sie pozbieram jak odejdzie
Etam 5 lat,moja mama z opuszkowym SLA żyje od diagnozy to już chyba 11 lat,prawie 9 lat wentylowana mechanicznie.
pozdrawiam
aha czylimozna zyc dluzej?????a ona chodzi czy juz w lozku tylko?? co to znaczy wenylowana mechanicznie?? jest szczesliwa umie zyc zta choroba?? tysiace pytan zadaje sory ale wole wiedziec to od ludzi ktorza przechodza to
DZIEKI
witaj Malwina, może zanim postaramy Ci się pomóc powiedz prosze ile masz lat. pozdrawiam. Magda
Witam 26 lat mieszkam na Slasku a mama w Łebie z siastra jutro wyjezdzam do niej zebY spedzic jak najwiecej czasu z Nia
Jak sama na pewno czytałaś choroba jest ciężka i nieuleczalna ale to nie znaczy że nalezy od razu poddac się i myśleć tylko o najgorszym. Wierzę że jeszcze dużo dobrych chwil przed Twoją mamą.Najważniejsze to nie poddawać się.Pytasz co to znaczy wentylowana mechanicznie.To znaczy że aby mogła żyć jej oddychanie musi byc wspomagane respiratorem.Wiem że to strasznie brzmi ale uwierz że tu na forum jest dużo chorych i opiekunów którzy mają już ten krok za sobą, tzn w pewnym momencie ich życia parametry oddechowe pogorszyły się na tyle że lekarze zdecydowali podłączyc chorego do respiratora. Mój tato juz rok jest pod respiratorem, jest w domu, jest jeszcze w miarę sprawny.Najważniejsze teraz dla Twojej mamy jest to aby nie zostawić jej samą z chorobą,ktoś z nią musi być bo samam sobie nie poradzi.Nie załamuj sie i walczcie.
Pozdrawiam.Magda
AHA DZIEKUJE BARDZO ale to znaczy ze respirator bedzie w domu czy beda lekarze przyjezdzac jak to wyglada ciagle pod maska bedzie?? ona jest sprawna ruchowo wiec bedzie mogla wychodzic z domu?? czy tak moze zyc dluzej?? to zalezy od czlowieka prawda
a tata Twoj ja Sobie radzi z sla?? na jakim etapie jest choroba?? dlugo juz ma ja
Wiesz ciężko mi powiedziec co zadecydują lekarze. Byc może będzie miała na początku respirator nieinwazyjny tzn. z maseczką na twarz. Niestety musisz się liczyc z tym że z czasem to nie wystarczy i będzie musiała mieś zrobioną tracheostomię i wstawioną rurkę tracheostomijną do tchawicy przez którą respirator będzie podawał jej powietrze do płuc.Generalnie nic nie stoi na przeszkodzie aby wychodzić z domu, jednak sama na pewno nie da rady. Respirator będzie podłączony na stałe tzn trzeba będzie go ze sobą zabierac wszedzie.Prawdopodobnie zostanie objęta opieką przez firmę od wentylacji domowej, która dostarczy respirator i inne niezbędne sprzęty do domu - w ramach NFZ tzn bezpłatnie. Równiez w ramach tej opieki będzie miała przydzielonego lekarza,pielęgniarkę i rehabilitanta. Jak pewnie czytasz na forum można tak żyć, nie patrz na statystyki, nie zakładaj najgorszego.Trzeba mysleć pozytywnie. Mój tato choruje 2,5 roku. Od roku jest podłączony do respiratora. Jest w miarę sprawny tzn, pisze sam, wstaje sam z łóżka, idzie do łazienki (w asyscie mamy oczywiście), ćwiczy codziennie. Nie jest źle. Oby jak najdłużej tak zostało. Psychicznie tez nie jest najgorzej, oczywiście jest świadomy wszystkiego i pewnie mysli czasem o śmierci. My staramy sie życ normalnie, tzn angazujemy go w jakieś drobne prace np. robi listę zakupów, on rządzi finansami w domu, no takie tam pierdołowate sprawy ale sprawiają że człowiek czuje sie potrzebny i wybiega myślami w przyszłość - tak mi się zdaje przynajmniej. Ogólnie to nastawiamy go pozytywnie na wszytko
bardzo dziekuje duzo mi powiedzialas dzis sie dowiem co zdecydowal lekarz pozdrwiam
trzymam kciuki i wierzę że będzie dobrze. pozdrawiam
pierwszy raz w zyciu weszlam na takie forum i napisalam:) duzo tu dobrych ludzi ktorzy wsperaja sie i to jest wspaniale napewno bede odzywac sie:*******
cześć Malwina,witamy Cię....sama widzisz ,że z chorobą można małymi krokami walczyć,jeśli mama jest pełna chęci i woli walki,to dobrze,różne etapy przed Wami,życzę powodzenia,Kasia
Malwina zauwazylem, ze brak Ci podstawowych informacji o SLA.
Przeczytaj koniecznie:
http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf)
http://www.mnd.pl/kwartalnik1.htm (http://www.mnd.pl/kwartalnik1.htm)
dzieki za linki tak duzo niewiem dlatego pytam i prosze o pomic:( poczytam napewno
Ja mam tatę chorego na SLA,obecnie ma tracheo i pega[kurde operuje już skrótami nauczonymi od was] boże ,żeby nie wy to ja bym nie miała zielonego pojęcia o tej chorobie jak zaczął chorować tato i było podejrzenie stwardnienie zanikowe boczne klikłam w internet i tak juz tu jestem z wami jak dobrze ,że są tacy ludzie i tak naprawde to nie słyszałam o tej chorobie żeby nie mój tato, słyszałam o stwardnieniu rozsianym ale o zanikowym bocznym nie nigdy. co to za choroba skąd to się bierze........... .
ja tak samo jak Ty nic nie wiedzialam o chorobie teraz juz bardzo duzo wiem ja sie wiecej dowiaduje od Was niz lekarzy:) trzeba miec nadzieje ja mam i mama Moja tez i jakos zyjemy dalej chociaz ma problemy z oddychaniem wieksze a lekarz powiedzial ze ma oddychac sama ile sie da a jak przyjdzie moment tragiczny ze bedzie trzeba podjac decyzje o respiratorze to wtedy zdecyduje.Mnie meczy tylko czy bedzie cierpiec bardzo jak odmowi respiratora???????lekarz powiedzial ze bedzie miala slabsze oddechy i tak zapadnie w spiaczke i umrze:( ze nie bedzie sie dusic strasznie,ja juz sama niewwiem co bym wybrala ale mama chce zyc:) i to jej decyzja jeszcze chodzi ma sprawne raczki i wiec to jest super
MALWINA
Mój tato jest na oiom,śmieją się pielęgniarki bo wcina gołąbki,kotlety,nakłada okulary i czyta gazetę.Ja widzę nie poddaje się ,ale ma też dni ,że jest taki słaby jak dzisiaj.Ta choroba u każdego inaczej przebiega lecz u mojego taty atakuje oddech a ciało jest w miarę sprawne chodzi do toalety sam i na króciutki spacer.Mama uczy się obsługi sprzętu i opieki nad tatem nie jest łatwo strasznie trudno,chwilami ok chwilami mama się załamuje ,że nie da rady.Najgorsze jest to ,że trzeba byc przygotowanym na wszystko.Co to za okrutna choroba i nie udało się do tej pory odnależć leku w tych czsaach to naprawdę szok.To jest okrutna choroba .
Witaj Monia1976. Chciałbym się ciebie zapytać kto diagnozował twojego tatę i jaka była podstawa do postawienia diagnozy że jest to stwardnienie zanikowe boczne. W jaki sposób i od kiedy zaczęły się dolegliwości. Wiem że jest to dla ciebie bardzo bolesny temat i pytania mogą okazać się brutalne, ale mam podobne dolegliwości co twój tata a póki co wszyscy lekarze są bezradni. Rodzina uważa mnie za hipochondryka, a ja na nic nie mam siły. U mnie dolegliwości zaczęły się od zwrotów głowy i problemów ze wzrokiem, następnie mrowienie języka i gardła, i wreszcie problemy z mową, połykaniem i oddychaniem, niekontrolowanych drgawek. Pomimo wielu prawidłowych badań neurologicznych(odruchy), spirometrii, rentgen płuc moje dolegliwości nie ustępują. Lekarze wszystko zwalali na nerwicę. W tej chwili mam zatkany przełyk i gardło, okropne duszności, napady osłabienia i zmęczenia, drgania mięśni. Mowa pogarsza się zwłaszcza wieczorami. Coraz częściej brakuje mi tchu podczas mówienia, a swoje robi dziwna chrypka która początkowo pojawiała się rankiem. Jestem załamany bo od pół roku moje życie zamieniło się w koszmar. Dodam że mam 27 lat, a nie 55 czy nawet 40 jak większość na tym forum. Z góry dziękuje za odpowiedź. Pozdrawiam
Dzień dobry,
sla dotyczy też osób młodych,jest ich na prawdę sporo.
Niestety,ja do większości lekarzy straciłem zaufanie i szacunek,
często mają małą wiedzę,są schematyczni i niekulturalni,interesują ich głównie pieniądze.
Oczywiście są wyjątki,lekarze z prawdziwym powołaniem i klasą.
Nerwica jest najpopularniejszym sposobem na wyjaśnienie nietypowych objawów,
też to słyszałem niejednokrotnie na początku.
W dzisiejszych czasach mamy dostęp do wielu naukowych opracowań,opisów przypadków,
możemy kontaktować się z chorymi na sla i z tymi,którzy jednak chorują na coś innego prezentując podobne objawy. Nie szukaj za wszelką cenę podobieństw.
To co opisujesz nijak nie pasuje mi do als.
W bardzo prosty sposób możesz sprawdzić,czy Twój problem oddechowy jest realny czy to tylko odczucie duszności.Za niedużą sumę możesz nabyć pulsoksymetr, który mierzy saturację.Sprawdź podczas duszności saturację.
Co rozumiesz przez zatkany przełyk i gardło? Napady osłabienia i zmęczenia,drgania mięśni?
Miałeś Emg?
Jeśli w ogóle problemy z widzeniem mogą naprowadzić na jakąś chorobę neurologiczną,
bardziej sugerują sm niż sla. Badałeś się rezonansem?
Na koniec chciałbym dodać,że warto zadbać o swój stan psychiczny,jeśli trzeba to za pomocą leków bądź terapii. Ok,sla jest straszną chorobą,ale nikt nie wie,ile mu zostało.
Miałem znajomego z glejakiem IV- żył 6 miesięcy od pierwszych objawów, inny zginął w wypadku, a największa ilość osób w moim wieku umarła na depresję. Tak,kilkanaście osób dziennie popełnia samobójstwo.
Nikt nie żyje wiecznie,dla wszechświata nie ma znaczenia, czy umrę mając lat 37 czy 80. Dla mnie też nie będzie to miało znaczenia,gdy umrę.
Poważna choroba ma co najmniej jeden pozytywny skutek. Chcę żyć każdego dnia najlepiej jak potrafię, nie tracić ani chwili z tego co mi zostało. Skupić się na bliskich osobach, na rzeczach ważnych. A wcześniej wegetowałem i straciłem wiele lat.
Sla jest chorobą z reguły bardzo dynamiczną, a jeśli w Twoim wypadku przebieg jest powolny (o ile w ogóle można mówić o sla - moim zdaniem na razie nic na to nie wskazuje),
ale jeśli nawet by tak było, to możesz mieć przed sobą jeszcze kilka, a może kilkanaście lat życia. Nie mówiąc już o tym,że Twoje problemy mogą okazać się czymś zupełnie innym.
Czego Ci życzę.Głowa do góry.
[ten post kieruję do Łukasza-może w złym miejscu,ale to odpowiedź na jego post,nie te wcześniejsze]
Witaj barrera
Nie miałem badania emg poza udem które od samego początku wydawało się sztywne. Badanie w lipcu okazało się zbyteczne bo nic nie stwierdzono. Parę miesięcy później (październik 2012) -nogi z waty. Teraz odczuwam że są strasznie ociężałe i często rano po przebudzeniu niosą mnie w inną stronę. Na pewno zdecyduję się na emg innych partii mięśni, ale jeszcze nie wiem jakich... Natomiast dr. neurolog gdy widzi mnie po raz kolejny w gabinecie emg kiwa głową ze zlekceważeniem.
Największy problem mam z tymi dusznościami i zatkanym gardłem. Zauważyłem że odruchy gardłowe i podniebne są mocno osłabione, jedzenie sprawia mi trudności. Czyżby niedowład?. Ta chrypaa, ślinienie po posiłku... Jak sprawdzić u siebie prawidłowość odruchów gardłowych? Czy badanie języka przez profesora w 10.2012 wykazałoby cechy opuszkowe?
Dodam że wszystkie objawy zaczęły się u mnie w silnym stresie od silnego ścisku w gardle i klatce piersiowej. . Czytałem jednak że stres jest jednym z czynników wywołujących choroby nowotworowe i neurologiczne.
Szerszy opis historii choroby zamieściłem w osobnym wątku na "Moja historia".
Dziękuje za pomoc i pozdrawiam ;)
Jeśli chcesz przeczytaj co opisałam o tacie ''mój tato jest najprawdopodobniej chory na sla''