Witam Wszystkich
Zdiagnozowano u mnie sla w sierpniu 2011.Do tej pory nie miałam odwagi wejść na stronę .,chyba dorosłam ;D.Byłam w tym roku na zjezdzie w Nowym Targu dużo dała mi rozmowa Bożenką. Wkońcu spotkałam osobę z takim problemami jak ja. ChciaLa bym aby o naszej chorobie zaczęto mówić głośno w mediach. Może ktoś się zainteresuje garstką chorych i któraś klinika dostanie dofinansowanie na prowadzenie badań.Ja z mężem i rodziną zrobiliśmy mały krok ku temu na terenie lubelszczyzny wystąpiliśmy w reportażu. Planujemy kolejne, nie mamy nic do stracenia. http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/16-listopada-2012/9118583 (http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/16-listopada-2012/9118583) Chociaż nie do końca nam wyszedł bo to co najwazniejsze zostało wycięte .
Witaj Olu :),
obejrzalem reportaz. Okrutna choroba... I tak dobrze Was widziec. Drobne rady:
- kupcie wozek i zrobcie podjazd przy tych schodach, latwiej bedzie Ci byc na sloncu.
- niech maz sprobuje cwiczyc z Toba jak w poradniku na koncu
- pomysl o system sensor, moze bedzie Ci latwiej niz z myszka?
Na koncu dziennikarz straszne pomylki zaliczyl
Witaj Olu.
Pamiętam Cię z zebrania w Nowym Targu, siedziałaś w przejściu między rzędami krzeseł :)
Tam tylko Cię widziałam, a w reportażu i słyszałam. Jesteś bardzo dzielna!
Pozdrawiam bardzo ciepło Ciebie i Twoich bliskich.
Trzymaj się Olu.
Cześć Olu, z wielką uwagą obejrzałam reportaż...Poza tym serdeczne witam tu.....Zrobili to też inni...Bardzo mądre i fajne osoby...Właśnie,wcześniej śledziłaś to forum..a potem buum..i powstał nawet film...Olu.,są już inicjatywy w tym kierunku..Kaska R.napisała 2 książki,były 2 dokumenty o niej,prezydent Koszalina,był program u Hołowni..Jest forum..Poza tym, z tego co się orientuję Południe działa dość prężnie...Ale to wszystko za mało...Olu,wzruszający obraz,ciepło Ciebie i Twoich Bliskich pozdrawiam...Łzy popłynęły....
TVP znowu zablokowała europejskie kraje
Bardzo często występują te anomalia .Zapominają o Polonijnych Chorych
którzy jakby nie było są odbiorcami tvp .
Poza granicami Ojczyzny jest nas z parę milionów Polaków i tak się nas traktuje ?
Chciałem zobaczyć reportaż o SLA i plaża.... :-[
Witacje
dziękuję za miłe powitanie i dobre rady. Odnośnie wypowiedzi Szuci myślę,że im więcej będzie się mówić i nagłaśniać to lepiej, może ktoś zauważy naszą jednostkę chorobową. Ja postanowiłam próbować ,a gdyby było nas więcej plus działalność stowarzyszenia formalnymi drogami ,może ktoś by się zainteresował.Mam taką nadzieję wszak ona umiera ostatnia.
http://teleexpress.tvp.pl/8991428/23112012-1700 (http://teleexpress.tvp.pl/8991428/23112012-1700) obejrzyjcie od 4:48 min
Pozdrawiam
Znowu plaża...
TVP chce jakieś opłaty za kody.
Szkoda ,że nie mogę obejrzeć ... :-[
jak zwyklke prezenterka powiedziala stwrdnienie rozsiane zzamiast zanikowe boczzne.wielu ludzi mysli ze to to samo albo podobne albo odmiana
Cytat: RILU w 24 Listopad 2012, 20:34:38
Znowu plaża...
TVP chce jakieś opłaty za kody.
Szkoda ,że nie mogę obejrzeć ... :-[
ano szkoda, ze nie możesz obejrzeć, bo jest tam nawet słowo o Tobie RILU :)))
Dobry Wieczór :-*
Mogłabyś napisać prywatnie do mnie
bo nie wiem co mówili ?
Czy mógłby ktoś przegrać ten reportaż na takie nagranie,które można by
wysłać do mnie eMailem abym mógł jego w końcu obejrzeć ?