Witam
Na zagranicznych forach SLA glosno jest ostatnio na temat kombinacji lithium carbonicum (weglan litu) z rilutekiem. Wg tych informacji Wlosi przeprowadzili malenka probe na 44 chorych na SLA. 16 dostawalo kombinacje lit+rilutek a 28 sam rilutek. Po 15 miesiacach proby z 28 na samym riluteku umarlo 30% (8 ?) a z 16 na licie z rilutekiem nie umarl zaden. Oficjalna publikacja wynikow badan ma się ukazac podobno wkotce. Wlosi rozpoczęli podobno badania na większej probce chorych.
W kontekście powyższym powstala inicjatywa chorych z roznych czesci swiata, którzy zdecydowali się testowac lit na sobie. Link do tej inicjatywy: http://alslithium.atspace.com/. Lit brany jest pod kontrola, chorzy ci sa monitorowani przez lekarzy, okreslany jest m.in. poziom litu we krwi. Efektywny poziom litu (wg wloskiego prof. Ruggieri ) powinien wynieść 0.4 mmol/l.
Przymierzam się do wejścia w te probe ale bez riluteku. Chce brac na poczatek 2x150 mg lithium carbonicum i badac krew co tydzień. Nie bardzo jednak wiem jak przekonac lekarza neurologa do przepisywania mi litu i ciągłego monitorowania przynajmniej poziomu litu. Klasyczny neurolog nie ?wejdzie w to?. A może niepotrzebny jest neurolog i wystarczy lekarz rodzinny? Macie jakiś pomysl jak to ugryzc? Lithium carbonicum kosztuje pare zlotych ale jest na recepte. A może wiecie czy poziom litu we krwi można zbadac bez konieczności chodzenia do laboratorium analitycznego?
Pozdrawiam
Poniek
Lit jest z powodzeniem stosowany w psychiatrii ,to może psychiatra mógłby go wypisywać???
Jest oficjalny raport
"Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis"
Proceedings of the National Academy of Sciences
PNAS Early Edition article:
http://www.pnas.org/cgi/reprint/0708022105v1.pdf
pozdr
poniek
Krzysztof jak znajdziesz wolną chwilę to przetłumacz nam najistotniejsze wnioski z raportu ;D
pozdr.
Witam
Z checia bym to zrobil ale ... jak znajde kogos kto bedzie wstukiwal literki w klawiature. Ogolnie wg mnie raport mozemy odebrac dosc pozytywnie - lit najprawdopodobniej spowalnia progresje ale nie zatrzymuje i nie "wylecza SLA" . Chorzy poddani probie byli jednak we wczesnym SLA ( wskaznik ALSFRS-R na poziomie ok 40 a 48 to max czyli zdrowy). Po 2 latach z 16 chorych na licie 2 nie zyje ... 1 umarl na zawal serca a 2 na SLA. Tak czy siak trzymajmy skrzyzowane palce, mam nadzieje ze kolejni badacze SLA potwierdza skutecznosc litu. Ja sam nie czekam, juz wszedlem w lit: na razie 2x125 mg gdyz w Polsce wystepuja tylko tabletki 250 mg.
A moze wypowie sie na naszym forum ktos kto ma wieksza wiedze.
pozdr
poniek
Ponioek dzięki za przybliżenie i interpretację tematu. Napisz kto Ci przepisał lit i czy robiłeś wcześniej jakieś badania?
Pozdr.
Witam
Lit mam przepisany oficjalnie przez lekarza ... psychiatre i on bedzie mnie monitorowal.
pozdr
poniek
Witam ponownie. Zle przycisnęłam klawisz i poszła "wiadomość". Sledzę wątek "lit + rilutek" i mam pytanie, czy ktoś już stosuje lit, poza Pońkiem. Proszę o ewentualnie prywatną wiadomość.Przyznam, że mam problem z uzyskaniem dla córki recepty na lit. Lekarz psychiatra, który podszedł z życzliwością do tematu sugerował leczenie szpitalne, co jak wiadomo jest niewykonalne, w sytuacji, gdy takie leczenie SLA w Polsce nie jest stosowane a ośrodek w którym córkę zdiagnozowano nic nie wie o próbach z litem. Mam nieprofesjonalne tłumaczenie raportu włoskich lekarzy. Badania dają nadzieję, przynajmniej na znaczne spowolnienie choroby. Teraz nic nie można pomóc a czas ucieka. Pozdrawiam. Miriam
Witam
Niestety ale od czasu pojawienia sie tego "wloskiego raportu" został on bezlitośnie wypunktowany przez środowisko związane z SLA, m.in. ALSTDI oraz MND Association. Zarzuca mu się, że jest conajmniej nieprecyzyjny. Najistotniejsze zarzuty to:
- zbyt mała ilość badanych
- niejasne kryteria doboru chorych do poszczegolnych grup
- chorzy uczestnicy w probie mieli prawdopodobnie wolna progresje
- proba nie byla slepa tzn. chorzy wiedzieli co biora
- krotki okres proby
- brak rzetelnej informacji o stanie chorych po probie
Z drugiej strony Wlosi nie twierdzili, ze znalezli Swietego Graala a jedynie byc moze srodek, ktory pozwoli chorym kupic troche czasu.
Pomimo tego ALSTDI chce powtorzyć wloska probe z myszkami a ALSA mysli o probie z ludzmi. Pamietac jednak nalezy, ze wyniki prob z ludzmi ( o ile w ogole sie zaczna ) beda znane za conajmniej 2 lata. A co to sa 2 lata dla nas to chyba wszyscy wiemy. Dla mnie piekna jest sama inicjatywa chorych, ktorzy sami sie zorganizowali i nie czekaja na te wszystkie procedury, ktore w przypadku SLA, sa po prostu bez sensu.
Ja sam biore lit 20 dni, na razie dawke 250mg. Jest to bardzo malo. Wkrotce bede mial wyniki badania krwi. Nie widze na razie ani poprawy ani pogorszenia. Nie wiem jak dlugo bede bral lit - mysle ze po ustabilizowaniu dawki dam sobie pol roku. Riluteku nie zamierzam brac, wg mnie nie jest on nic wart.
pozdrawiam
poniek
witam!!
Lit + rilutek podaję mojemu mężowi od tygodnia dawka 2x dziennie po 250 pierwszy wynik na poziom zrobiony był po 2 dniach/przy dawce wprowadzającej 250 mg dziennie/ i wyniósł 0,12 mmol po tygodniu brania dawki 2x250 zrobiono nowy pomiar --ale jeszcze nie ma wyniku /jaki będzie napiszę póżniej/ Lit wypisał nam lekarz bez problemu/gdybym się uparła to w aptece mogłabym kupić go bez recepty/.....narazie o efektach nic nie mogę powiedzieć napiszę za jakiś czas
Witam
Mam prosbe do Marka MLK1964.
Czy moglbys pokusic sie o komentarz do tej "wloskiej proby" jak i samej teorii zwiazanej z dzialaniem litu czyli bodajze autofagii? Zdaje sobie sprawe, ze Twoja opinia nie musi byc pozytywna i jednoznaczna ale mysle, ze na pewno bylaby bardzo wazna.
pozdrawiam
poniek
KOMENTARZ DR BARBARY TOMIK
Leczenie litem - bardzo ciekawy artykuł, dobrze udokumentowany zwłaszcza w części eksperymentalnej.
Badania u chorych na SLA -wyniki są bardzo obiecujące, ale badanie przeprowadzone na małych grupach chorych. Myślę, ze należy oczekiwać potwierdzenia wyników na większych grupach pacjentów.
Ja mam pewne wątpliwości co do ostatecznych wyników ponieważ: 1/ grupa opuszkowa jest większa w gr kontrolnej ( zażywającej tylko Rilutek), 2/ nie wiadomo jak długo chorują chorzy w poszczególnych grupach, a zwłaszcza podgrupach (opuszkowi); wiadomo tylko, ze <5 lat 3/ analizę przeprowadzono sumarycznie dla całych grup SLA (z wyj FVC) 4/ nie wiadomo jak długo chorzy zażywali Riliutek w obu grupach 5/ nie wiadomo,którzy chorzy zmarli w grupie kontrolnej ( opuszkowi? i z jak długo trwającą choroba) 6/ najważniejsze - nie wiadomo jakie były objawy uboczne stosowania litu u chorych na SLA ( częste są objawy z CSN, drżenia,osłabienia mięśni,wzmożenie odruchów ścięgnistych,pobudzenie, zaburzenia żołądkowe itd). Reasumując- bardzo dobry nowy trop terapeutyczny, wymagający potwierdzenia w badaniach na dużych grupach chorych co zapewne nastąpi.
I co najważniejsze - artykuł ten NIE stanowi podstawy do włączania litu chorym na SLA w chwili obecnej.
Moi Drodzy,
Bardzo Was proszę o informację dot. brania litu - w przyszłym tygodniu wybieramy się do psychiatry mamy - chcemy prosić o przepisanie litu - potrzebuję więcej informacji.
Będę wdzięczna
Małgośka
Moi Drodzy,
Upłynęło już trochę czasu od pojawienia się informacji o licie - bardzo proszę osoby, które praktykują z litem o informacje - Irenko pisałaś, że mąż Twój bierze proszę Cię o szczegóły.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Małgośka
Witam Małgosiu!
Sprawa Lit+ Rilutek wg. mojej subiektywnej oceny wygląda tak.
W przypadku mojego męża próby z ustaleniem dawki prowadziliśmy ok 1 m-c na początku przez pierwsze dwa tygodnie poziom był za niski/0,13 mmol/ wtedy podawaliśmy lit 2xpo250 no i oczywiście co tydzień określaliśmy poziom we krwi/i tu jest problem bo w woj. dolnośląskim na wynik czeka się 6 dni i ciągle był dylemat czy dawkę zwiększać czy nie / póżniej brał 3xpo 250 to też w trzecim tygodniu brania okazało się za mało bo poziom był 0,4 wtedy zwiększyliśmy dawkę do 4x250 co okazało się dawką za wysoką bo kolejny wynik określał lit na poziomie 1,1 mmol/wtedy mąż bardzo żle się czuł/ więc wrociliśmy do dawki 3x250 i tak już teraz podajemy gdyż poziom ustabilizował się jest od o,67 mmol do 0,7 w tym przedziale .Jeżeli chodzi o skuteczność trudno mi powiedzeć /wg mnie choroba kroczy ,może nie wielkimi krokami ale kroczkami/ciągle pokazują się jakby nowe objawy np. czasem się krztyusi czasem nie, mowa jest gorsza,czasem twierdzi ,że trudno mu utrzymac głowę ale dzięki Panu Bogu nadal chodzi samodzielnie choć z laską ,ręce troche słabsze , fascykujacje są nic się nie zmniejszyły, ale jeszcze w miarę no nie wiem co mam Ci powiedzieć ,neurolog ,który postawił diagnozę we wrześniu 2007 ,badał go w maju 2008 i stwierdził ,że jak na tę chorobę to jest w dobrym stanie EMG robione w Maju wykazuje całkowite odnerwienie wszystkich badanych mięśni i tak to wygląda... może gdyby nie Lit byłoby gorzej ... nie wiem pozdrawiam jeśli masz jakieś pytania to chętnie odpowiem Irena
Dziękuję Irenko,
Długo nie zaglądałam bo mnie nie było - muszę porozmawiać z mamy psychiatrą.
Pozdrawiam
Małgośka
Witam wszystkich, szukając artykułów na temat SLA natknęłam się na informację na temat leczenia LITem?? Czy ktoś o tyk słyszał i czy może potwierdzić, że leczenie chorego tym pierwiastkiem ma sens???? Pytałam lekarza neurologa o to ale jak zawsze odpowiedział, że na SLA nie ma ratunku...
Pozdrawiam
Witaj,
To że nie ma leku dzisiaj nie oznacza, że go nie będzie jutro. Ja w to wierzę i nic nie jest w stanie zmienić mojego zdania w tej kwestii.
Mój mąż bierze lit razem z rilutekiem od czerwca 2008. Zlecił mu to prof.Kwieciński z Banacha. Powiedział, że są jakieś badania, które potwierdziły dobroczynne działanie litu, aczkolwiek nie jest to potwierdzone. Arek bierze lit, sprawdza poziom litu we krwi i... czekamy. Na razie choroba postępuję, ale na szczęście baaaaaaaaardzo wolno. NIe wiem, czy to zasługa litu, czy po prostu tak miało być. Nie ma żadnych ubocznych skutków, zatem chyba warto próbować
Pozdrawiam,
A.
Anetko: w jakich dawkach przyjmuje Twój mąż lit?
Lekarz na Banacha z którym rozmawiałam tez jest przeciwko Litowi.
Jego zdaniem TYLKO Rilutek jest środkiem spowalniającym postęp SLA.
Podaję stronę :http://online.synapsis.pl/Poradnik-dla-leczonych-litem/Lit-poczatek-leczenia.html
Jak już będziecie na w/w stronie internetowej,to proszę
wybrać pod Tematem :LEKI PSYCHOTROPOWE i INNE LECZENIE
BIOLOGICZNE -Tematy dotyczące LIT-u np:Poradnik dla leczonych LIT-em
i.t.d www.online.synapsis.pl
Naukowcy badają przdatność LIT-u w leczeniu chorych na SLA ale
wyniki badań prawdopodobnie za dwa lata. ???
Niektórzy CHORZY na SLA ryzykują i już się nim leczą .
Właściwie LITodpowiednio dawkowany pod opieką
lekarza powinien być bezpieczny. Natomiast CHORZY na SLA nie mogą czekać.
Strona główna : www.synapsis.pl
pozdrowienia
RILU
Cytat: irena w 05 Czerwiec 2008, 09:19:46
Witam Małgosiu!
Sprawa Lit+ Rilutek wg. mojej subiektywnej oceny wygląda tak.
W przypadku mojego męża próby z ustaleniem dawki prowadziliśmy ok 1 m-c na początku przez pierwsze dwa tygodnie poziom był za niski/0,13 mmol/ wtedy podawaliśmy lit 2xpo250 no i oczywiście co tydzień określaliśmy poziom we krwi/i tu jest problem bo w woj. dolnośląskim na wynik czeka się 6 dni i ciągle był dylemat czy dawkę zwiększać czy nie / póżniej brał 3xpo 250 to też w trzecim tygodniu brania okazało się za mało bo poziom był 0,4 wtedy zwiększyliśmy dawkę do 4x250 co okazało się dawką za wysoką bo kolejny wynik określał lit na poziomie 1,1 mmol/wtedy mąż bardzo żle się czuł/ więc wrociliśmy do dawki 3x250 i tak już teraz podajemy gdyż poziom ustabilizował się jest od o,67 mmol do 0,7 w tym przedziale .Jeżeli chodzi o skuteczność trudno mi powiedzeć /wg mnie choroba kroczy ,może nie wielkimi krokami ale kroczkami/ciągle pokazują się jakby nowe objawy np. czasem się krztyusi czasem nie, mowa jest gorsza,czasem twierdzi ,że trudno mu utrzymac głowę ale dzięki Panu Bogu nadal chodzi samodzielnie choć z laską ,ręce troche słabsze , fascykujacje są nic się nie zmniejszyły, ale jeszcze w miarę no nie wiem co mam Ci powiedzieć ,neurolog ,który postawił diagnozę we wrześniu 2007 ,badał go w maju 2008 i stwierdził ,że jak na tę chorobę to jest w dobrym stanie EMG robione w Maju wykazuje całkowite odnerwienie wszystkich badanych mięśni i tak to wygląda... może gdyby nie Lit byłoby gorzej ... nie wiem pozdrawiam jeśli masz jakieś pytania to chętnie odpowiem Irena
Jak czuje się Twój Mąż ? Czy jest lekko widoczna poprawa?
Czekam z ciekawością na Twoją odpowiedź
pozdrowienia
RILU :) ???
Do Ireny
Jak czuje się Twój Mąż ?
Czy nadal bierze LIT i RILUTEK ?
Upłynęło już ponad 100 dni .
Jestem ciekawy czy nastąpiła poprawa lub czy choroba zatrzymała się ?
serdecznie pozdrawiam
RILU :)
Wyślę Ci prywatną wiadomość
Witam
W swoim update'cie Eric również porusza sprawe lithium. Twierdzi on
że jest naturalny lithium i lek lithium i ze to są dwie różne sprawy. Słysząc
o pozytywnych efektach sam postanowił kupic lithium w na receptę. Po przeczytaniu o skutkach ubocznych niestety wyrzucił go. Natomiast wydaje się skłaniać ku naturalnemu lithium np. w wodzie mineralnej. Sam
jednak odczuwając wyraźną poprawę nie bardzo jest skłonny eksperymentować.
http://www.ericiswinning.com/updates.html
Pzdr
Link w języku angielskim o Badaniach LITEM we Włoszech.
Ocena przeszłych badań jest prawdą o tym leku.
Pacjenci biorący udział umierali na serce .
http://alslithium.atspace.com/
RILU
Witam!
Poszukuję informacji na temat leczenia litem, a bardziej objawów jakie temu towarzyszą. Mój mąż przyjmuje Rilutek 2 razy dziennie, 2 tyg. temu lekarz neurolog przepisał mu dodatkowo lit:najpierw przez 3 dni po 1 tabl. później 2 razy dziennie po 1 tabl.Doszło po tyg. przyjmowania do gwałtownego pogorszenia:wcześniej chodził aczkolwiek z trudem po schodach,-po licie prawie przestał chodzić całkowicie, miał bóle mięśni i kłopoty z mówieniem. Po odstawieniu powoli wraca do stanu sprzed 2 tyg. Mówi bez większych kłopotów, i chodzic już zaczyna lepiej. Lekarz chce by po tyg. przerwie wrócić do ponownego stosowania litu twierdząc, ze jest to kuracja na min. 0,5 roku. Co robić????Strasznie sie boję, ze stosowaniie litu przyspieszy chorobę..
Osobiście z litem byłbym również ostrożny, brat zażywał lit przez pół roku w silnej dawce 750mg dziennie w 2008 roku i było również widoczne wyrazne pogorszenie jego stanu, przede wszystkim problemy z utrzymaniem równowagi i bardzo uciążliwy częstomocz.
Duża próba kliniczna w 2009/2010 w Stanach Zjednoczonych i w Kanadzie pokazała, że lit, wbrew pierwszym optymistycznym wynikom badań nad litem we Włoszech, nie spowalnia choroby ani nie poprawia jakości życia pacjenta.
Niektórzy chorzy stosują lit jako środek przeciwdepresyjny (z możliwymi skutami ubocznymi), niektórym pomaga w rozrzedzeniu śliny czy skurczach, ale nie spotkałem się osobiście z potwierdzeniem działania.
Polecam skonsultować z lekarzem zapisującym ten lek wyniki ostatnich badań klinicznych.
Więcej szczegółów do konsultacji z neurologiem. Badania wstępne, które rodziły nadzieje na stosowanie litu były prowadzone we Włoszech w 2008 przez dr. Francesco Fornai. Kolejna duża próba kliniczna, która miała potwierdzić lub obalić obiecujące efekty opisane przez dr. Fornai rozpoczęła się w styczniu 2009 roku i została zakończona we wrześniu 2009 z powodu braku jakichkolwiek pozytywnych wyników. Próba była prowadzona w 15 ośrodkach w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie przez konsorcjum CALS (Canadian ALS Clinical Trials and Research). W sumie zapisano na próbę 250 pacjentów, ale po testach na 84 została próba przerwana. Była to próba z placebo, z pacjentami z rilutkiem oraz rilutkiem i litem.
Zyczylibyśmy sobie wszyscy, żeby to było to, ale wygląda na to, że przynajmniej lit sukcesu już raczej nie odniesie i ten temat w badaniach jest już na razie zamknięty.
Dzień dobry,
odnosnie LITu i ja dodam swoje "trzy grosze".
W lutym tego roku leżałem dwa tygodnie w Klinice na Banacha w Warszawie.
Po postawieniu diagnozy,przy wypisie dostałem m.in.receptę na dwa opakowania LITu.
Po wykupieniu tego leku zażywałem go tylko przez dwa tygodnie dlatego,że w tym okresie znacznie pogorszyła mi się mowa.
Żona moja natychmiast zadzwoniła do pani dr,która ten lek wypisywała i powiedziała jej,że moja mowa sie pogorszyła.
Pani doktor odpowiedziała żonie,że LIT wpływa na pogorszenie jakości mowy.
Dodam na koniec,że po odstawieniu LITu moja mowa nie uległa poprawie.
Pozdrawiam
Dziękuje za informacje. Co do poprawy po odstawieniu czy powrotu do dawnej sprawności to niestety mineły prawie 2 tyg. od przerwania (stosował go tylko tydzień) a pogorszenie chodzenia pozostało. Nie wiem czy będzie to juz trwałe czy jest to jeszcze za krótki okres czasu zeby była jakas zmiana. Schodził po schodach wczesniej bez większego problemu teraz musi trzymac się obiema rękoma poręczy, problem z mową był a teraz nie ma. Według lekarzy mój mąż ma chyba wersję kończynową SLA tzn. ma jeśli mozna tak pisać czy mówić zaatakowane ręce, nogi i ogólne osłabienie mięśni. choroba zaczęła się od lewej ręki, potem nogi, później prawa ręka i noga.