Witajcie, jestem nowy. Moja żona (28l) jeszcze ostatecznie nie ma zdiagnozowanego SLA ale rezonans, badania krwi i obserwacja na to wskazuje.
Zaczęło się około lipca 2011. Planowaliśmy ślub i dziecko, poszła się przebadać. Okazało się, że ma torbiel na jajniku i musi przejść operację aby mogła bez problemów zajść w ciążę. Strasznie się tym stresowała i zaczęły się problemy z mową. W październiku ślub, był stres, który powodował u żony problemy z mową i zatykanie gardła... W grudniu zaszła w ciążę.... Z tym stanem wiążą się różne niedogodności (osłabienia, omdlenia), traciła równowagę.
19 września 2012 r. urodziła nam zdrowego synka, liczyliśmy, ze przypadłości związane z osłabieniem organizmu ustąpią... niestety tak się nie stało.
Obecnie żona ma osłabione dłonie (jakby zesztywniałe), problemy ze wstawaniem z łóżka (bez pomocy rąk nie da rady) problemy z chodzeniem (nogi czasami wiodą swoją drogą...), problemy z mową (ucieka jej przez nos powietrze, nie potrafi go zatrzymać i tym samym wyraźnie mówić). Ciągle liczę, że to miastenia... Badanie płynu rdzeniowo - mózgowego nic nie wykazało. Niby kiedyś był kleszcz ale boreliozy też nie możemy wykryć. 2.01.2013 idzie do szpitala zakaźnego na Wolskiej w Warszawie na badanie EMG i wtedy zobaczymy.
W międzyczasie żona odczulała się na osy, zmienili jej czynnik, co też mogło wpłynąć na jakieś zmiany, badaliśmy ją na boreliozę (około 2 lata temu był rumień na nodze, w dzieciństwie kleszc i zapalenie opon mózgowych), w poznaniu wynik wyszedł wątpliwy, była kuracja antybiotykami i wlewami dożylnymi (40 sztuk)nitroborazolu). potem w Warszawie powiedzieli, że jakiś szarlatan przepisał te antybiotyki ... Nie wiem już co myśleć i za co się brać.. Mamy po 28 i 29 lat, a tu takie coś...
Przykro mi...
Szukajcie jednak innego rozpoznanie, bo zona jest mloda. Moze to zespol paraneoplastyczny mogacy dawac neurologiczne objawy? Jest wiele innych chorob mogacych dawac objawy SLA na poczatku. Poczytaj:
- http://www.mnd.pl/kwartalnik6.htm (http://www.mnd.pl/kwartalnik6.htm)
- http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm (http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm)
staram się na chłodno przemyśleć wszystkie sytuacje, które nam się przytrafiły i wtedy oceniać, natomiast niektórzy lekarze idą tylko w jednym kierunku...
1. Zapalenie opon mózgowych, kleszcz i rumień.
2. Odczulanie na osy i zmiana środka odczulającego... po 2 dawce żona osłabła i trafiła do szpitala na badania... W wieku 23 lat po ugryzieniu osy trafiła do szpitala w agonalnym stanie (cała spuchła) okazało się, że jest uczulona.
3. Duża podatność na stres i duża wrażliwość. (od zawsze).
Zobaczymy, co wyjdzie z EMG. Czy ktoś zna jakiegoś neurologa, który w Warszawie będzie poprawnie potrafił ocenić wyniki badań i podpowiedzieć, co dalej robić?
Polecam:
Dr n. med. Magdalena Kużma-Kozakiewicz
Katedra i Klinika Neurologii
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Ul. Banacha 1a
02-097 Warszawa
Tel: +4822 5992857
WITAM
Szukajcie wszystkich możliwych rozwiązań ,jeśli zechcesz przeczytaj moja historię o tacie.Mój tato zachorował na SLA u niego potwierdziło diagnozę badanie EMG I rezonans .Życzę z całego serca oby to nie SLA.
POZDRAWIAM
Jeśli traficie do dobrego neurologa,od razu poproście o badania na SLA,to rezonans,EMG i inne,które on zleci..Konkretnie działajcie,pod kątem SLA....Oby to nie było to...z innym paskudztwem dacie radę.....Życzę Wam tego z całego serca ,tego innego ,powodzenia!,Kasia
Witaj Niko02. Ja również jestem młodym człowiekiem. Mam 27 lat. I chyba wiek w przypadku tej choroby nie ma większego znaczenia. A gadanie lekarzy że SLA jest chorobą neurodegeneracyjną i zaczyna się po 30 roku życia można sobie wsadzić między bajki. Wiele wskazuje na to że w rozwoju chorób neurologicznych w tym SLA olbrzymie znaczenia ma stres i nerwica. Choć nie jestem jeszcze zdiagnozowany podobnie jak u twojej żony problemy zaczęły się od zaburzeń mowy, połykania i oddychania, osłabienia i silnego zmęczenia. I w związku z tym chciałbym się ciebie zapytać czy problemom z mową u twojej żony towarzyszą fascykulacje lub zmiany na języku? Jeśli tak to czy zostały one potwierdzone przez neurologów?
RUMIEŃ równa się BORELIOZA. Zawsze.
Nieprawda mój tato miał rumień i miał robione badanie na bolerioze [pobierano mu z mózgu plyn który wykluczył bolerioze].Badanie EMG i REZONANS potwierdził SLA.Chociaż objawy sa podobne
Niko, bądź silny....
Mój syn ma 29 lat i jest chory na ta straszno chorobę bardzo ci współczuje bo wiem co to znaczy jaki to bol w rodzinie a jeśli ci to pomoże wyśle ci wiadomość na jakim stopniu są badania może to doda Wam sił do walki z tą chorobą. Mój syn zgodził sie do przystąpienia tych badan.
ALS Rejestrowanie Badania kliniczne
Faza II Trial
IIb Faza, Multi-National, podwójnie ślepe, randomizowane, kontrolowane placebo badanie w celu oceny bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności z CK-2017357 u chorych na ALS (BENEFIT-ALS)
W BENEFIT-ALS badania klinicznego fazy IIb, naukowcy badają tirasemtiv (dawniej CK-2017257) dla bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności u pacjentów z potencjalnym ALS. Uczestnicy otrzymają open-label tirasemtiv na 125 mg dwa razy na dobę. Będą wówczas losowo do grupy otrzymującej 12 tygodni, albo placebo, dwa razy na dobę tirasemtiv ponownie, zaczynając od 125 mg i wzrasta co tydzień do 250 mg dwa razy na dobę.
Ośrodków badawczych są dodawane do witryny NEALS są one aktywne. Nie będzie 56 miejsc w USA i Kanadzie, a między 14-20 miejsc w Europie Zachodniej.
Odporność i wytrzymałość Ćwiczenia w ALS
Jak można ćwiczenie łączyć z innymi zabiegami? Standard opieki zostało uznane za rozciąganie i zakres ćwiczeń ruchowych; odnotowano niewiele, jeśli w ogóle, badania w innych formach aktywności fizycznej u pacjentów z ALS. W tym badaniu pilotażowym, 60 uczestników z ALS będą przypisane do leczenia w 1 z 3 ramion: ćwiczenia odporność, wytrzymałość ćwiczenia, lub rozciągania i zakres wykonywania ruchu. Badacze szukają poznać który jest bezpieczny i tolerowane u pacjentów z ALS.
Cytat: monia1976 w 03 Styczeń 2013, 17:19:21
Nieprawda mój tato miał rumień i miał robione badanie na bolerioze [pobierano mu z mózgu plyn który wykluczył bolerioze].Badanie EMG i REZONANS potwierdził SLA.Chociaż objawy sa podobne
Monia, po pierwsze ta choroba to borelioza, po drugie punkcja mózgowo-rdzeniowa prawie żadnemu choremu na boreliozę nie wyszła dodatnio. Po trzecie to jest fakt naukowy, medyczny, że rumień pojawia się tylko u zarażonych boreliozą. Nie u wszystkich musi wystąpić, ale jeśli już jest, to oznacza boreliozę na 100%. Jesli jest rumień, nie trzeba wykonywać innych badań w kierunku boreliozy, ponieważ jest ona już potwierdzona.
Nie jestem lekarzem ale ufam im bo co innego pozostaje tak jak pisałam to nie jest jednak bolerioza.
W tej chwili czekamy na wynik badania w klasie Igg i Igm. Potem zobaczymy co wyjdzie i ew. krętki boreliozzy w moczu. w międzyczasie będzie jeszcze szpital neurologiczny...
Wczoraj odebrałem wynika badań testem screeningowym ELISA służącym do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdofrei w surowicy. Wynik w kalsie IgM 11.0, w klasie IgG 11.0
Wykonano test Western-boltting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI). Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdofrei:
- w klasie IgM dla antygenów p41, OspC
wynik 9pkt - wynik pozytywny
- w klasie IgG dla antygenów p41, p39, OspC
wynik 11kt - wynik pozytywny
Czyli należy to traktować jako boreliozę, jak dobrze rozumiem?
I jeszcze pytanie do Pawła MOD-a czy kontakt do pani doktor, ktory podałeś to kontakt do specjalisty od SLA? żona ma iść ale na izbie 2 tygodnie temu trafiliśmy na takiego buraka, który po szybkim obejrzeniu badań powiedział, że bez sensu przyjmować żonę, bo to SLA i niech lepiej w domu z rodziną posiedzi. Żona się spłakała i powiedziała, że nie chce zostać w szpitalu i teraz się zastanawiamy, co robić. Niby zaczęła 2 tygodnie temu terapię Unidoxem, od dzisiaj będzie brała podwójną dawkę - zgodnie z zaleceniami lekarza...
Niko02, wynik ewidentnie wskazuje na NeuroBoreliozę. Znajdź teraz szybko dobrego lekarza chorób zakaźnych od leczenia boreliozy (najlepiej metodą ILADS). Hm, od początku objawy twojej żony nie pasowały mi do ALS/MND. Pozdrawiam
Niko02,
załączam link do forum o boreliozie. Tu powinniście znaleźć namiary do lekarza - Piotra Kurkiewicza. Przyjmuje w Warszawie. Zadzwoń i umówcie sie na wizytę. Pewnie zanim pojedziecie przyśle Wam materiały. Zaleci badania, jakie trzeba jeszcze zrobić.
http://kleszcze.edu.pl/blog-borelioza-pytania-i-odpowiedzi-lekarza-ilads-t377-20.html (http://kleszcze.edu.pl/blog-borelioza-pytania-i-odpowiedzi-lekarza-ilads-t377-20.html)
Pozdrawiam
Jest specjalistka od chorob nerwowo-miesniowych w tym SLA.
PS Pamietaj, ze badania na borelioze czesto sa falszywie pozytywne, a nawet samo wystepowanie boreliozy nie wyklucza SLA.
To właśnie doktor Kurkiewicz zalecił terapie UNIDOXEM. Z Panią doktor umówiliśmy się na wizytę prywatnie w przyszły wtorek. Zobaczymy co powie.
Pawle ja bym powiedział, że badania na boreliozę są często fałszywie negatywne (najczęściej). to już piąte badania na boreliozę i dopiero teraz wyszły, a obstawiane to było od początku. Tym bardziej, że był rumień. Mam nadzieję, że stety i niestety ta borelioza to jest właśnie to i nareszcie koniec naszych trudnych poszukiwań. Tą chorobę chociaż da się leczyć. Tak apropo, to dzisiaj dostaliśmy paczkę od znajomych z USA ze wszystkimi specyfikami opisanymi w protokole. JAk je poustawiam, to zrobię zdjęcie. Kosmos ile tego jest.
Pawle ja bym powiedział, że badania na boreliozę są często fałszywie negatywne (najczęściej).
To tez, dlatego rozpoznanie boreliozy nie moze sie opierac tylko na badaniach laboratoryjnych.
Trzymam bardzo mocno kciuki za żonę! powodzenia! proszę, napisz czasem o postępach leczenia :)
:) ja też, podobnie jak wyżej :)
i przekaż żonie, by się trzymała, bo ma dla kogo żyć, jak widać :)
Fajnie,że jesteś taki fajny :)
Pozdrawiam
Podpisuję się,trzymajcie się mocno,powinno być już tylko lepiej,Kasia
Nicko02 trzymam kciuki za wyleczenie twojej żony. Niech będzie przykładem pomyłek diagnostycznych "spec-lekarzy" którzy przed dokładnym przebadaniem młodego pacjenta stawiają wyrok śmierci. Pisz proszę o postępach w leczeniu bo sam z pewnym niepokojem od lipca obserwuje u siebie niepokojące objawy. Na razie jednak wszystkie emg i rezonans wychodzą dobrze. Oby tak pozostało. Pozdrawiam
We wtorek na 15:30 idziemy do Pani doktor (neurolog) Dr n. med. Magdalena Kużma-Kozakiewicz na wizytę prywatną. Zobaczymy co powie na badanie EMG i rezonans oraz wyniki boreliozy. W środę do dr-a Kurkiewicza. Będę pisał co dalej.
Pani doktor Kuźma niestety się rozchorowała. Dzisiaj byliśmy o doktora Kurkiewicza. Przepisał Unidox na kolejne 2 miesiące, zlecił badania wątroby i morfologie, potwierdził, ze wyniki wskazują na najczęściej występującą odmianę Boreliozy. Teraz trzeba wykluczy resztę i walczyć z borelioza.
niko02, trzymam mocno kciuki za wyleczenie. Mówiłem od początku że jest to późna odmiana boreliozy. Początek objawów nie wyglądał na SLA, bo słyszałem że u osób młodych zaczyna się od osłabienia kończyn a nie zaburzeń mowy. Postać opuszkowa jest typowa dla osób w średnim wieku (+40 lat). Pozdrawiam
W międzyczasie byliśmy u kolejnego neurologa, który stwierdził, że objawy ruchowe są zbyt dalego posunięte na boreliozę :(. Nie wiem już, co myśleć, żona się załamała :(
Nogi mojej żony czasami idą swoim torem, ma problemy z podnoszeniem się z łóżka i słabo z koordynacją dłoni :(, do tego problemy z mową :(.
Mój syn ma 29 lat niestety ale stwierdzono u niego SLA postać opuszkowa
Cytat: alina7 w 11 Luty 2013, 00:46:40
Mój syn ma 29 lat niestety ale stwierdzono u niego SLA postać opuszkowa
U wielu młodych ludzi stwierdzono SLA w ostatnim czasie ,oznacza to ,że już lepiej
diagnozują >:D.
Bardzo mi przykro Alino :-*
Nico,pozostaje czekać na emg i rezonans,a potem konsultować przynajmniej z 2 neurologami....Z całego serca i wszystkich myśli życzę Wam,by to nie było sla,pewnie cała reszta tutaj też za Was trzyma kciuki,pisz dalej,pozdrawiam
Chodziło mi o to,że czasami lekarze powtarzają badania,szukajcie do skutku,oby się udało....!
Tydzień temu robiliśmy u doktor Kuźmy EMG i niestety po badaniu i analizie wyników stwierdziła, że to SLA i borelioza nie mogła się tak daleko posunąć. Zapisała nam Riluzol i życzyła dużo sił :(
Przykro mi z powodu postawionej u Twojej Żony diagnozy,życzę obojgu sił,miłości i oby choroba nie postepowała szybko...Kasia
Niko, bardzo Wam współczuję.
Wyobrażam sobie co przeżywacie.
U nas jest taki sam układ. Ja jestem chora a mój mąż ma "misję" opieki nade mną.
Od diagnozy minęło 10 miesięcy....
Jest trudno, ale jakoś żyjemy.
Zyczę Wam dużo siły i wytrwałości.
Obecnie odpuściliśmy zapisany Riluzol, ponieważ wg. Kurkiewicza gryzie się on z lekami na boreliozę. Żona przyjmuje wszystkie suplementy z Deana protocol, za chwilę przerzucimy się na nowy zestaw, do tego dalej przyjmuje leki zgodnie z ILADS, chodzi co poniedziałek do logopedy i od jakiegoś czasu nie widać żadnych zmian. Są lepsze dni i co drugi dużo gorszy ze względu na jeden lek na boreliozę ale podobno tak powinno być.
Czekamy co przyniesie terapia.
Dla zainteresowanych powstała stronka związana z Deana Protocol: http://www.winningthefight.net/ (http://www.winningthefight.net/)
U mojego taty SLA zaczęło się od problemów z mowa i oddechem,obecnie jest w domu pod respiratorem ,ale ładnie sam je chodzi do,toalety .Skarży się ,że coraz ciężej mu się oddycha mówi[szeptem] lecz też bardzo się męczy zatyka go
Macie pozytywny wynik na boreliozę i tego się trzymajcie. Nie będę opisywać swoich objawów, ale były bardzo podobne do objawów twojej żony. Też zbiegły się z ciążą, tym bardziej było mi ciężko. Nie mogłam pracować, normalnie funkcjonować. Tyle, że u mnie nie było kleszcza, rumienia. Po 5 latach diagnozowania przez specjalistów i wizjach SM, potem SLA, sama sie zdiagnozowałam, co potwierdziło dopiero któreś z kolei badanie...
Leczyłam się rok, od leczenia minęły 4 lata i jak widać, piszę do ciebie samodzielnie :) Żyję, pracuję.
Idźcie w kierunku boreliozy, niech żona się leczy, bo i tak nie ma nic do stracenia, a ile moze zyskać :) Przy odpowiedniej suplementacji, diecie, antybiotyki krzywdy nie robią, wręcz przeciwnie, ratują życie.
Trzymajcie się dzielnie, jakby co, piszcie na priv. pozdrawiam, kropkaa
Obecnie sytuacja wygląda tak, że nic się nie zmieniło, choroba na oko nie postępuje...
Zdecydowaliśmy się na leczenie medycyną niekonwencjonalną w klinice Ener Vita w gliwicach. Jeździmy tam raz w tygodniu. Żona poddaje się zabiegom robionym aparatem MORA, czyli bioprądami, hydrokolonoterapii, ozonowaniu krwi i zabiegom laserem. Koszt jednej wizyty to około 1200zł, a wizyta jedna tygodniowo. Zobaczymy co z tego będzie... Wszystkim co mamy jest nadzieja. Jutro będę próbował zapisać żonę na przeszczep komórek macierzystych ale jeszcze nie wiem co i jak, dopiero będę dzisiaj czytał.
Minęły 2 lata.
Żona ma problemy z chodzeniem, musi być asekurowana.
Były kolejne EMG, dr. Kazimierz Tomczykiewicz mówi, że SLA, dr Anna Bryl z Poznania, że absolutnie nie, bo od pół roku nie ma postępujących zmian.
Borelioza kolejny raz wyszła pozytywnie, niestety wlewy dożylne spowodowały dzisiaj reakcję alergiczną i musieliśmy odpuścić.
Żona w ciągu pół roku przytyła 3,5kg, ćwiczy ręce i nogi ale są trochę zesztywniałe.
Nie wiemy co myśleć, bo nadal jedni mówią SLA, inni borelioza i do tego polineuropatia z blokiem przewodnictwa...
Co wy na to?
Oddychanie w normie, sztywne dłonie, problem z uniesieniem rąk powyżej linii ramion, stopy lekko szurają.
Ręce i nogi mają bardzo dużo siły, bo nie można ich przesiłować (rozprostować ze zgięcia, jak się chcemy siłować) podczas ćwiczeń :)
Postawienie rozpoznania SLA wymaga wykonania kilku badań. Lekarzem mogącym stwierdzić chorobę jest neurolog, najlepiej specjalista od chorób mięśni. Zwykle wykonuje się:
•wywiad i badanie neurologiczne pacjenta (ocena odruchów babińskiego, głębokich i innych),
•badania elektrofizjologiczne: EMG, ENG,
•rezonans magnetyczny,
•badanie immunologiczne,
•badanie płynu mózgowo-rdzeniowego
Witaj,
wiem od reumatologa, że niektóre choroby z tzw autoagresji mogą się manifestować wychodząc dodatnio w teście Westernblott borrelia