Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Moje zdanie znacie,chory podejmuje świadomą decyzje- chcę żyć!, mając wsparcie rodziny.
Znają parę niesamowitych osób z naszego forum wiem że mają podobne zdanie,warto jest walczyć z miłości,może i poczucia obowiązku,honoru,a przede wszystkim nadziei-dla bliskiej osoby.Pewnie że są ludzie myślący inaczej.W wątku nie ujawnili się,niestety.Ciekawi mnie ilu forumowiczów myśli że nie warto.Anonimowa ankieta to pokaże.
P.s jak coś źle sformułowałem proszę moderatorów o korektę.

Moja Jadwiga pomimo wiedzy o uporczywej terapi chciała i chce
żyć .
Jeszcze raz pytam się ,kto dobrowolnie chce mieć głowę ściętą na gilotynie ?
Po Rewolucji Francuskiej zostało jeszcze parę ale w Muzeum.
Ostatnie słowo jednak wypowiada chory ,może się poddać gastrostomi i tracheostomi lub nie.
W tej terapi ,życie można upiększać i pięknie żyć każdego dnia .

Pozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?
Poza tym ta tracheostomia w pielęgnacji nie jest taka okropna jak piszecie
Trzeba dobrze pielęgnować chorego ,stwarzając jemu warunki oraz dając
dużo miłości. :)

PS:. trzeba szkolić się , zdobywać wiedzę o pielęgnacji aby było chorym lżej a opiekunom
łatwiej.

WITAM

Jeśli osoba chora ma wsparcie kochającej go rodziny,przyjaciół itd,to jestem pewna że każdy chce żyć,walczyć [jak nie ma tego wsparcia pewnie myśli pojawiają się różne]może to zabrzmi dziwnie ale cuda się zdarzają trzeba mieć nadzieje,.My jako rodzina nie potrzebujemy wsparcia psychologa sami jesteśmy wsparciem dla siebie.To nie znaczy że zawsze jest czy było tak słodko przemówienia małe nieporozumienia się zdarzają jak wszędzie [nie ma ideałów].....Ale jeśli komuś dzieje się krzywda jesteśmy razem.I to jest cudowne.Dziś byłam z mężem u taty w szpitalu ma tracheo ponad tydzień a od wczoraj Pega,byłam w szoku jak on się nie poddaje kazał odłączyć sobie cewnik i sam chodzi do toalety....... .Jutro mamę p.doktor  będzie uczyć  odsysania i takich podstawowych rzeczy ,które musi wiedzieć.Po świętach zabieramy tatę do domu .Choroba jest okrutna u każdego chorego przebiega inaczej,mój tato ma  jeszcze siłę chodzić,ćwiczy lecz największy problem jest z oddechem.

Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji, bo uwazam to za uporczywa terapie i przedluzanie zycia poza jego naturalna oraz rozsadna granice. Chce zyc, ale nie za wszelka cene, bo zycie fizyczne ma duza wartosc, ale nie jest bezcenne.

Moze zmienie decyzje? Nie wiem, ale nikt za mnie tego zrobic nie moze. Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".

"Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji.."
Pawle przeczytałam tacie Twój post i trochę podyskutowaliśmy na ten temat. Jest na tym forum wiele osób, które z niepokojem myślą o respiratorze. Tata mówi "napisz im, że ja tego nie rozumiem. Przecież ja żyje z tym 3 rok i chciałbym jeszcze trochę..."
Pewnie to zależy od wielu czynników przebieg choroby, otoczenie, czy są bliscy obok itp. Każdego pewnie napawa lękiem coś innego. Tata powiedział mi że dla niego było by tragedią jak by nie mógł mówić (obecnie mówi bezgłośnie ale tak dobrze, ze każdy go rozumie) i połykać.

CytatPozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?

Jan Paweł II powiedział ,,Nie lękajcie się!" i w innym kontekście, sam nie poddał się uporczywej terapii.

Drogi Pawle
z tym zdaniem się nie zgadzam ,chociaż opieka nad chorym jest indywidualną
czynnością opiekuna lub opiekunki.

traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze"

Mamy kontakt i można się wszystkiego dowiedzieć .Niektórzy mają kontakt tylko na
TAK lub NIE  Trzeba tak formułować pytania aby otrzymać odpowiedź - tak lub nie.
Jeśli chodzi o opiekę już w późnym stadium np: układanie chorego na boku to
nie jesteś w stanie się sprzeciwić bo to jest zapobieganie odleżynom.
Na pewno nikt nie będzie traktował Ciebie jak lalkę -chociaż pogłaskanym być przez
Mamę to nic złego lub być całowanym z matczyną miłością .
Paweł rodzice Ciebie kochają i wiesz o tym .Ja już ich nie mam ale na pewno uściskałbym
Ojca lub przytuliłbym się do Mamy. Człowiek bez miłości obojętnie zdrowy lub chory
staje się samotnikiem - jego dusza płowieje.
Czy kochające osoby  będą Tobie coś narzucały  lub zmuszały do czegoś ?
Oglądałem film z Kajką tam rzeczywiście Pani Kasia trochę zmuszała Kajkę .
Sądzę ,że jest to interesujący temat i powinni się wypowiedzieć chorzy i forumowicze.

Cytat: Maria w 22 Grudzień 2012, 19:07:56

CytatPozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?

Jan Paweł II powiedział ,,Nie lękajcie się!" i w innym kontekście, sam nie poddał się uporczywej terapii.

W Gdyni powiedział  "Nie bójcie się"  a "Nie lękajcie się" parę latek później ....
W Bibli stoi napisane"Ty Możesz " - więc w jakim kontekście ?

Rilu nieporozumienie;)

Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".

Tzn. jesli rodzina wbrew woli chorego zrobi tracheo, oznacza, ze traktuje go jak lalke nie podmiot.

JPII odmowil leczenia, nie dal przewiezc sie do kliniki.

Cytat: Pawel w 22 Grudzień 2012, 19:38:36
Rilu nieporozumienie;)

Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".

Tzn. jesli rodzina wbrew woli chorego zrobi tracheo, oznacza, ze traktuje go jak lalke nie podmiot.

Rzeczywiście OKi  :)

Paweł zgadzam się z tobą chociaż nie do końca, mój tato jest świadomy pytanie o tracheo czy o peg p..doktor kierował najpierw do niego wiesz co on odpowiadał ja się  zgadzam ale potrzebuję porozmawiać o tym z moją rodziną? oczywiście myślimy tak jak on.

Paweł szanuje też to napisałeś cytuje '' może zmienię decyzje' ' każdy ma prawo do swojej decyzji i swojego słowa .

Cytat: Pawel w 22 Grudzień 2012, 18:37:12
Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji, bo uwazam to za uporczywa terapie i przedluzanie zycia poza jego naturalna oraz rozsadna granice. Chce zyc, ale nie za wszelka cene, bo zycie fizyczne ma duza wartosc, ale nie jest bezcenne.

Paweł,rodzice  znają Twoje zdanie?Ja nie wiem jak bym zdecydował gdybym miał podjąć taką decyzje w stosunku do siebie.W stosunku do mamy-dobrze że mama chciała tracho,pisała mi ;załatw respirator bo zdechnę tu jak pies.-leząc na wewnętrznym w Nowej Soli.
Jakby zdecydowała inaczej,pewnie uszanowałbym to,ale....sumienie gryzło by mnie do końca.A jak w miedzy czasie pojawiłby sie lek??Co wtedy??Masakra,wtedy mogłaby żyć!A skąd Pawełku wiesz że za rok nie będzie leku?A jak bedzie,co wtedy.....Wtedy stracona szansa

Puki życie,to nadzieja ;D

Nadzieja do końca,popieram

słowa marka

na razie nie chce wentylacji,moze zmienie zdanie,nie wiem.i uwazam ze to moja decyzja.rodzice mnie kochaja i opiekguja sie mna,ale dla mnie to wegetacja,nie zycie.nic fajnego mnie juz nie spotka,nie czekam  juz na nic,, ukochany mnie opuscil,nie zaznam juz milosci,a ile mozna sie ggapic  w tv ,jestem mloda i wolee umrzec niz tak zyc bez nadziei,bo juz jej nie mam         

A ja całkowicie ,absolutnie zgadzam się ze zdaniem Pawła......bez cytatów ,jako prosty człowiek uważam,że chory póki może powinien uregulować takie kwestie..Moja mama świadomie odmówiła tracheo,nam zabroniła oficjalnie podejmować decyzję..Myślicie,że się nie gryzłam?ale mimo to wiedziałam,że ma rację,że obie zawsze mialyśmy takie poglądy,ale jako córka  się miotalam,dyskusje,rozmowy...mama do konca mowiła,chodzila,jadła...wszystko slabo,ale jednak..padł układ oddechowy..i mama od razu powiedziala..nie ważcie się!cieszę się,że była swiadoma...bo naprawdę nie wiem co bym zrobiła....wewnętrzna walka....Są ludzie którzy nie chcą tak żyć..Rozumiem ich...

Znów chodzi o to samo decyzja chorego świadomego  twoja mama chciała tak  jak opisałaś a mój tato chce tak jak ja opisałam.

ale klikajcie na te beleczki w ankiecie
mnie też interesuje jakie Forum ma zdanie  ;D

No ale tam powinno być 1 chory 2 rodzina..nie mozna chorego łączyć z rodziną,bo to czasem sprzeczne...Ja uważam..chory świadomy... Nie,rodzina wszystko zgodnie z wolą chorego

Ogólnie pierwsza odpowiedz,"nie "uporczywej terapii,ale pytania są żle skonsolidowane..chory to jedno,rodzina czasem to drugie,rozumiem sens,wiec odpowiadam

KLIKAMY

Cytat: szucia w 22 Grudzień 2012, 21:44:24
No ale tam powinno być 1 chory 2 rodzina..nie mozna chorego łączyć z rodziną,bo to czasem sprzeczne...Ja uważam..chory świadomy... Nie,rodzina wszystko zgodnie z wolą chorego

A widzisz dla niektórych ludzi chory i rodzina to jedno,oczywiście najważniejsze jest zdanie chorej,bliskiej osoby.
Dla mnie pytania są jasne,wprawdzie zadałem trochę inne,ale moderatorzy poprawili tak żeby było ok.
pozdrawiam

CytatW Gdyni powiedział  "Nie bójcie się"  a "Nie lękajcie się" parę latek później ....
W Bibli stoi napisane"Ty Możesz " - więc w jakim kontekście ?

Rilu,
Gdynia to 1987r i w homilii Papież powiedział:
"Pragnę, drodzy bracia i siostry, ażeby to wydarzenie biblijne znad Morza Galilejskiego pozostało z wami, ludzie Bałtyku, polskiego morza i polskiego Pomorza.
Zastanawiajcie się nad nim w kontekście naszych dziejów, w kontekście wydarzeń naszego stulecia, w kontekście tych ostatnich, osiemdziesiątych lat...
Jezus mówi: "Odwagi! Ja jestem, nie bójcie się!"...
http://ekai.pl/biblioteka/dokumenty/x484/homilia-w-czasie-liturgii-slowa-skierowana-do-ludzi-morza/ (http://ekai.pl/biblioteka/dokumenty/x484/homilia-w-czasie-liturgii-slowa-skierowana-do-ludzi-morza/)
9 lat wcześniej – "Nie lękajcie się!" Tak brzmiały pierwsze słowa przesłania, jakie 16 października 1978 roku skierował do świata nowo wybrany Papież - Jan Paweł II
http://www.opoka.org.pl/biblioteka/T/TH/THO/jp2_ggorny.html (http://www.opoka.org.pl/biblioteka/T/TH/THO/jp2_ggorny.html)


"Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają." JPII

Czy na Forum coś nas przerasta ?
JPII powiedział - Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają.
Można to porównać do - nie walcz z wiatrakami itp

Byłem osobiście w Gdyni i słuchałem JPII  :)
a "nie lękajcie się" też wypowiedział na spotkaniu z młodzieżą z całego świata

a mnie to przerasta i wg mnie teksty typu Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają czy szukanie sensu w cierpieniu itd. to wciskanie ludziom kitu i usprawiedliwianie bolu i cierpoienia ktore nie ma zadnego sensu

Moi rodzice wiedza, mam notarialnie spisana wole.

Nalezy pamietac, ze chorzy nie chcacy inwazyjnej wentylacji nie wybieraja smierci tylko rezygnuja z bezsensownego ich zdaniem przedluzania zycia. Oni uznali, ze to ich czas by dac dzialac naturze. A jak bedzie cudowny lek, ktory cofnie objawy w kazdym stadium SLA? Teoretycznie mozliwe, ale praktycznie malo realne, by w najblizszych latach pojawil sie az tak dobry lek. Bog po to dal nam rozum bysmy z niego korzystali i przewidywali realne mozliwosci. Wierze w mozliwosc cudu, ale nie bede decydowal o zyciu oczekujac go. To tak jakby glowa domu planowala wydatki rodziny liczac, ze wygra w totka.

Drodzy opiekunowie – czy naprawdę wiecie, co czują wasi podopieczni zamknięci w trumnie własnego ciała?

Czują naszą miłość.

ja oprocz milosci czuje zal do swiata i losu ze musze byc chora ,nienawisc i zzlosc na innych ze sa zdrowi,smutek i gorycz ze nie moge normalnie zyc,

Opiekunowie też to czują,codzienna walka o każdy następny dzień naszej bliskiej osoby,masa kłopotów,trosk,też chcielibyśmy normalnie żyć,lecz najważniejszy jest nasz chory z którym będziemy do końca.

Wiemy Mario,
bo ja z moim tatą o tym rozmawiam, poza tym znam go i wiem że to jest "natura wojownika", o czym świadczy każdy dzień jego życia ten przed chorobą też ;)

Ciesz się melasso, Twój tato może mówić, posiada zdolność wyrażania swoich myśli i uczuć, nie jest całkowicie zamknięty. Sytuacja diametralnie się zmienia gdy chorzy tracą zdolność komunikowania.

Ciesze się Mario, że jest tak jak jest. Tak jak piszesz, pomimo tego,że ma niesprawne ręce i nogi i jest więźniem swojego ciała, ma sprawny umysł - ciągle się uczy czegoś nowego z internetu i telewizji- i może szeptem komunikować się z otoczeniem, może też połykać pokarm. To już jest bardzo dużo.Doceniam to zwłaszcza w dzisiejszym dniu kiedy mogliśmy tatę posadzić razem z nami przy stole na godzinkę. Zupę wypił przez słomkę(bo tak najwygodniej),innymi rzeczami go karmiliśmy na zmianę  mężem. Uwierz, respirator w tej sytuacji był najmniejszym problemem.

Nie!!!!!!!!!!!!chory,to oddzielna komórka,to oddzielne ciało,to Osoba,która ma prawo do decydowania,fajnie,gdy te mysli sa jednomyslne,czyli rodzina i chory..ale na 1szym miejscu chory..jego wola,jego życzenie...to takie trudne,gdyż przewijają się myśli...ma być dłużej dla nas...egoizm...niech odejdzie,ta męka jest do zniesienia..egoizm...Ja mialam takie mysli,bardzo ambiwalentne,przyznaję......Po prostu czasami mnie to przerastało....

 Zdaje że dalej Cię to przerasta,spokojnie....

Ja właśnie podchodzę do tego bardzo spokojnie i analizuję,co mogłam,czego nie zrobiłam,...dzielę się wątpliwościami..Nie wierzę,że żaden z nas takich różnych myśli nie miał,nie ma ....Przecież to nie getto,zawsze doceniałam to forum za tolerancję...SLA jak każda inna choroba wzbudza w nas kontrowersyjne odczucia,raz jesteśmy aniołami,raz upadłymi,ze swoimi myślami..ja tylko o tym piszę....

pisz, pisz... :)
o wszystkim tu chcemy rozmawiać.....

Tak to prawda ja też  mam często doła  jest wtedy złość agresja płacz,[przecież to są normalne objawy ]i pytania dlaczego tak się stało,dlaczego?po chwili sama do siebie mówię muszę być silna  przecież wiem jaka to okrutna choroba i nic na to nie poradzę,muszę wspierać chorego  tatę bo to co on czuje jest niczym w porównaniu do moich odczuć . A mama też na okrągło dodaje jej sił jak mogę  i moje  siostry rownież.Takie życie nie wiadomo kiedy co się wydarzy.

Tak Monia,masz rację,dajmy sobie pozwolenie na wątpliwości,złość,płacz itp...ale opiekunowie muszą się też trzymać,nie można stękać przy chorych,płacz w samotności,do poduchy,w dzień uśmiech i siła....Wypłakać sie można też tu..Ile chorych,ile opiekunów..tyle tu historii,wskazówek,rad...p.s.najgorsze jest moment wypierania,.".moja historia potoczy się inaczej,to nie dotyczy mojej rodziny.".Potem trzeba się z tym zmierzyć..forum pomoże...

Nie brałam udziału w głosowaniu, ale się wypowiem. Wszystko zależy od chorego. Moja Mamulka chce żyć! Kontakt coraz bardziej utrudniony - ale Ona walczy! Podziwiam Ją za to bardzo. Ale każdy Jej uśmiech czy łza wzruszenia jak kładę na Nią moją próbującą raczkować córcię - jest bezcenny.
Ja osobiście - nie wiem, co bym postanowiła. To za trudne. Nie wiem, czy jednak nie poddałabym się... Słaba psychicznie jestem. Jednak w obliczu najgorszego - człowiek czesto zmienia decyzję, gdyż boi się, co go czeka po drugiej stronie. Nieważne czy jest wierzącym czy ateistą. Lęk przed nieznanym - zawsze taki sam...

Witajcie Kochani-dawno mnie tu nie było.Miałam coś w rodzaju doła i po śmierci mojej kochanej mamusi widziałam u siebie również symptomy choroby.Moje córki prosiły abym na razie nie wchodziła na portal i nie czytała o czym piszecie.Dzisiaj weszłam i przepraszam że mnie tak długo nie było.Nawiązując do wątku chciałam powiedzieć że moja mama chociaż nie mówiła to do końca na nic się nie zgadzała,pamiętam jak dziś-w środę byłyśmy u lekarza...,pani doktor jeszcze prosiła cytuję"pani Marysiu ja panią bardzo proszę niech się pani zgodzi...",podałam jej kartkę a mamusia tylko napisała NIE!!!!.Następnego dnia odeszła :'(
Ciągle ją namawialiśmy ale uszanowaliśmy jej decyzję,taka jej była wola.
Bardzo za nią tęsknię :'(
Pozdrawiam wszystkich
Gosia

Witam!
Co jakiś czas wchodziłam na forum ,żeby  zobaczyć ,czy ktoś ma takie objawy  jakie występowały  w danej chwili u mojego męża. Czasami znalazłam informacje, czasami nie. Kiedy mojemu mężowi Tadzikowi zakładali tracheo  nikt mnie nie pytał o zdanie czy Ja wyrażam zgodę. Pytali tylko męża i On wyraził zgodę, Ja tylko podpisałam  za męża. Korzystając z wolnej chwili, bo mąż zajęty  oglądaniem meczu zastanawiam się dlaczego nikt nie zapytał mnie o zdanie, przecież cała opieka na mojej głowie, to ja jestem 24h. Pomimo tego, że mam pomoc  syna,  mojej siostry ale to na chwile, ja jestem cały czas przy mężu.Fakt,że spędzałam całe dnie w szpitalu, ale to chyba nie upoważnia ich do decydowania . Kiedy mąż miał być wypisany do domu, szpital wszystko pozałatwiał tzn. wentylację domową, również nikt  nie zapytał czy ja wyrażam zgodę,  poinformowali że wychodzi mąż do domu z respiratorem.
Oczywiście bez zastanowienia wyraziłabym zgodę, tylko chodzi mi o to, że nikt  nawet nie zapytał. Na dzień dzisiejszy  mówię TAK przedłużyć  walkę, jednak nie wiem czy nie zmienię  kiedyś zdania. Trudno jest mi powiedzieć czy ja bym chciała, żeby mi przedłużono życie, i czy wyraziła bym zgodę na tracheo i respirator . Myślę że sytuacje dopiero dadzą odpowiedź.

Pozdrawiam. Wiesia

Wiesiu,
zawsze chory ma pierwszeństwo ale rozumiem, że jesteś rozżalona, zwłaszcza tą sytuacją w szpitalu. Dziwne to wszystko, jak mogli postawić Cię przed faktem dokonanym? Przecież powinnaś podpisać dokumenty z wentylacji domowej?
Ja mam zupełnie inne doświadczenia ze szpitala, mnie na OIOm'ie wręcz lekarki odwodziły od pomysłu zabrania taty do domu, stały nade mną i się darły, że zmarnuje sobie życie i będę uwięziona w domu i że mam tatę gdzieś oddać. Ja się uparłam i cała machina ruszyła, musiałam podpisać dokumenty z wentylacji jako opiekun, że zapewnię ojcu opiekę 24h.
Czy warto przedłużać walkę z SLA - oczywiście, zwłaszcza jeśli chory sobie tego życzy i walczy mimo wszystko...

Kiedy przyszedl ten moment ze wiedzialam ze czas na rurke u MATUSI mojej ..pytam mamy mamo blagam zgodz sie bym mogla miec ciebie jeszcze ..mama wziela dlugopis do raczki i napisala dziecko moje nie kaz mi dluzej cierpiec daj mi odejsc..  mimo iz serce mi rozwalalo nie chcialam na to sie zgodzic chcialam miec mame bylam w stanie wszystko poswieci nawet jak bym miala i 10 lat tak zyc ..ale posluchalam tego co mama sobie zyczyla pozwolilam jej odejsc . teraz wiem ze nie ma juz bolu lez i cierpienia mamusi jest tylko moje.   

no właśnie.... SLA w domu to dobra lekcja w praktyce, zmuszająca każdego, kto tego dotknął, by zastanowić się, na ile człowiek w ogóle powinien czy też może poświęcać się dla innych a do kiedy ma prawo myśleć tylko o sobie..., gdzie jest ta granica, czy w ogóle jest? ja już chyba jestem bliska odpowiedzi, ale jeszcze mam chwile słabości....

Mnie się wydaje, że taką granicą dla każdego jest jego sumienie. Ja myślę, że jak bym miała podjąć decyzję jeszcze raz czy zabieram tatę i miałabym wiedzę na temat tego jakie to życie oznacza dla mnie samej  to i tak zrobiłabym to samo. Nie umiem inaczej i tyle. Inni ludzie mogą nie mieć takiego problemu i będą żyli w zgodzie ze samym sobą bo mają inaczej ustawioną hierarchię wartości...

Witam!
Oczywiście podpisałam dokumenty ale już w domu, na godzinkę przed przywiezieniem męża. Czekali  w domu z wentylacji żeby podłączyć respirator, pokazać jak się odsysa, podpisać dokumenty i pojechali a ja przerażona sama z mężem, ale jakoś udało mi się opanować wszystko i teraz to rutyna. Mąż ma bardzo silną wolę do życia ja to szanuję i wspieram jak tylko mogę. Cieszymy się każdym dniem bo nie wiemy ile ich nam zostało. Myślę że wyrażenie zgody miałam wypisane na czole i dlatego tak decydowali. A tak na poważnie to dzięki za uświadomienie mnie że to chory podejmuje decyzję . Pewnie w przyszłości wykorzystam tą wiedzę.
Pozdrawiam.

Cytat: melassa w 07 Maj 2013, 20:41:20
Mnie się wydaje, że taką granicą dla każdego jest jego sumienie. Ja myślę, że jak bym miała podjąć decyzję jeszcze raz czy zabieram tatę i miałabym wiedzę na temat tego jakie to życie oznacza dla mnie samej  to i tak zrobiłabym to samo. Nie umiem inaczej i tyle. Inni ludzie mogą nie mieć takiego problemu i będą żyli w zgodzie ze samym sobą bo mają inaczej ustawioną hierarchię wartości...

Zgadzam się co do każdego Twojego słowa,dodam cytuję słowa Dr.Dec musisz zrobić wszystko aby mama żyła,a ona musi zrobić wszystko aby żyć.
mimo 10 lat walki z wiatrakami,postąpiłbym tak samo,oczywiście o ile mama wyraziła by wolę życia(zgoda na wentylację mechaniczną)

ja też się zgadzam co do słowa z melassą, chyba po prostu jesteśmy do siebie podobni, dlatego tak dobrze się rozumiemy i czujemy w wirtualnym "obcowaniu" ze sobą....
:)

Nas pytali w szpitalu o wszystko  przygotowywali nas na wszystko co może być pożniej tłumaczyłyśmy tacie ,że trzeba tracheo i peg on się na wszystko zgadzał z tym pegiem to sie pospieszyli i jestem zła bo tato pięknie je sam narazie i jak przytył [nie krzsztusi się] a w szpitalu niby sie krzsztusił.Mama bardzo się bała opiekować tatą plakałyśmy codziennie teraz też płaczemy bardzo często szczególnie mama nie może się z tym pogodzić.Radzi sobie świetnie przy opiece , ostatnio wymienia sama tacie rurke bo bardzo często się zapycha[lecz  bardzo często ma doła].Zaczynam zmieniać zdanie mimo miłości ze strony rodziny ,wsparcia to niewiem czy ja bym chciała tak cierpieć a przecież będzie znacznie  gorzej.

a ja nie chce mieć tracheo lub lezec jak bezwladna kukla. wole umrzec wczesniej. bo dla mnie to nie zycie

gdyby diagnoza się potwierdziła myślę, że nie chciałabym tego przedłużać, nie tylko ze względu na swoje cierpienie, ale cierpienie moich bliskich - wiem ile bólu doświadczaliby patrząc jak się męczę i życie ze mnie ulatuje...Jako opiekun uszanowałabym wolę chorego, bo nie dałabym rady psychicznie i nie chodzi tu o opiekę lecz o ból, jaki towarzyszyłby mi z powodu cierpienia chorego, chyba wolałabym to przerwać...Myślę, że duży wpływ ma mentalność społeczeństwa co do bezwzględnego utrzymywania przy życiu, sprzeciwu wobec eutanazji i przeświadczeniu  o tym, że tylko Bóg ma to prawo. Jestem zdania, że zakaz eutanazji jest czymś niehumanitarnym. Duży wpływ ma tutaj wiara a większość z nas jest wierząca. Gdyby było przyzwolenie w obliczu takiego cierpienia myślę, że większość skracałaby swoje cierpienie. Nie mogę pojąć tego, iż zwierzęta usypiają aby się nie męczyły, a człowiek nie ma wyboru...ile ludzi musi w desperacji uciekać się do samobójstwa i zawsze w tak drastyczny sposób - jaki to musi być ból, że człowiek dyceduje się na ten krok. Uważam, że w cywilizowanym świecie nie powinno tak być. Każdy powinien decydować o tym czy i kiedy chce odejść...

Ja póki co jestem osobą, która jak na razie tylko się boi, że może mieć SLA. Ale w związku z tą sytuacją (oprócz tego że złożyłem testament i więcej czasu spędzam z rodziną) naszły mnie pewne przemyślenia w tym temacie. Uważam, że w sumie teraz sytuacja nie jest zbyt ciekawa. Człowiek, który boi się cierpienia i uporczywego utrzymywania przy życiu musi się zdecydować na samobójstwo jeszcze póki jest całkiem sprawny. Kiedy przegapi pewien "moment" pogorszenia zdrowia może już nie być w stanie o sobie decydować. Kwestia sztucznej wentylacji nie rozwiązuje tutaj problemu - przecież u kogoś mogą się objawy oddechowe pojawić dosyć szybko (nawet przed poważnym osłabieniem rąk itp.) więc ktoś może mieć jak najbardziej ochotę korzystać z respiratora póki jednocześnie działają mu np. ręce. Ale mógłby chcieć "odejść" kiedy już zostaną mu już do dyspozycji tylko oczy. Czy jest opcja w takiej sytuacji odłączenia sprzętu? Czy oprócz odłączenia sprzętu szpital może zapewnić odpowiednio mocne dawki środków znieczulająco usypiających aby człowiek nie czuł tego że się dusi? Nie popieram wszystkiego co się dzieję w związku z eutanazją np. w Holandii, ale wydaje mi się że każdy człowiek powinien mieć prawo spokojnie umrzeć w dowolnym momencie przy pomocy dużej dawki morfiny czy coś w tym stylu...