Kochani,
w czerwcu moja ukochana Mama przegrała walkę z chorobą. Choroba zniszczyła jej ciało, najpierw odebrała mowę i sprawność, w końcu oddech. Miała 57 lat.
SLA na zawsze odcisnęło piętno na życiu naszej rodziny.
Modlę się za Was wszystkich - Chorym życzę sił,woli walki i by medycyna znalazła sposób jak Was uzdrowić..
Opiekunom - serca, sił i wrażliwości na potrzeby Chorych i byście cieszyli się sobą, jakkolwiek jest.
Bądźcie silni, miejcie nadzieję i wierzcie w Boga- to jedyny ratunek i sposób by poradzić sobie z życiem z SLA.
Dziękuję za Was wszystkich i to forum - znalazłam tu mnóstwo użytecznych informacji, mogłam troszkę "oswoić potwora" by samej z wiarą i nadzieją opiekować się Mamą.
Z dobrych praktyk:
- na etapie gdy choroba odbiera mowę i władzę w rękach - użyteczna jest klawiatura ekranowa dostępna w ułatwieniach dostępu w akcesoriach systemu windows. Można ją tak ustawić by nie przyciskać liter myszką, a jedynie akceptować literę "postojem" na niej.
- przy katarze - gdy chory nie ma siły na dmuchanie nosa - przydaje się FRIDA - szwedzki patent na "odgilanie" niemowląt.
- dbajcie o zbilansowaną dietę - białko owszem buduje mięśnie i jest potrzebne w walce z chorobą, ale w skutek spalania relatywnie dużej ilości energii podczas trawienia może powodować chudnięcie (mechanizm z odchudzających diet wysokobiałkowych)
- przy problemach z pęcherzem i koniecznością nocnych wstawań gdy Mama nie radziła sobie ze zdjęciem garderoby stosowaliśmy patent "nepalskich dzieci" - dziura w kroku w piżamie
- regularna rechabilitacja by jak najdłużej utrzymać ciało w sprawności!!!
Nigdy Was nie zapomnę.
Jestem z Wami całym sercem.
bzdurka
bądz silna,ale też pozwól sobie na słabości,ja do dziś się nie uporałam...Mama na pewno jest blisko..Ciepły post napisałaś,dziękiKasia
Bzdurka, to miło , że napisałaś. Trzymaj się i czasami do nas zajrzyj.