witam mam pytanie jak to wyglada potem jak mama zdecyduje sie na respirator to lezy w szpitalu jak dlugo?? chodzi o to ze siostra zalatwia mamie miejsce w osrodku specjalnie przeznaczonym dla chorych na sla ale trzeba czekac na miejsce pare miesiecy a My z siostra nie jestesmy w stanie wziac mamy do Siebie:( mama coraz gorzej czuje sie wiec mysle ze nie da rady wytrzymac 6 miesiecy na miejsce wtedy jak beda ja podlaczac do respiratora to zostanie w szpitalu czy gdzie na ten czas az miejsce bedzie w osrodku??
Cytat: malwina w 22 Styczeń 2013, 12:15:46
witam mam pytanie jak to wyglada potem jak mama zdecyduje sie na respirator to lezy w szpitalu jak dlugo?? chodzi o to ze siostra zalatwia mamie miejsce w osrodku specjalnie przeznaczonym dla chorych na sla ale trzeba czekac na miejsce pare miesiecy a My z siostra nie jestesmy w stanie wziac mamy do Siebie:( mama coraz gorzej czuje sie wiec mysle ze nie da rady wytrzymac 6 miesiecy na miejsce wtedy jak beda ja podlaczac do respiratora to zostanie w szpitalu czy gdzie na ten czas az miejsce bedzie w osrodku??
1.Chory najlepiej czuje się w domu
2.Najlepsza opieka nad chorym tylko w domu
3.Szpital to wirusy ,bakterie itd itp ,nikt jeszcze nie zrobił z tym porządku
To nie jest tak jak się komuś wydaje SLA może postępować bardzo szybko
Nie wiesz gdzie bestia uderzy ,zazwyczaj mięśnie nóg,rąk , połykania i mowy.
Może być tak ,że uderzy w mięsień oddychania i co wtedy ?
ja wiem ze dom najlepszy jest ale u Nas to nie jest proste nie stac mnie i siostry by zwolnic sie z pracy i zajmowac mama :(a ma juz problemy z oddychaniem wlasnie a ruchowo jest ok
Biedna Mama :-[.....,nie musicie zwalniać się z pracy,można znaleźć i przeszkolić panie,które pomogą w opiece nad chorą bliska osobą.
Jest jeszcze możliwość inna,niektórzy opiekunowie z niej korzystają,poczytaj;
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2437.msg10884#msg10884 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2437.msg10884#msg10884)
Rozumiem, ze mama juz czeka na miejsce w tym osrodku, jest w kolejce? Jesli tak, to trafi do szpitala i tam poczeka na miejsce. W szpitalu w zaleznosci od jej stanu moze lezec na roznych oddzialach.
Polecam chocby probe opieki w domu. Jesli pracujecie poszukajcie opiekunki, zaangazujcie dalsza rodzine w pomoc finansowa np. niech kuzyni, ciocie itd dadza po 100 zl i suma bedzie spora. Do tego zespol wentylacji domowej i pomoc MOPS.
Czy mama wie co to SLA, o niewydolnosci oddechowej, tracheostomii itp.? Czy chce inwazyjnej wentylacji?
to nie jest takie latwe ja mieszkam na slasku wynajmuje mieszkanie na dziej dzisiejszy a mama mieszka ze Swoja mama ktora ma 82 lata siostra mieszka blisko mamy i dziennie jest u Niej wiec jest problem wielki jakbym miala swoje mieszkanie to biore mame do SIEBIE ale teraz nie mam jak TAK mama wie co to sla i o co chodzi z wenylacja narazie nie zdecydowala sie na respirator ale ma coraz wieksze problemy z oddychaniem:(
Malwina,skoro z oddechem jest taki problem,podejrzewam,że"błyskiem pójdzie",czyli abo mama zgodzi się na tracheo i respirator,albo będzie żle..Co do opieki..Jeśli mama będzie w ciężkim stanie,a Wy nie mozecie zapewnić opieki,szpital powinien załatwićZOL
(zakład opiekunczo-leczniczy,to nie hospicjum),to obowiązek szpitala,nie każdy może bliskiemu zapewnić opiekę,musisz o to pytać lekarza prowadzącego ,to trudna decyzja ,ale takie są realia
Problem jest spory...
Mama i babcia nie moga zamieszkac u siostry, a puste mieszkanie do wynajmu? Albo odwrotnie
ja matuli nie oddam :( dom to dom mimo wszystko ..
siostra mieszka 2pokojowym mieszkaniu z corka i mezem wiec nie ma szans by zamieszkaly u siostry :( dla mnie to nie jest latwe by oddac mame do osrodka ale jak sie nie ma warunkow to nie mam wyjscia dzieki za pomoc POZDRAWIAM
tak Malwina,masz rację,ja to rozumiem,to nie jest łatwe,ale uważam,że trzeba podjąć taką decyzję,skoro nie ma wyboru,poza tym nie obrażajmy się tak na tego typu placówki,nieraz chorzy mają tam lepszą opieke niż w domu..wszystko zależy od ludzi,personelu
dzieki ze chociaz Ty mnie rozumiesz to nie jest tak ze niechce mamy poprostu nie mam jak
szucia.... ale tak na marginesie... piszesz prawdę, mówiąc, ze czasem chorym jest lepiej w ośrodku niz w domu, ale kiedy piszesz - to zależy od ludzi, personelu..... - aż samo chce się dodać- od ludzi, od personelu W DOMU.....
bo jak chory nie znajdzie miłości w domu to pewnie, ze lepiej mu w ośrodku....
malwina, nikt Cię tu nie będzie krytykował ani oceniał.... każdy żyje tak jak może i - jak umie.....
pamiętaj jednak, że to akurat czy weźmiecie mamę z siostrą do domu, czy oddacie do ośrodka, to jest OSTATNIA istotna rzecz, jaką możecie dla mamy zrobić.....
nie będę Cię przekonywać, że mamie będzie lepiej u ciebie między grzejnikiem a szafką niż w ośrodku....
życzę Wam dobrze przemyślanych decyzji
i siły, by je podejmować
:)))
Napiszę tak,nie mierzmy miłości rodzinnej tym,czy ktoś podejmie taką ,a nie inną decyzję...Dzielimy się opiniami i tyle.. ile osob chorych,opiekujących się, tyle dróg,sytuacji,wyborów,to osobista decyzja chorego z rodziną...