Witam wszystkich
Na wstępie Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku 2013 wytrwałości w walce z bestią dla wszystkich forumowiczów. Mam na imię Łukasz, wraz z ojcem zmagamy się z chorobą mamy już 4 lata. Mama choruje na odmianę opuszkowa. W chwili obecnej ma już PEG-a i wymaga opieki 24 h/dobę, komunikacja jest samogłoskowa. Ogólnie, nikt z nas nie przypuszczał że ta choroba to jest taki dramat. Chciałbym zapytać, czy też Wam chorym, lub Waszym podopiecznym nie chce się spać ? Czy w nocy miewacie niekończące się ataki napięcia mięśni nóg połączone z histerycznym płaczem, a raczej wyciem ? Rodzice od maja 2012 śpią po 1 godzinie na dobę. Tata mamie podaje Stilnox, Baclofen i od wczoraj Tramadol. Nic nie pomaga. Noc to jest walka. Tata jest wykończony, jest już na emeryturze i może się mamą opiekować. Ale skąd brać siłę jak nie śpi prawie. Oboje są wykończeni. Może możecie coś poradzić.......
Witaj,poczytaj;
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.msg11857#msg11857 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.msg11857#msg11857)
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4455.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4455.0)
Ja od 10 lat opiekuje się chorą mamą(opuszkowe SLA) od 9 wentylowaną mechanicznie i śpimy spokojnie ,Ona i ja.
Dziekuje za podesłane linki. Poproszę ojca aby skonsultował leki z lekarzem. Mama się wentyluje. Najgorsze jest prężenie się, które trwa całą noc + wycie. Spróbujemy.
Czy mama bierze leki antydepresyjne i uspokajajace? Sprobujcie podac, pod nadzorem lekarza, lek uspokajajacy zaraz gdy zaczna sie prezenia. Jesli pomoze, to te prezenia sa atakami paniki.
Najlepiej jesli podacie lek dozylnie, by widziec czy dziala.
Mama bierze Asentrę rano. Niestety to nic nie pomaga, spróbujemy nowej kombinacji leków. Ostatniej nocy tata liczył, że krzyk połączony z prężeniem był z częstotliwością 18 razy w ciągu godziny, i tak co noc........
Asentra to antydepresant, który powinno się zażywać wieczorem.
Sprobujcie uzyc doraznie dzialajacych lekow uspokajajacych.
my dajemy Noax na noc(tramal) plus Lorafen , w miarę działa.
Dziękuje Wam za przesłane podpowiedzi. Skonsultujemy się z psychologiem i lekarzem. Dam znać o postępach.