Mam na imię Monika, mam chorego na SLA tatę od 6 lat. Jego stan nieustannie się pogarsza. Nie wiemy jak jemu pomóc, jest wentylowany mechanicznie, a lekarz mówi że konieczne będzie sztuczne dokarmianie. Nasze życie razem z diagnozą legło w gruzach, ciągłe wizyty u lekarzy, szpitale, apteki, leki. Jesteśmy bezradne i nie wiemy jak jemu pomóc, a patrzenie na jego cierpienie jest straszne. Bardzo chcemy dołączyć do Stowarzyszenia, ale nie wiem czy sama rejestracja wystarcza. Proszę o pomoc i pozdrawiam
Witaj na pokładzie Moniko,przykro że stan Twojego Taty się pogarsza,tu na forum uzyskasz wiele porad,poznasz ludzi latami tak jak Ty opiekujących się bliską osoba chorą na SLA.
Co do naszego Stowarzyszenia,poczytaj,
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=494.msg2904#msg2904 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=494.msg2904#msg2904)
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=495.msg2905#msg2905 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=495.msg2905#msg2905)
A jeszcze to,polecam Poradnik dla chorych na SLA,pobierz sobie ;)
http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
pozdrawiam
marek
Bardzo dziękuję za pomoc. Cieszę się, że otrzymaliśmy informację o Stowarzyszeniu. Może tu znajdziemy pomoc dla taty. Ma problemy z przełykaniem i nie wiemy co robić, czy zdecydować się na dokarmianie sztuczne a do tego poddał się i nie chce współpracować, jest załamany. Pozdrawiam
Moniko,na pewno znajdziesz tu wsparcie,pomoc,rady ,jest tu mnostwo ludzi w podobnej sytacji tj,pisał Marek.Dużo sił dla Ciebie i" lżejszych dni" dla Taty....
Cytat: Wawrzyk w 28 Luty 2013, 09:07:21
Ma problemy z przełykaniem i nie wiemy co robić, czy zdecydować się na dokarmianie sztuczne a do tego poddał się i nie chce współpracować, jest załamany. Pozdrawiam
co do żywienia mechanicznego
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=129.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=129.0)
co do depresji taty
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.0)
musisz czytać,i pytaj bez krępacji ;)
Z zapytaniem o wsparcie finansowe zadzwon: http://www.mnd.pl/napisz_do_nas.htm (http://www.mnd.pl/napisz_do_nas.htm)
Dziękuję wszystkim za pomoc i pozdrawiam
Wczoraj dowiedziałam się ,że mój tata jest chory na SLA.... wiadomość mnie załamała...dużo czytałam o tej okropnej chorobie,ale teraz do mnie dociera dopiero...boję się cierpienia taty,tej męki która go czeka. Ale jednoczesnie wiem że teraz muszę być silniejsza niż zwykle, właśnie dla NIEGO...lekarze rokują 1,5 roku zycia...proszę napiszcie czy ten czas moze zdarzyć się że będzie dłuższy...?
Cytat: Aga Heart w 14 Czerwiec 2013, 11:46:45
Wczoraj dowiedziałam się ,że mój tata jest chory na SLA.... wiadomość mnie załamała...dużo czytałam o tej okropnej chorobie,ale teraz do mnie dociera dopiero...boję się cierpienia taty,tej męki która go czeka. Ale jednoczesnie wiem że teraz muszę być silniejsza niż zwykle, właśnie dla NIEGO...lekarze rokują 1,5 roku zycia...proszę napiszcie czy ten czas moze zdarzyć się że będzie dłuższy...?
Gdy zgodzi się Twój Tata na PEG-a i Tracheostomię ,gdy przyjdzie czas na te zabiegi -będzie żył dłużej ...Jak długo tylko Bóg jedyny wie .Niektórzy żyją nawet ponad 10 lat
Piszę tu o normalnej SLA .Istnieje wiele odmian tej choroby.
Jeśli jeszcze jest to możliwe Twój Tata powinien załatwić wszystkie zaległe i bieżące sprawy . Załatwić sprzęt do komunikowania się ,ponieważ nastąpi kiedyś całkowity niedowład kończyn , zanik mowy itd . Proszę kupić miernik, mierzący zawartość tlenu we krwi - już teraz jest potrzebny aby wiedzieć ile % ma tlenu we krwi .
Ten temat był wielokrotnie opisywany na Forum .Bardzo ważny jest poradnik ,który można pobrać z tej strony .Przede wszystkim proszę czytaj i przeczytaj wszystko
Cytat: Aga Heart w 14 Czerwiec 2013, 11:46:45
Wczoraj dowiedziałam się ,że mój tata jest chory na SLA.... wiadomość mnie załamała...dużo czytałam o tej okropnej chorobie,ale teraz do mnie dociera dopiero...boję się cierpienia taty,tej męki która go czeka. Ale jednoczesnie wiem że teraz muszę być silniejsza niż zwykle, właśnie dla NIEGO...lekarze rokują 1,5 roku zycia...proszę napiszcie czy ten czas moze zdarzyć się że będzie dłuższy...?
Witaj,domyślam sie co czujesz,masakra.
Moja mama z opuszkowym SLA walczyła 12 lat od diagnozy,10 lat była wentylowana mechanicznie,tzn.oddychała przy pomocy respiratora.
Masz rację,
musisz być silna dla Niegopozdrawiam ,życzę mocy
RILU ma racje,czytaj i pytaj,bez krępacji. http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
Witaj Aga.
Każdy przypadek to indywidualna sprawa, wszystko zależy od chęci walki z chorobą, od wsparcia rodziny, od stanu psychicznego chorego itd. Tego nie wie nikt jak długo można żyć z tą chorobą. Mój mąż już 5 lat i choć fizycznie leżący to psychicznie góry by przenosił.
Życzę dużo sił Tobie, Tacie i całej rodzince.
Pozdrawiam. wiesia
Witaj Aga
Moja laleczka mialao puszkowe Sla lekarka dala nam do 1.5 roku .. mama tylko zgodzila sie na pega o reszciue nie chciala slyszec .. moja milosc do maMY dala mi sile bym o te pol roku jeszcze miala sile i walczylam .. dalam rade 2 lATA.. Zycze Tobie ogromnej sily i pamietaj dbaj o siebie bo bedziesz bardzo potrzebna Pozdrawiam Kasia
Dziękuje wszystkim za odpowiedzi. Myśle ze bede miała jeszcze wiele pytań, minęło dopiero kilka dni od diagnozy. Jeśli ktoś mógłby mi podpowiedzieć jedną rzecz.... mój tata zna nazwe choroby i to, że jest nieuleczalna. Obecnie jeździ na wózku,nie może chodzić, jedna ręka słabnie, troszke wolniej mówi...chodzi mi o to, że lekarze nie powiedzieli tacie ,że choroba ta grozi śmiercią i że zostało mu około 1,5 roku życia... po prostu o tym najgorszym tata niewie. My wszyscy w domu bijemy sie z myślami czy mu powiedzieć....??? po diagnozie tata wrócił pozytywnie nastawiony,że w końcu określono chorobę, widać że ma nadzieję że choroba się zatrzyma lub wyhamuje.....Ciężko jest, wszyscy dookoła wiedzą co z nim będzie tylko nie on...... może nie mówić mu o nadchodzącej śmierci i pozwolić zeby żył jak narazie bez zmartwienia i stresu????? niewiem, co lepsze, gdy bedzie wiedział??? ...napiszcie jak wy rozwiązaliście to z Waszymi bliskimi chorymi na tą chorobe...
Cytat: Aga Heart w 17 Czerwiec 2013, 12:02:34
Dziękuje wszystkim za odpowiedzi. Myśle ze bede miała jeszcze wiele pytań, minęło dopiero kilka dni od diagnozy. Jeśli ktoś mógłby mi podpowiedzieć jedną rzecz.... mój tata zna nazwe choroby i to, że jest nieuleczalna. Obecnie jeździ na wózku,nie może chodzić, jedna ręka słabnie, troszke wolniej mówi...chodzi mi o to, że lekarze nie powiedzieli tacie ,że choroba ta grozi śmiercią i że zostało mu około 1,5 roku życia... po prostu o tym najgorszym tata niewie. My wszyscy w domu bijemy sie z myślami czy mu powiedzieć....??? po diagnozie tata wrócił pozytywnie nastawiony,że w końcu określono chorobę, widać że ma nadzieję że choroba się zatrzyma lub wyhamuje.....Ciężko jest, wszyscy dookoła wiedzą co z nim będzie tylko nie on...... może nie mówić mu o nadchodzącej śmierci i pozwolić zeby żył jak narazie bez zmartwienia i stresu????? niewiem, co lepsze, gdy bedzie wiedział??? ...napiszcie jak wy rozwiązaliście to z Waszymi bliskimi chorymi na tą chorobe...
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0)