Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Nowe metody leczenia => Wątek zaczęty przez: ewciaa2385 w 13 Marzec 2013, 18:03:46

Tytuł: Chętni do eksperymentu leczenia komórkami macierzystymi Olsztyn
Wiadomość wysłana przez: ewciaa2385 w 13 Marzec 2013, 18:03:46
KTO CHĘTNY Z CHORYCH DO EKSPERYMENTU Z KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI NIECH PISZE
szpital.sla@gmail.com MOJA MAMA SIĘ NIEDOSTAŁA Z POWODU NISKIEGO TĘTNA:((((((
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: asiabul w 28 Czerwiec 2013, 16:43:35
WITAM
MAM PYTANIE CZY WYSŁAC DOKUMENTACJE CHOROBY JAK DOKONAC TEO ZŁOSZENIA CZY KTOS SIE ODEZWIE JAK TO WYLADA ILE TRZEBA CZEKAC
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 29 Czerwiec 2013, 15:29:42
Hmmm czemu szpiatal ma adres emailowy jaki moze byc zalozony przez kazdego? nie wygląda to profesjonalnie a nawet narzucaja sie niepokojące pytania.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: asiabul w 29 Czerwiec 2013, 18:21:08
To może wiesz jak sie zakwalifikowac na to leczenie?
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 29 Czerwiec 2013, 19:31:18
Słońce, Ja pisałam na tego meila, dostałam odp. że  kwalifikują się osoby u których chorobę zdiagnozowano  3 lata temu. Mąż już 5 no i respirator,  dlatego nie może dostać się. Natomiast pytałam ile to kosztuje odp. że oni mają fundusze tylko na eksperymenty i odpłatnie  nawet nie robią (nawet nie wiem skąd wzięłabym kasę ).
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: asiabul w 29 Czerwiec 2013, 20:43:01
A WIECIE CZY KOMUŚ TO POMOGŁO O TYM PACJENCIE Z OLSZTYNA NIC NIE PISZA
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Martyna w 01 Lipiec 2013, 13:36:49
Cytat: Słońce w 29 Czerwiec 2013, 15:29:42
Hmmm czemu szpiatal ma adres emailowy jaki moze byc zalozony przez kazdego? nie wygląda to profesjonalnie a nawet narzucaja sie niepokojące pytania.

Słońce, też na początku zastanawiałam się nad tym adresem mailowym, ale pojechałam tam osobiście i to nie jest ściema. Byłam w uniwersyteckim szpitalu klinicznym na oddziale neurochirurgii i w sekretariacie były dokumenty mamy, które wysłałam do nich wcześniej mailem. Niestety nie dostała się ze względu na nadciśnienie.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Lili w 01 Lipiec 2013, 13:41:17
Komórki są na etapie sprawdzania bezpieczeństwa tej metody i tylko tyle.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 06 Lipiec 2013, 17:19:23
Adres jest prawdziwy.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Emilia w 17 Lipiec 2013, 21:38:15
Witam,
dawno mnie tu nie było. Obecnie też się zastanawiamy  z mężem czy warto poddać się przeszczepowi. Właściwie nie mamy nic do stracenia. Diagnozę SLA u męża postawiono w 2010 r. W przypadku pacjentów, którym zrobiono przeszczep w Olsztynie jest jeszcze zbyt krótki okres czasu, żeby stwierdzić jakieś zmiany i cokolwiek powiedzieć. To są badania naukowe więc to trochę potrwa. Ze swojej strony widzę jeszcze problem transportu chorego [wentylowany respiratorem} do Olsztyna [z Warszawy].
Emilia
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 22 Lipiec 2013, 20:35:36
Myślę, że nie kwalifikują ludzi wentylowanych mechanicznie, ale najlepiej sprawdzić u źródła.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: irena w 23 Lipiec 2013, 20:36:50
Tak Paweł ma rację ,ja pisałam do nich ,jak respirator to odpada ,raczej chodzi o początkowe stadium choroby.no ale próbujcie.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Niussia w 24 Wrzesień 2013, 17:23:11
Z jednej strony początkowe stadium choroby, z drugiej min. 3 lata od diagnozy. Jakoś to się czasem wyklucza. :/
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: tacian w 12 Październik 2013, 11:53:35
Cmoj-boj kryteria ciagle zmieniaja Ja jestem za stary o rok a niemam jeszcze diagnozy Najlepiej by pacjent byl mlody,poczatkujacy i do tego cudownie wyszedl z tej choroby toby sobie marke zrobili.Jest mi przykro ze ryzykuje zyciem dla eksperymentu dla nauki polskiej a Oni mi odmawiaja Jakos nikt nie opisuje co przeszli ten eksperyment Mysle ze to jakas sciema
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 16 Październik 2013, 13:09:23
Moze komus sie uda wygrac po przeszczepie i bedzie to przelom. Moze cos znajdzie sie tez dla pacjentow z respiratorem ktorzy niestety nie sa kwalifikowani.
Tytuł: Odp: CHĘTNI DO EKSPERYMENTU OLSZTYN !
Wiadomość wysłana przez: basia666 w 09 Styczeń 2014, 15:53:37
witam
Ja dostałam wiadomość w grudniu o zakwalifikowaniu się do leczenia komórkami macierzystymi w Olsztynie. Wszystko wysyłałam mailem,więc nie jest to ściema. Teraz czekam na kontakt lekarza i zobaczymy. Myślę pozytywnie,no bo co może mi jeszcze zaszkodzić???? :D.
    Pozdrawiam.