Moi Drodzy,
Nie możemy sobie poradzić ze zmniejszająca się wagą - mam świadomość, że przy zaniku mięśni a jest to ok. 40 % masy ciała dochodzi do zmniejszenia się wagi ale w przypadku mojej mamy idzie to zbyt szybko. Jedzenie jest dość dobre a waga leci.
Małgośka
A jak z przełykaniem?
I tu jest problem, z którym się borykamy - przełykanie nie jest najlepsze. Według mojej oceny ilość pokarmów jest w normie, dbamy o to bardzo, pomalutku ale je - nie ma apetytu na słodkie , 16 kwietnia mam konsultację w sprawie PEG-a.
Jest też mama pod opieką psychiatry - dostaje trochę leków - citalec , sulpiryd i zoltar ( nie jestem pewna co do nazwy tego ostatniego ). Straciła już ok 12 kg. w ciągu roku.
Małgośka
Niska waga ciała jest niestety jednym z efektów choroby. Nie wynika ona tylko z zaników mięśniowych, choć to głównie, ale także z tego, że metabolizm chorego na SLA jest znacznie podwyższony, dlatego chorzy wymagają większej ilości energii niż gdyby byli zdrowi i aktywni. Dlatego tak ważne jest dbanie o to, żeby chory jadł odpowiednio dużo i to wysokoenergetycznych pokarmów. Cieszę się, że Twoja mama pomimo problemów z przełykaniem i długiego czasu jedzenia je. Niech tak trzyma! Dobrze, że za stosunkowo niedługo spotkacie się z lekarzem w celu konsultacji na temat PEG. Nie jestem fachowcem, ani lekarzem, ale wydaje mi się, że PEG może być w przypadku Twojej mamy dobrym rozwiązaniem, które powinno ograniczyć spadek wagi. Dobrze byłoby porozmawiać z mamą na temat takiej ewentualności, przedstawić jej plusy no i także minusy. Wprawdzie najlepiej zrobi to lekarz, ale dobrze byłoby, żeby mama nie była zupełnie zaskoczona taka propozycją.
Bardzo się cieszę, że Twoja mama jest również pod opieką psychiatry co jest równie ważne dla Niej jak i dla Was.
Życzę sił,
Paweł
Dzięki Pawle,
Moja mama jest przekonana do PEG-a - tylko zbieg dziwnych okoliczności przedłużał ten zabieg - już prawie mieliśmy termin na Banaha - a tu informacja, że na oddziale dr Opuchlika - "katastrofa" - cytuję - tak mi powiedział - brak sprzętu, potem konsultacja neurologiczna w Krakowie i skierowanie na konsultację do chirurga to to tak trwa - choć szukamy gdzie ewentualnie można to zrobić przy znieczuleniu miejscowym - tak nam zasugerowała Pani dr w Krakowie, że to jest korzystniejsze - czekam na umówioną konsultację. Idzie wiosna co prawda małymi kroczkami - i nadzieja z nią, że słoneczko i spacerki będą zbawienne.
Zastanawiam się cały czas już pisałam na forum nad odżywkami dla sportowców - węglowodanowo-białkowe - aminokwasowe - ale mają trochę glutaminy i tauryny i się boję.
Dzięki jeszcze raz - pozdrawiam
Małgośka
Odżywki dla sportowców są dobre, ale gdy chory stosunkowo dużo ćwiczy. Są jednak odżywcze suplementy dla chorych, najlepiej zapytać o nie lekarza lub dobrą pielęgniarkę. Cieszę się, że mama jest za PEG.
Trzymam kciuki.
Witajcie serdecznie.
Jesli moge cos poradzic to u mnie na oddziale czesto zdarza sie utrata masy ciala zwiazana nie tylko z zanikiem miesni spowodowanym chorobą, ale rowniez trwalym unieruchomieniem. Stosujemy dodatki do diety np Protifar , ktory zawiera sporo bialka a rowniez odzywia. Jest dobrze tolerowany przez pacjentow .
Mozna je stosowac jako zageszczacze np zup. Produkty o konsystencji papkowatej sa latwiejsze do przelykania i trudniej sie nimi zakrztusic niz np plynem.
Pozdrawiam Kordelia
Moja mama bardzo dobrze jadła ale masa ciała spadała . Wydaje mi się , że ten spadek nie jest problemem . Była karmiona łyżką i karmienie trwało 1,5 godz. Potrafiłą zjeść duży kawałek mięsa w sosie . Wszystko było mielone miksowane . Na śniadanie wielki kawał zmielonej szynki z sosem czosnkowym , który sam robiłem ( jogurt, 2 łyżki majonezu . łyżeczka chili w płynie , ząbek czosnku). Uważam ,ze to nie był problem była chuda sparaliżowana ale jednocześnie mocna . Niestety przestały działać mięśnie odpowiadające za oddychanie .Zyczę wytrwania w Bogu .
Najważniejsze są wyniki badań krwi , które mówią o zdrowiu jeżeli tak można nazwać stan chorego . Pamiętajcie o piciu szczególnie teraz , kiedy przychodzi lato . Człowiek może odejść nie z powodu braku jedzenia ale z powodu braku wody w organiźmie .
Nigdy nie chciałem żadnych rurek do karmienia . Opuchlik chciał założyć już w styczniu 2007 roku a mama zmarła w styczniu 2008 . I do końca była karmiona łyżeczką .
Muszę jeszcze jedno przekazać ,że najgorszy jest szpital i stress dla chorego . Mama w grudniu 2006 roku przed diagnozowaniem na Banacha jeszcze chodziła a po 2 tygodniach w szpitalu był to już wrak . A wszystko przez ten cholerny rilutek bo żeby go kupić na receptę potrzebne badania . Objawy tej choroby były jasne brak mowy i słabe poruszanie się i chorobę potwierdził profesor na Waliców . Ja już się domyślałem po wielu artykułach w internecie .2 tygodnie na Banacha i wrak .Pamiętajcie szpital to bagno
witam kochani,
bardzo ostatnio schudłam
1. zanik mięśni
2. mało jem
bolą mnie wszystkie kosteczki ,chciałabym mieć trochę więcej ciałka;
czy wysokoenergetyczne odżywki cokolwiek pomagają?
jeżeli tak ,to jakie ?
chuda kajka
Kasiu bardzo dobre i wskazane są NUTRIDRINKI, niestety nie są to odżywki tanie*buteleczka 200ml kosztuje ponad 6 zł), ale zalecane przy spadku wagi ciała, niedożywieniu itd...
Kasiu tutaj są szczegółowe informacje http://www.nutricia.com.pl/zywienie_kliniczne_produkt.php?brand=ECN&id=9 (http://www.nutricia.com.pl/zywienie_kliniczne_produkt.php?brand=ECN&id=9)
Kasiu myślę, że brak apetytu jest również spowodowany upałami, ale podobno już temperatury mają spadać do 26 stopni, oby ;)
dziękuję kochana
zobaczyłam !
od dwóch tygodni używam olej lniany ...czy można łączyć?
buziaczek
Kasiu nie chcę Cię wprowadzić w błąd, ale biorąc pod uwagę składniki naturalne Nutridrinków i wskazania do łączenia oleju lnianego z nabiałem myślę, że nie ma przeciwwskazań do spożywania obu produktów. Najlepiej by było gdybyś mogła się skonsultować z lekarzem lub farmaceutą, ja stopniowo wprowadziła bym Nutridrinki, ale jako osobne danie ;)
W szpitalach osobom wyniszczonym chorobą podaje się protifar odżywkę wysoko białkową jest bardzo dobra nawet przy SLA. Jest na receptę cena około 50 zł.