Witam wszystkich serdecznie,jestem tu już któryś raz,ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać.. Moja kochana mamusia jest chora na SLA :(. Dowiedzieliśmy się 2 miesiące temu,choć pierwsze objawy (trudności z mową) zaczęły się już rok temu. W chwili obecnej mama ledwie mówi,ma duże problemy z chodzeniem,nie może się sama ubrać czy umyć :(:( a ja nie wiem gdzie mogę zgłosić się o pomoc dla Niej? Co zrobić,żeby ulżyć Jej w cierpieniu,bo widzę że Ona próbuje się trzymać,zwłaszcza przy Nas przy Jej dzieciach.. Sama nie potrafię sobie poradzić z Jej chorobą,wypłakałam już może łez,ale przecież łzami nie odkupie Jej zdrowia... Pomóżcie,doradźcie coś.. Z góry dziękuje :(
Cześć,i tak jesteś dzielna,ja odważylam się napisać,gdy mama zmarła,ale śledziłam forum,dobrze zrobiłaś.....Cóż Ci poradzić,poczytaj wiecej wpisów,historii,porad....Są na stronach kwartalniki sla,wejdz w strony...Na pewno zdajesz sobie sprawę jaka to choroba,jaki ma przebieg,ważne jaki mama ma stosunek do tego wszystkiego,bo przyjdzie czas na decyzje,tracheo,peg....ale u każdego to przebiega w innym tempie...Mama powinna być pod opieką neurologa,moja mama miala też spotkania z psychologiem,ale mamie to nic nie pomagalo,miala swoje zdanie na ten temat,przyjezdzal też zespol wentylacji domowej gdy zaczeły się problemy z oddychaniem,bo miała taką aparaturę z tlenem,z maska...Co do rilutka,tzn tego zamiennika obecnie,zdania są podzielone,nawet wśrod lekarzy,ale na razie to jedyny lek wstrzymujący tempo choroby...warto mamie kupować nutridrinki,są b wartościwe..Ja też przeszłam załamanie,ale to nic nie da,uwierz,trzeba mieć silę dla mamy i pozostalych czlonkow rodziny,bardzo mi przykro,ze to spotkało Twoją Mamę,ale nie zadawaj sobie pytan" dlaczego",odpowiedzi nie znajdziesz,trzymaj się Dziewczyno,pozdrawiam,jesli masz konkretne pytania,pisz,są tu doświadczeni bardziej niż ja...Kasia
WITAJ
Współczuje ci kochana ja mam tatę chorego na sla opisałam w historii od początku jak to się zaczęło i nadal opisuje.Żeby nie choroba mojego taty i to forum nie wiedziałabym ,że jest taka okrutna choroba nieuleczalna słyszałam o stwardnieniu rozsianym ale o stwardnieniu zanikowym bocznym nic naprawdę.
pozdrawiam
Moja mamusia ma dopiero 48 lat :( ja mam 22 :(. Najgorsze jest to,że mamusia mając czwórkę dzieci i męża może liczyć tylko na mnie a ja sama nie jestem w tak dobrej sytuacji by móc Jej materialnie pomagać(sama jestem na czyimś trzymaniu). Gdy zadzwonił do mnie tata i powiedział mi jaka jest diagnoza,a ja czym prędzej poszukałam o niej informacji,poczułam jak jakaś część mnie wygasła,od tamtej pory(minęły 2 miesiące),nie jestem w stanie normalnie myśleć a co mówić o dalszym życiu. Dodam,że zawsze łączyło mnie z mamą bardzo silne uczucie i ogromna więź... Czuje się winna tego,jak moja mamusia cierpi,jestem taka bezradna :(
Kochana!
Niestety wszyscy jestesmy bezradni wobec tej bestii!!!
My mamy chorego przyjaciela, inni jak Ty - Mame czy Tate ...wiele osob takze boryka sie z wieloma problemami czy materialnymi czy rodzinnymi...
Wiem (tak jak napisala Kasia) ,ze tutaj znajdziesz wielka pomoc, rady, slowa pociechy!!!
Nikt tu nie zostal sam wiec pisz i pytaj!
pozdrawiam najserdeczniej!
ania
Skontaktujcie sie z neurochirurgiem Maksymowiczem w Olsztynie. Opracowal pewien patent na postep objawow tej choroby. Moja babcie olał bo wedlug niego byla za stara, ale moze twojej mamie zdola pomoc.
to ile lat miała Twoja babcia?
Prawie 68, i nadal uwazam ze zyla zbyt krotko