Przez cały czas miałem objawy SLA. Dzisiaj postawiono mi diagnoze ze jestem zdrowy. Teraz moge w spokoju dalej do końca opłakiwać śmierć i cierpienie mojej babci. Dalej będę ingerował w objawy innych ludzi na tej stronie i nie tylko. Chcę żeby ta choroba zniknęła z tego świata. Nie jestem lekarzem ani cudotwórca ale chcę się przyczynić to utrudnienia rozwoju tej choroby u każdej chorej osoby. Zawsze mówie o tej chorobie jak o człowieku, seryjnym zabójcu którego mam ochotę zabić własnymi rękami. Tak jak Lou Ghering kiedyś wspomniał przed swoją śmiercią: wierzę że ta choroba jest uleczalna i że pewnego dnia znajdą na nią sposób. Niech jego słowa ujrzą światło dzienne !
BRAWO!!!!!!!!!
No widzisz, gratulacje. Szkoda tylko, że ten amerykański sportowiec żył w latach 40-tych, a od tego czasu metody leczenia praktycznie nie ruszyły z miejsca. No, bo ten rilutek to trochę za mało, jak na te kilkadziesiąt lat, w których nauka poszła tak bardzo do przodu.
technika...
wszystko oparte jest na popycie i podazy....
ile jest chorych na sla?? a na raka??
wiadomo wiec ze znajdujac lek na popularniejsza chorobe uzyskuje sie wiekszy dochod. my jestesmy choroba zadka obarczeni wiec.... zadko sie nami rynek interesuje.
dla tego tez mozna powiedizec ze po doswaidczeniu wynalazcy riluzolu nikt takiego ryzyka znw niechce sie podejmowac.
dla przypomnienia 25 lat temu zakonczyly sie ponad 10 letnie badania gdzie wydano kilka!!!!milionow $
Pogromca z całym szacunkiem masz fajny pomysł, ale niestety nierealny. W badania nad tą chorobą bezskutecznie wydane zostały olbrzymie pieniądze na całym świecie. Wszyscy dokładają starań by znaleźć sposób na tą bestię. Daj sobie na luz, znajdź na tym świecie realne problemy i zapomnij o tej chorobie, bo objawy będą się u ciebie w dalszym ciągu potęgowały(nieświadomie). Myślałem tak samo jak ty, czułem się coraz gorzej i wiesz do jakiego wniosku doszedłem?
Wymazać z głowy wszystkie choroby , tak jak gdyby ich w ogóle nie było na świecie.
Nerwica jest okropna. Wyczytałem od osób które są zdrowe a podejrzewały u siebie tą chorobę że nerwica doprowadziła u nich między innymi do niekontrolowanych fascykulacji na całym ciele i języka!, zaburzeń mowy!, ruchów pląsawiczych, niedowidzenia, osłabienia siły kończyn, krztuszenia!, duszności, omdleń itp.
Ja tam w żadne teorie spiskowe nie wierzę. Kiedyś czytałem gdzieś, że nie ma dotąd skutecznego leku na trądzik, ponieważ różnorakie koncerny i firmy farmaceutyczne nie mogłoby zbijać ogromnych pieniędzy na dorażne środki, mające na celu zaleczyć tą chorobę. Wiem, że to może słabe porównanie, ale chodzi mi tu o podobny i błędy sposób takiego myślenia. SLA widocznie ma trudne do ustalenia podłoże i stąd brak jakiegokolwiek pomysłu na jej leczenie. Jestem pewien, że gdyby była jakaś realna szansa, to jakieś skuteczne lekarstwo prędzej, czy póżniej po prostu by powstało.
Rak w dalszym ciągu w dużej ilości przypadków jest nieuleczalny, więc argument o środkach finansowych też raczej nietrafiony. Pierwszy z brzegu przykład. Mój wujek- lekarz, zdrowy jak koń, przez 60lat ani jednej poważnej choroby, dość bogaty, więc ew. prywatne leczenie, nawet za granicą, nie byłoby w jego przypadku żadnym problemem. Kilka miesięcy temu szok- diagnoza: rak trzustki nie poddający się żadnemu leczeniu operacyjnemu. Rokowanie: maks. 1-1,5roku życia. W Polsce podjęli się próby operacji, ale zrezygnowali w jej trakcie tłumacząc się, że zmiany nie da się w żaden sposób usunąć. Teraz rodzina będzie próbować w Niemczech, ale śmiem wątpić, czy to cokolwiek da.
Zauważyłem jednak że jest coraz więcej ludzi na świecie dotkniętych tą chorobą. Ja poprostu marzę o skutecznym sposobie na usunięcie SLA. Dla tych którzy zostali dotknięci tą paskudą żeby ich wyleczyć a także wramach pomszczenia i pamięci dla tych którzy cierpieli niesprawiedliwie. Niech się życie nad nami wszystkimi zlituje i niech ktoś wkońcu zabije tego drania !!!
A jaka choroba jest sprawiedliwa? Dużo piłkarzy zapadło ostatnio na SLA, np. Nowak, Borgonovo i jeszcze paru innych. Być może tu jest jakiś punkt zahaczenia i warto szukać pod tym kątem. Na początek niech chociaż znajdą sposób, żeby zatrzymać objawy... Potem dopiero będzie się myśleć, o całkowitym ich cofnięciu. Przerażające teraz jest to, że nieważne kiedy cię zdiagnozują, ile masz kasy itp., to i tak umrzesz w męczarniach. Co prawda możesz wyjść na ulicę i przejechać cię samochód, ale tego nigdy nie przewidzisz, a tu żyjesz z tym ciężarem.
Tomek,fajnie,ze jesteś zdrowy,ciesz się teraz życiem i daj sobie spokoj juz z sla....naprawdę,pozdrawiam,Kasia
Ja od wielu lat mam przeświadczenie, że pewnie długo już nie pożyję i dzięki temu staram się traktować każdy dzień, jakby był moim ostatnim. Chyba lepsze to, niż rutyna i niedocenianie tego, co się ma, a póżniej niemiłe rozczarowanie po diagnozie jakiejś śmiertelnej choroby.
Jejku,do Zygi,co Ty piszesz Młody Człowieku,z Twoją teorią się zgadzam,cieszmy się każdym dniem,ale pierwszy wątek....Zrób badania,idz do psychiatry też,ale nie pisz takich rzeczy,"długo nie pożyję"...Należę do ludzi bardzo tolerancyjnych,bardzo,rozumiem nerwicę na tle sla jeśli ktoś miał z tym styczność,ale.......... no nie wiem,nie znam Twojej historii,ale generalnie tutaj nie biorą się ludzie z przypadku....Nie chcę być cyniczna,ale naprawdę jakiś wkręt w SLA ma tu miejsce...To jest poważna choroba,jeśli jest juz zdiagnozowana,nie ma żartów...o tym wiedzą chorzy i rodzina,moze powinna powstać jakaś odnoga tego forum dla mlodych,znerwicowanych na tle sla osob....Nie żartuję,choć jestem pogodna z natury...
Chcialbym dac se spokój, ale czuję że ta choroba mnie nadal nęka psychicznie. Nie moge się pogodzić ze śmiercią mojej babci. Poprostu nie mogę !!! Nie wiem, moze ta strona jakoś mi pomaga. Chcę nadal doradzać, pomagać osobom dotkniętym tą skazą. Opiekowalem się babcią przez 7 miesięcy, odrazu po zakończeniu edukacji, przyjechałem z zagranicy, to miała być zwykła pomoc w rehabilitacji po operacji a okazało się Najgorsze. Chce nadal pomagać, więc nie dam se z tym spokój.
Szucia, otóż to, nie znasz mnie, a mimo to oceniasz :-\ Ja opisywałem już swój przypadek jakiś czas temu i SLA raczej na pewno, to nie jest. Pierwsze objawy wystąpiły ok. 2000r., więc w przypadku tej choroby, już dawno byłbym na wózku, jeśli nie w piachu. Aż takim ignorantem nie jestem. Problem jednak jest i bardzo powoli tracę ogólną sprawność, jestem coraz bardziej sztywny i nienaturalny- jak jakiś robot. Właśnie przez to cholerstwo musiałem wiele lat temu zrezygnować z kariery piłkarskiej, pomimo tego, że podobno miałem talent. Badań żadnych robić nie zamierzam, a już na pewno nie zleconych przez neurologa. Jedyne na co się ostatnio zdecydowałem, to rehabilitacja na własną rękę i regularne wizyty na pływalni. Poprawa jakaś tam jest, choć mam takie dni, że strasznie bolą mnie mięśnie, ale to pewnie od zakwaszenia po wysiłku. A to, że oswajam się z myślą o najgorszym ma swoje dobre strony, bo w przypadku jakiejś poważnej choroby nie będzie aż takiego szoku.
Do Tomasza....,opiekowałeś się babcią,znasz temat,ok,rozumiem,pomagaj dalej tutaj....najwazniejsze,że jesteś zdrowy,dzialaj i zyj tak,by Twoja Babcia sie usmiechala....Do Zygi...Nigdy nie oceniam,nigdy....Twoj wybor,nie chcesz badań,rozumiem,jeśli Ci to forum pomaga..Kasia
Zygy, nie zamierzam cie do niczego zmuszac, ale jednak radze ci przynajmniej zrobic jedno badanie, bo widze ze troche popedzasz w paranoje tak jak ja do niedawna. Bardzo dobrze ze sie rehabilitujesz bo sie czujesz sztywny, ja to wszystko rozumiem, i nikt nie lubi chodzic do lekarza, ZWŁASZCZA w Polsce. Lecz ja ci radze miec tę pewność na 99 %. Jak myslalem ze mam SLA to moje objawy sie pogłębiały. Bylem juz przekonany na 90 % ze za kilka lat bede martwy. Ale zrobilem EMG, lekarz powiedzial zebym sie uspokoil, ewentualnie do psychologa poszedl i juz nie mam nic. Kto wie, moze jak dostaniesz te sama diagnoze co ja to sie uspokoisz i wrocisz do pilki noznej i bedziesz drugim Messi ;). Od czasu do czasu fascykulacje, ale prowadze bardzo stresujacy tryb zycia.
Przemysl to, powodzenia i do uslyszenia