Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Inne => Dyskusja ogólna => Wątek zaczęty przez: Pawel w 07 Kwiecień 2008, 21:18:22

Tytuł: Może znajdzie się ktoś chcący pomóc?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 07 Kwiecień 2008, 21:18:22
Wiem, że większość osób odwiedzających tę stronę ma aż nadto własnych problemów, ale może znajdzie się ktoś chcący pomóc innym cierpiącym...

Podaję adres strony o przerażającym cierpieniu, kryjącym się pod nazwą Zespołu Retta, nieuleczalnej choroby dotykającej małych dziewczynek. www.rettsyndrom.gd.pl (http://www.rettsyndrom.gd.pl)

Nawet jeśli nie mamy możliwości pomóc, dowiedzmy się więcej o tej chorobie, bo prawdopodobieństwo spotkania kogoś z Zespołem Retta jest kilkakrotnie wyższe, niż spotkanie chorego na SLA, a często dziewczynki i później dorosłe kobiety skazane są na społeczny niebyt.
Tytuł: Odp: Może znajdzie się ktoś chcący pomóc?
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 07 Kwiecień 2008, 21:57:21
Szokujące, strasze :(:(:( Brak słów... :'(
Niestety nie znam języków obcych, wiec w tej materii nie jestem w stanie pomóc:( Finansowo też obecnie wesprzec nie mogę, powiem szczerze..bliższy jest mi mój brat i staram się ile sił mu pomagać.
Jestem wstrząśnięta tym co przeczytałam i jesli tylko będę mogła wesprzeć, to napewno będę o tym pamietać.
:(:(:(

Zuzanna
Tytuł: Odp: Może znajdzie się ktoś chcący pomóc?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 08 Kwiecień 2008, 21:34:59
Przerażające cierpienie to to, że nasza ojczyzna ma w nosie nieuleczalnie chorych obywateli. Pracowałam z dziewczynką chorą na Zespół Retta, która normalnie rozwijała się do 4 roku życia. Moja uczennica miała szczęście urodzić się w normalnej rodzinie. Ma mądrych rodziców, którzy zapisali ją do szkoły specjalnej. Miała szczęście, szkoła była  w jej miejscu zamieszkania... Nawet dzieci głęboko upośledzone umysłowo czy fizycznie są objęte obowiązkiem szkolnym ( 6-8 godz tygodniowo ). Nauczyciel dojeżdżający na nauczanie indywidualne do domu dziecka nawet 30 kilometrów nie ma zwracanych kosztów dojazdu. Przerażające cierpienie dotyka każdego chorego, który ma  do pokonania bariery nie do pokonania... odległość... wysokość... samotność... ignorancję... biedę... wstyd.. itd... itd...