Czy u chorych z SLA moze nastąpic taka poprawa wydolnosci oddechowej ze zmniejszą liczbe odechow na respiratorze, potem czas oddychania z respiratorem az przejda calkowicie na swoj oddech niewspomagany?
Wszystko możliwe jak mam moj nippy3 miesiąc i czuje poprawe
Może :) Mój tata jak wrócił ze szpitala z respi to wyćwiczył się na tyle że mógł na 2 godziny odłączać się od respiratora w ciągu dnia np. siedząc przy laptopie. Jak by policzyć wszystkie momenty na własnym oddechu np. przy czynnościach toaletowych w skali dnia by wyszło tego dużo więcej. Taki progres w zasadzie ze wszystkim u mojego taty trwał 1 rok, później wszytko stopniowo zaczęło iść w dół niestety....
SLA ma charakter postepujacy. Zeby to co opisalas bylo mozliwe musialoby dojsc do cofniecia sie SLA... Wierze ze jest to mozliwe, ale na razie nikomu sie nie udalo.
Czy jesli tak sie stanie to jest to pomylka w diagnozie.
Nie. Po prostu po szpitalu mój tata był w strasznym stanie, warunki domowe i wszelkie czynności z tym związane sprawiły że jego stan znacząco się poprawił. Poza tym już 2 tygodnie przed wyjściem do domu na oddziale na neurologii lekarze kazali mu się odłączać i próbować jak najdłużej być na własnym oddechu. A w zasadzie jeden lekarz bo inni nie dawali na to większych szans.
Pragnę zauważyć, że nie mówimy tutaj o jakimś cudownym ozdrowieniu, jak się niektórym wydaje, bo takie odniosłam wrażenie lecz jedynie o zatrzymaniu postępowania choroby na jakiś czas. Niestety diagnoza jest jaka jest i tyle w tym temacie.
Melassa nie mowie poprawie stanu zdrowia przez warunki domowe ale zadalam pytanie czy w SLA moze nastapic taka poprawa ze nie bedzie potrzebny respirator bo chory wroci do wlasnego oddechu nie na 20 minut czy 2 godziny ale na 24h. Pytam bo w dalszym ciagu szukamy i różnicujemy diagnoze.
Moja mama, gdy wylądowala pod respiratorem,bo nastąpił kryzys wydolnosci oddechowej po odłaczeniu czula sie gorzej,nie nastąpila poprawa,ale gdy czytam tu różne historie,wierzę,że naprawdę ta choroba przebiega tak róznie....i ciagle może cos zaskoczyć.
Witaj Kasiu!
Również widzę, ta choroba traktuje każdego inaczej.
Życzę wszystkiego dobrego i samych pozytywnych wrażeń.
Pozdrawiam. Wiesia
U mnie chodzi o to, że flegma zalepia mi krtań i przez to mam problem z oddychaniem. Gdzie mogę załatwić ssak i jak on się fachowo nazywa?
O rety Mijasz,potrzebujesz ssaku,zostałeś sam z tym?Pędem do lekarza,skoro tu się znalazłeś na pewno odpowiedzą Ci kompetentne osoby,nie wiem na jakim etapie jesteś,ale wiele rzeczy Ci się należy i o wiele należy powalczyć...A co robi Twój neurolog?
Hej mijesz tu sobie poczytaj. My mamy ssak mobil 20
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4719.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4719.0)
Witam.
Nasza nowa pielęgniarka podjęła próbę odłączenia respiratora, najpierw na 5 min potem 10 najwięcej mąż oddychał sam 15 min. Bardzo Mu się to spodobało i ćwiczymy teraz codziennie samodzielne oddychanie. Pomimo że są to krótkie chwile to radości dużo. Żałuję że wcześniejsza pielęgniarka nie podjęła się takich prób, może nie wiedziała że tak można.
Wiemy co to za choroba i że niemożliwe jest aby cofnęła się ale narazie walczymy codziennie i zobaczymy co z tego będzie.
Pozdrawiam. wiesia
Brawo Wiesia, ćwiczcie dalej, jak rezerwy oddechowe są to będzie dobrze :)
Wiesiu
Mój lekarz wentylacji, kazała uważać na odłączanie respiratora, ze względu na odme. W styczniu w szpitalu miałem silną odme na prawym płucu. Teraz lekarka co tydzień osłuchuje. Mogę też oddychać bez respiratora ale trochę się boje. Czy lekarz mówił wam coś o tej odmie?
U nas nikt nic o odmie nie mowil, mozemy sie odłaczac jesli mąż by chciał, sprawdzamy tylko saturacje i przeawznie jest lepsza na wlasnym oddechu:)
Witam.
Od samego odłączania respiratora odma nie może się zrobić, taką informację dostałam.
Oczywiście saturacja pod kontrolą. Być może każdy inaczej toleruje odłączenie, choćby na chwilę, tak jak każdego inaczej traktuje ta choroba.
Gabrielu, jeśli już raz miałeś odmę, może dlatego musisz szczególnie uważać.
Pozdrawiam. wiesia
Wiesiu widze ze straciliscie czas na poprzedniej pielegniarce, my stracilismy ponad pol roku na rehabilitantce, jak miarka sie przebrała i interweniowalismy wyzej to po naszej interwencji zmienili na rehabilitanta dla ktorego nie jest problemem cwiczyc z pacjentem w pozycji siedzącej:)
Słońce, to jest aż nieprawdopodobne, jak może rehabilitant nie chcieć dopasować się do potrzeb pacjenta? My mamy super rehabilitantkę z wentylacji od 3 lat, która nie tylko rehabilituje ale też służy radą i pomocą, jest z nami w każdej trudnej sytuacji. Tata ją uwielbia i czeka jak na nikogo innego. Taki zawód to jest misja, jak ktoś tego nie rozumie to nie powinien go wykonywać i tyle. Zresztą cały zespół mamy super, zawsze powtarzam tacie, że mieliśmy dużo szczęścia bo mimo tej paskudnej choroby trafiliśmy na wspaniałych ludzi :)
Teraz tez mamy super rehabilitanta, jak sie okazalo nie tylko my poskarzylismy sie na rehabilitantke ale rowniez inni pacjenci. Przegięciem bylo jak rehabilitantka z godziny zrobila 40 minut i po zwroceniu uwagi odszczeknela sie ze mąż nie cwiczy i nie chce jezdzic na rotorze (mąż ma niedowlad 4 konczynowy):).W jakim wymierze godzin macie rehabilitacje tygodniowo? my mamy 2h i zastanawiam sie czy dostaniemy wiecej, dodatkowo jeszcze prywatnie zapewniam mezowi 2 czyli łacznie 4 tygodniowo a to ciagle maloale i jest to wydatek liczac opieke, rehabilitacje i leki. Wiem ze Pawel zamieszczal pismo z NFZ czego oczekiwac ale oczekiwania pacjenta i swiadczeniodawcy moga byc rozbiezne:)
Z wentylacji mamy 2 godziny tygodniowo, dodatkowo dokupiliśmy 1, tak żeby co drugi dzień tata ćwiczył i to jest optymalnie dla niego. Jasne, że to jest wydatek plus inne rzeczy to robi się z tego całkiem okrągła sumka...
My również mamy 2 razy w tyg po 1h, natomiast 5 razy w tyg ćwiczę sama.
Nasza rehabilitantka nie tylko ćwiczy, lecz służy również wsparciem psychologicznym. Właśnie tacy ludzie powinni pracować z chorymi.
Hej melassa, jak u Was z samodzielnym oddychaniem ?
Mój mąż jak narazie najwięcej oddychał samodzielnie 30min.
Jednak wróciliśmy do 15min ale codziennie, ponieważ następuje dziwna reakcja zimna,
tak jakby wychładzał się organizm. Niby lekarz twierdzi że to nie jest przyczyna odłączenia od respiratora a ja jednak widzę związek bo akurat po około 15-20min tak zaczyna się dziać.
Ale i tak jest dużo radości.
Czy ktoś jeszcze próbował odłączenia respiratora na chwilę?
Witaj Wiesiu,
u nas nie było takiej reakcji, nawet w czasach jak tata wytrzymywał łącznie 2 godzinny dziennie na własnym oddechu ale każdy chory jest inny. Najważniejsza jest obserwacja.Teraz to odłączamy na chwilę tylko w codziennych czynnościach pielęgnacyjnych np. przy przekładaniu, odsysaniu itp. bo tata jest w coraz gorszym stanie niestety. Przez lato wszystko poleciało w dół i leci dalej...
Pozdrawiam Ciebie i Twojego męża :)
Przykro mi melasso. Pozdrawiam
Słońce a jak u Was z oddychaniem?
U nas nie wiem czym to spowodowane ale mąż nie chce sie odłączać od jakiegos czasu na zasadzie odlaczamy i sprawdzamy ile oddycha sam, oczywiscie z kontrola saturacji. Na poczatku sie panicznie bał, potem chcial sie odlaczac i liczyl czas i sprawdzal saturacje:), od gdzies 2 -3 msc nie chce sie odlaczac tylko tyle co do pielegnacji czy jak przesadzam go na wozek/do auta itp. Lekarz z wentylacji powiedzial ze jak sprawdza dane z respiratora to ze ma swoj oddech a respirator tylko "dopycha" a jak zobaczyl ze saturacja rosnie jak meza odlacze to powiedzial ze jakby nie widzial to by nie uwierzyl -badz tu mądry:) Powiedzial tez ze lepsze sa krotkie przerwy na odlaczanie a czeste niz jedna dluga. Wiesiu czekamy, walczymy co bedzie dalej napewno moge powiedziec ze od czasu opuszczenia szpitala z koncem wrzecnia 2012 nie jest gorzej z mężem, tylko z moim kregoslupem:) Pojawily sie napiecia w konczynach gornych ktore byly calkiem wiotkie.
a ja powiem tak...
od jakiegos czasu zaczolem malu trening pluc tzzn zatrzymywanie oddechu.
polega to na nabrnaiu powietrza do oporu i wstrzymywaniu z jednoczesna pruba przepchniecia go do gory klatki piersiowej.
efekt...
czas temu oddychalem tylko przepona-brzuchemm teraz czuje ze piersi tez sie unosza.
w szpitalu potwierdzzili wzrost sily i wydolnosci pluc
No właśnie mąż oddycha tylko przeponą, klatka nie rusza się, jednak lekarka stwierdziła że ostatnio pojawiło się więcej aktywnych pęcherzyków płucnych. Będziemy trenować te płuca dalej, aż klatka zacznie unosić się. Czytam wszystko mężowi co piszecie i już chce ćwiczyć jak Alienista606. U męża granica saturacji gdzie podłączamy respirator to 88%, jednak najpierw parę razy dmuchamy ambu.
a wiec ...
nabieramy maksymalnie powietrza do pluc i zawsze staram sieszcze wiecej niz mozna... czasami pomaga chwilowe odchylenie glowy ......przypomnijcie sobie jak kiedys po bieganiu mieliscie zadyszke... odruchowo czlowiek sie zginal i opieral rece o kolana... bral wdech prostujac siie....
wstrzymijemy oddech na jakis czas i zawsze staramy sie dluzej niz sie da...
poczym powoli jak najdluzej wydech przez usta do konca tzna jak najwiecej wypchnac powietrza.
robiac wdech staramy sie jak by wepchnac zoladek pod pluca czyli robimy wdech lekko napinajac miesnie brzucha.
tak to wyglada.
acha i jeszcze jedno ja nie jestem na respiratoze ale na NIV zwanym nippy3
Alienista606, proponujesz typowe ćwiczenia oddechowe zalecane chorym niewentylowanym. Chorzy wentylowani nie są wstanie dmuchnąć a co dopiero nabrać powietrze do płuc.
Maria, nie masz racji wentylowani mechanicznie są w stanie dmuchnąć. Mój tata będąc w szpitalu pod respiratorem miał zalecone nawet ćwiczenia - dmuchanie do pojemnika z wodą za pomocą rurki w pozycji siedzącej na łóżku w celu ćwiczenia mięśni oddechowych.
Hmmm, moj mąż pyta jak sie to robi z dmuchaniem z respiratorem i rurką tracheo, mowi ze nie da rady.
Cytat: melassa w 25 Wrzesień 2013, 17:59:46
Maria, nie masz racji wentylowani mechanicznie są w stanie dmuchnąć. Mój tata będąc w szpitalu pod respiratorem miał zalecone nawet ćwiczenia - dmuchanie do pojemnika z wodą za pomocą rurki w pozycji siedzącej na łóżku w celu ćwiczenia mięśni oddechowych.
i nadal Tata dmucha? Na początku dawał radę bo miał lepszą wydolność oddechową i mówił.
Nadal, dmucha, cmoka, zwłaszcza jak bawi się z psem ;) I mówi też tylko bezgłośnie oczywiście, kłócić się też potrafi :D
To świetnie! Gratuluję i trochę zazdroskuję tych umiejętności. Ciekawe, jeszcze komu to się udaje? Gabrielu, Wiesiu, Anula jak u Was z dmuchaniem?
Mario
Dmuchać to jeszcze mogę, (pod respiratorem, czy odłączyć respirator) a nabierać powietrza do płuc to trochę słabo, ale trochę mogę.
Mario, uśmiechnij się, bo ja uśmiecham się do Ciebie :-*
Mam chusteczkę haftowaną (http://www.youtube.com/watch?v=BvUiNRKcmBQ#ws)
:laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh:
Mój mąż oddycha bez respiratora tylko przeponą. Dmuchanie 'zero' i oddychanie płucami 'zero'.
Melasso ucałuj Tatusia dzielnego 'chłopaka'.
Mario uśmiechnij się jak radzi Gabriel.
(http://usmiech.hi4.pl/img/cmok2.jpeg)
U nas dmuchanie minimalne, cmokanie odpada,ale całusy posyła DUŻE ;D ;D ; ;D
Po odłączeniu respiratora i skupieniu się na oddechu wytrzyma z 2 minuty,saturacja nie spada
utrzymuje się na 96,97,ale potem już gorzej.
Pozdrawiamy i całujemy :-* :-* :-*
Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Okazało się, że chorym wentylowanym inwazyjnie trudność sprawia wydech i wdech więc nie są w stanie wykonać ćwiczeń oddechowych proponowanych przez Alienista606 i tu uśmiecham się do Melassy :)
Wiesiu, śmieję się do Gabriela, głośniej nie potrafię :laugh:
Pozdrawiam cieplutko i łapcie balony nadmuchane specjalnie dla Was (http://www.partykiosk.pl/data/gfx/pictures/medium/9/4/149_1.jpg)
no Alienista wysoko zawiesił poprzeczkę z tymi ćwiczeniami - znaczy ma chłopak krzepę :) My z tatą polecamy jednak ćwiczenia dla mniej zaawansowanych - kubeczek z wodą, rurka i dmuchamy delikatnie, pozdrawiamy! :)
Witam
Jak tam u Was kochani z samodzielnym oddychaniem po zimie?
U nas kiepsko.Tadzik przez zimę zrobił się tak jakby słabszy.
Na razie brak samodzielnego oddychania, co nie znaczy, że poddał się.
Twierdzi, że to przez pogodę a ja widzę progres choroby.
(http://c.wrzuta.pl/wm19385/85ab87670013b43c512d3457/smutna_buzka)