Witajcie
Cieszę się bardzo że co jakiś czas odbywają się spotkania tematyczne dotyczące schorzenia SLA, szkoda jedynie że na południu Polski. Mam jednak pytanie, napiszcie proszę z jakich województw jesteście, jestem bardzo ciekaw które województwo ma najwięcej chorych. Moja mama - kujawsko-pomorskie.
Miłego dnia dla wszystkich.
lubelskie
wojewudztwo: wielka wyspa zielonego krolestwa zwana tez wielka brrrrrrytania....
a wczesniej....
dolnoslaskie
świętokrzyskie
ciekawe, czy choroba jest z chorymi od urodzenia, czy nabywana jest w trakcie wędrówki przez życie, a jeśli tak, to kiedy? przychodzi jak mają 10 czy 40 lat?.... jeśli to miałoby się kiedyś przydać tym, co badają lub będą badać ten temat: mój tata:
20 lat Mazowsze
40 lat kujawsko- pomorskie
5 lat zachodniopomorskie
Mapa jest ok ale mówi tylko o tym, gdzie jesteśmy teraz.... nie mówi o tym, skąd tam przyszliśmy....
a co wy na to gdybysmy zamieszczali swoje zdjecia?
Cytat: gosia1981 w 08 Lipiec 2013, 21:18:43
a co wy na to gdybysmy zamieszczali swoje zdjecia?
byłoby superancko ...przypadkiem się spotkać i od razu się rozpoznać .Także na Forum byłoby to interesujące .
(http://www.animaatjes.de/bilder/h/hande/41.gif)
To kto pierwszy ?;)
mogę być ja. dla porównania na początku choroby i teraz
Elunia - mazowieckie
Jagoda-małopolskie
Wybaczcie jeśli gdzieś taki wątek był. Przejrzałam ostatnie strony i nie znalazłam, wyszukiwarka też nie pomogła. Wy się już jako tako znacie. Ja Was nie, a ciężko zebrać informacje z różnych wątków i postów. Możemy zrobić w tym wątku jakąś mapę miejsc, w których żyjemy? Może czasem łatwiej będzie się wymienić informacjami jeśli ktoś leczy się w tym samym mieście, szuka rehabilitacji, chciałby coś pożyczyć, oddać itd. Taka moja propozycja.
My jesteśmy z Bydgoszczy.
Wielkopolska - Poznan
W jakim celu większa część zarejestrowanych ukrywa swój adres e-mail ?
W moim przekonaniu panuje tu powszechna anonimowość jak na jakimś seks czacie. Ja nie mam nic do ukrycia i każdy może zobaczyć gdzie mieszkam, przyjechać i dać mi w mordę jeśli zechce. A może mieszkasz w sąsiednim domu, tuż obok mnie i możesz mi pomóc lub ja Tobie ?
Może jesteś jednym z tych co szukają tu na forum potwierdzenia swoich obaw, że zmierzasz w kierunku SLA lub rozwiania ich raz na zawsze, że dr Google skierował cię do ślepego zaułka ?
Gdyby tak wszyscy chorzy i opiekunowie umieścili na mapce znacznik przynajmniej na miejscowości w której mieszkają, to taki inny, powiedzmy z Trójmiasta mógłby napisać przykładowo do catavinosa czy może wpaść i na własne oczy zobaczyć fascykulacje, zanik mięśni kłębu kciuka, obręczy barkowej, ramion, nóg czy zmiany na języku. Gdyby tak ci z działu Diagnostyka mieli taką możliwość ,,wizji lokalnej" ,,on live" może szybko doznaliby cudownego uzdrowienia bo robi różnicę czytanie o sekcji zwłok a bycie na niej osobiście. Dlaczego zadaję te pytania i sobie tak ,,gdybam" ? Dlatego bo sądzę, że są tu osoby które rejestrują się tylko dla hecy i znikają, są i tacy co lubią być w centrum uwagi, prowokują wpisami po to tylko aby z nimi polemizować. Szczęśliwie w dziale Diagnostyka nie znalazłem nikogo opisującego swoje objawy i obawy kto by później napisał, że stwierdzono u niego SLA. Natomiast Ci co zawieszają sobie przy nick´u chory na SLA bez postawionej diagnozy mogą liczyć na moją bezinteresowną pomoc w umieszczeniu w znanym szpitalu psychiatryczny gdzie moja kuzynka jest cenionym psychiatrą i ordynatorem. Nikomu nie chcę odbierać prawa do bycia anonimowymi, zachęcam jednak do zapełniania mapki bo potrzebny ci ssak może być dwa domy od twojego !
MAŁOPOLSKA-Pozdrawiamy ;D
A to my:
mamunia,ja i córunia