mama po roku poszła do szpitala i stwierdzili, że jednak SLA nie ma. W tamtym roku w sierpniu i listopadzie była na badaniach, MG wychodziło b.źle a teraz nagle lepiej???
Zrobili punkcję, więc może dziś coś powiedzą.
Niby lekarz powiedział, że ani dieta ani ćwiczenia nie pomogą, ale podaję co mama brała:
codziennie:
Rilutek
B-complex lub drożdże
zmielone: wiesiołek, siemię, ostropest plamisty,
do picia: pierwiosnek, łopian,
dieta: surowe jajka, tatar, kasze, dużo owoców i warzyw,
jogurt z grzybkiem tybetańskim
dużo brałam ze strony od gościa, co niny mu się polepsza, podawałam już kiedyś tę stronę
rewelacja, strasznie się cieszę :). o ile dobrze pamiętam to pisałaś kiedyś że u Mamusi te okresy b. złego samopoczucia są nawracające i nie utrzymują się stale. to w pewnym stopniu przemawiało przeciw SLA. czy lekarze maja jakąś koncepcję? pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
Brawo, oby wiecej takich cudów
Bardzo się cieszę :))))
Uściskaj Mamę ...
super :)
Super.Lepszej wiadomości nie mozna byłoby usłyszec.Cieszę się:)
Na jakiej podstawie tostwierdzili.Mamuśki stan się polepsza,tak?
Ja myślę, że nie zdarzył się cud tylko wycofano się ze źle postawionej pierwotnie diagnozy. Nie robi się MRI głowy czy kręgosłupa dla wykluczenia SLA tylko innych chorób neurologicznych np. SM (tu nierzadko występują ogniska demienilizacyjne w rdzeniu). Pierwsze objawy choroby u mamy bardziej przypominały SM, ale mogło też być zapalenie wielomięśniowe czy coś innego. Jest cała masa chorób neurologicznych o niejednoznacznym przebiegu.
Oczywiście to są tylko moje rozważania bo daleko mi wiedzą do stawiania diagnozy.
Wspaniale, że wycofano się z SLA. Nie mniej jednak aż takie pomyłki nie powinny się zdarzać. Życzę Wam, żeby tym razem mamę prawidłowo zdiagnozowali i podjęli odpowiednie leczenie :)
Ja również jestem tego zdania, tylko nie wiem jak mogło dojść do pomyłki przy diagnostyce w dwóch szpitalach.
Lili
najwazniejsze, ze sa dobre wiesci!
To smutne a wrecz tragiczne- dwie mylne diagnozy.......
Rozumiesz teraz jak wazne jest np to Stowarzyszenie i forum dla chorych i ich opiekunow, bo tutaj moga znalezc nie tylko slowa otuchy ale PRAWDZIWE rady i pomoc!
Usciski i gorace zyczenia wszystkiego najlepszego!
ania
Lekarze już coś wiedzą?
a może opiszesz historię choroby mamy? :)
Witam ponownie,
mamie zaczął nie działac palec u nogi, nie mogła stanąć na piętach, miała zawroty głowy, parę razy mówi, że bez świadomosci zrobiła kupę w majty. W tamtym roku w sierpniu była na badaniach, potem w listopadzie i był postęp choroby, więc stwierdzili SLA. Miała b. niski poziom wit B. Z rękami wszystko OK, tylko nogi zanikają mięśnie. Napisali w wypisie reinerwacja, dali receptę na REVITANERW (suplement na nerwy). Z nogami postęp choroby chyba jest, bo coraz szybciej się męczy, ale może dopiero zaczyna się odwrót choroby.
Napisali teraz, że to przez kręgosłup w odcinku szyjnym, dokładnie nie pamiętam nazwy, ale, że coś uciska, plus lordoza.
Nie wiem, może to pomyłka, ale może cos jest w zastosowanych przez nią metodach.
postawili jakąś inną diagnozę?
Sądzę ,że tym razem lekarze się raczej ,nie pomylili .
Gdy kręgi uciskają nerwy i wzajemnie się naciskają ?
Jakie mogą być objawy :
częste oddawanie moczu , wibracje mięśni ,sztywniewnie palców , całkowity brak czucia
Zależy to od tego jaki krąg kręgosłupa uciska nerwy .Od każdego kręgu wychodzą żyły nerwów i odpowiadają za czynności organizmu .Jedne za np:. oddawanie moczu ,inne kręgi za inne funkcje niezbędne w życiu człowieka .
życzę dobrej rehabilitacji ale chyba trzeba zrobić thomografię i ustalić jak i co leczyć jeśli jest to możliwe . Niestety ludzie starsi bardzo często mają problemy z kręgosłupem ponieważ
wzrost zmniejsza się Natomiast jest to typowa choroba pielęgniarek itp .Dobry lekarz opowie to dokładniej :)
Wszyscy marzymy o tym, żeby i w naszych przypadkach lekarze postawili złą diagnozę albo żeby rzeczywiście nastąpił cud. Codziennie modlę się o niego... może kiedyś moje modlitwy zostaną wysłuchane :)
diagnoza - polineuropatia, też nie za ciekawie
co do poprawy, to raczej chyba nie, znikły zawroty głowy ale łydki raczej się nie regenerują.
Może jakieś rozciąganie i wzmacnianie kręgosłupa pomoże (np. joga)? Teraz właśnie pomyślałam o drążku, bo przykręcony, powiem mamie, żeby powisiała.
Kupcie ostropest plamisty (ziarnka do zmielenia), to nie zaszkodzi, a jeśli choroba spowodowana jest zatruciem wątroby, to pomoże.
U mnie pływanie się nie sprawdzi na pewno, już próbowaliśmy.
Cieszę się bardzo, że jest lepiej, oby tak dalej, trzymam kciuki :)
Przepraszam, że to napiszę, ale czytając posty, czuję się jakbym cofnęła się w czasie. Identycznie wyglądała historia mojego ojca. Kilkukrotne zmiany diagnozy, raz nadzieja, raz załamanie, leczenie polineuropatii, operacja na kręgi szyjne z powodu rzekomego ucisku, brak potwierdzenia sla w wielu badaniach, nawet w punkcji, rilutec, nivalin, rehabilitacja. Wszystko to i tak doprowadziło się smutnego końca. Ale życzę nadziei wszystkim.
Cześć, to znowu ja. U mamy sytuacja w miarę, wiele gorzej chyba nie jest, lepiej raczej też nie. Chyba dużo pomaga moja mała córeczka (2 lata), mama spędza z nią 5h sama, wychodzi na spacery, lata za nią. Bobas nie da posiedzieć. Jak tylko baba siada, to córcia zaraz każe jej wstawaći łazić, więc rehabilitacja jest pierwsza klasa, no i samopoczucie też polepsza. Jakby siedziała sama, to pewnie byłby duży postęp choroby.
Ja mam obecnie 20-miesięcznego chłopca, też mi daje wycisk jeżeli chodzi o chodzenie, bo biega szybciej niż ja chodzę. Jak przychodzi moja rehabilitantka do domu to się przygląda jak ćwiczę a czasami asystuje np. podnosi moją nogę mówiąc "hop". Myślę, że dzieci bardzo motywują do ćwiczeń, ponieważ mają tyle energii w sobie.