Czy ktoś się orientuje na jakim etapie jest lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe ?
dlaczego ciągle nie ma skutecznego lekarstwa :(
Dlaczego? Bo się po prostu koncernom farmaceutycznym nie opłaca pokładać kasę w badania kliniczne, itd.! Wg. nich za mała ilość ludzi choruje, żeby sobie "dupę" zawracać. Niestety...
Prowadzonych jest obecnie kilkanaście badań klinicznych nad różnymi substancjami oraz z wykorzystaniem komórek macierzystych. Niestety dają one jedynie szansę na spowolnienie rozwoju choroby, czyli będą działały jak Rilutek. Prowadzone są badania nad odnalezieniem przyczyny choroby w tym genetyczne.
Nigdy nie wiemy kiedy będzie możliwy przełom...
Repamun
Niestety tłumaczenie przez wujka google:
"Helmut Schulze żyje. W nieruchomym ciele. Siedem lat temu, wiele nerwów zatrzymał się w jego ciele do pracy. Dlaczego, nikt nie wie. Lekarze zdiagnozowano ALS - stwardnienie zanikowe boczne. Skomplikowana nazwa tajemniczej choroby nerwowej, że nikt tak naprawdę nie wie, skąd pochodzi, lub, jak je zwalczać. 52-latek nie może ani przełknąć, ani mówić. Gdy oddychanie pomaga maszynę.
Zaskakująca poprawa
Ale za pół roku obserwacji jego pielęgniarkę Sven Frericks ze zdumieniem, jak zmniejszyć paraliż powoli: "Więc on może samodzielnie utrzymać głowę, rekord to siedem i pół minuty wyraz twarzy zmienił całkowicie, co powszechne i normalne dla nas. czas, aby podnieść policzki i usta, uśmiech - to wszystko możliwe ponownie Są to pożyczki, które zadziwiają nas ".. Może oddychać Helmut Schulze ponownie prawie godzinę na raz na własną rękę.
Pokonać oszukiwać Nature
Immunolog dr Erwin Walraph z Neubrandenburg działa od ponad 20 lat z pacjentów z ALS. On jest pewne: immunoterapeutycznym Repamun - w połączeniu z innymi lekami - jest powodem sukcesu. Ponieważ lek działa na układ odpornościowy. I że był ściśle związany z układem nerwowym. Cierpienie człowieka od ciężkiej choroby lub w ogromnym stresie, brakuje ciała wartościowe białka ", a jeśli teraz wykonywać te białka stresu, a następnie proponujemy natury taki mały trik tych spędzonych białka stresowe są z powrotem i wyzwalać ich pozytywny wpływ. "
Kosztowne leczenie, sceptycznych kolegów
W ponad 60 przypadkach dr Walraph mógł już zauważyć terapeutyczny sukces Repamun. Również z południowych Niemiec zgłasza pacjentów z ALS przez ogromną poprawę objawów po leku. Jednak dla wszystkich cierpiących euforii mieć dostęp do terapii immunologicznej w głąb własnej kieszeni. Około 2000 € nie koszty leczenia na miesiąc. Fundusze płacą ani grosza za tzw modulatorów immunologicznych. Że nawet wielu neurologów ignorować sukces immunoterapii, Walraph jest całkowicie niezrozumiały dla Dr .: "Niech nie rozwiązania, które masz, nie ignorować, ale trzeba sobie z nim pozytywnie, należy wykorzystać wszystkie."
Zgody
Największy problem leży w samej Repamun. Choć lek został wyprodukowany przez 30 lat w Rostocku, do użytku wewnętrznego, nie ma wstępu. Badania tego nie Biomun do 20 mln euro na koszt firmy. Dla dużych firm farmaceutycznych przypadków do pogotowia kasowego dla małych laboratoriach, ale bezcenne. Jana Schulze czuje się w walce o męża opuszczonego przez lekarzy w potrzebie: "Tak bardzo, że czuję, jak ktoś klęka razy tam i masz nadzieję czy ktoś usłyszy jeden, co najmniej raz do Człowiek jest tutaj w całości. samotny bruzda. tych, którzy sami sobie pomagają, jeśli potrzebujesz pomocy. "
Pomocne, jednak wydarzenia w południowej części Niemiec może być. Sądy społeczne w Duisburgu i Stuttgart obecnie zobowiązana do zapłaty ubezpieczenia zdrowotnego dla pacjentów z ALS Repamun. Dla Helmut i Jana Schulze z Mirowa jest promyk nadziei na horyzoncie.
Dyskusja w programie:
NDR 1 Radio MV | 18/06/2014 | 17:15 zegar"
link do oryginału
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html (http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html)
Repamun nadzieją ?
http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm (http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm)
Być może!
1 ampułka=140 euro
1 Ampulka kosztuje 140 euro ?Jak czesto sie ja podaje?Codziennie?
Może ktoś napisać w wielkim skrócie co to za lek, czy to faktycznie "nadzieja" itp?
Repamun
Dzsiaj 22.09.2014 przeprowadziłem długą rozmowę z Dr.Erwin Walraph .
Medykament Repamun musi być zaakceptowany przez lekarza prowadzącego.
Otrzymam przesyłkę ze strzykawkami do pobrania krwi i ankiety do wypełnienia dotyczące
aktualnego stanu zdrowia mojej żony.
Na razie tyle . Będę tu pisał dalej o moich dalszych poczynaniach i wszystkich informował
Jak będzie z tą terapią i co nastąpi itp .Nic nie mam do stracenia więc podjąłem ryzyko
Serdecznie pozdrawiam
Rilu :)
http://www.dr-walraph.de/ (strona internetowa) link - Doktora E.Walraph
zyczymy Wam z calego serca powodzenia, trzymamy kciuki
jola i wiesiek
co do ceny to tutaj podają, że 2000 euro/miesiąc:
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html (http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html)
ps. tłumaczył wujek google, ja po niemiecku nic nie rozumiem.
Rilu, Jadwigo
(http://blogiceo.nq.pl/grupauli/files/2012/05/Powodzenia-.jpg)
Dziękuję Wiesiu , Aniu i Inżynierowi za wsparcie :)
Pożyjemy i zobaczymy .Jestem dobrej myśli .
Chodzę już od roku do biblioteki uniwersyteckiej i czytam o systemach nerwowych i ich
chorobach .
Nic innego pomocnego nie spostrzegłem oprócz imunologicznego systemu .
Piszą o genach prace doktorskie ,które nic nie wnoszą do ALS - w temacie ,że geny nie wykonują przetwarzania (recyclingu) i złe białka uszkadzają komórki motoneuronowe.Na tym
wszystko się kończy.
Przecież tu chodzi o uruchomienie receptorów ,tak że wszystko to jeszcze wielkie hipotezy podparte jakimś punktem wyjścia naukowca .
Natomiast Repamun działa ,chory sparaliżowany zaczął ruszać głową,oddycha jak na razie parę minut bez respiratora .Podnosi głowę na 7 minut samodzielnie itp Co przed tym nie było możliwe .Jest paru takich pacjentów- więc idę w tym kierunku. Dopomóż nam Boże :) :angel:
(https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xfp1/v/t1.0-9/10455315_10152504525535119_6682120804676723237_n.png?oh=b4101419a7b3c6f552cfc5887abb4b5b&oe=54CE1C75&__gda__=1422837776_2ff22323db120cbec04b1222f99d678a)
Ja właśnie dziś wysłałam maila do doktora z prośbą o szczegóły dotyczące leczenia, po angielsku, bo niemieckiego nie znam kompletnie. W jakim języku z nim rozmawiałeś? Jeśli będzie taka możliwość, chciałabym ten lek podać mojej mamie, tylko po pierwsze muszę znaleźć lekarza, który się zgodzi go zastosować (bo obecna lekarka mojej mamy jest okropnie konserwatywna i oporna na wszystkie eksperymenty) a po drugie sprawdzić, czy udźwignę leczenie finansowo. Jeśli masz taką wiedzę, podaj proszę szczegóły, jak to dokładnie wygląda i ile kosztuje. Chętnie bym się z Tobą skontaktowała - mój mail mselene@interia.eu.
Rilu,trzymamy kciuki.Informuj nas,proszę.
Trzymam kciuki :) Czekamy na dobre wieści. Pozdrawiam
Proszę oczekiwać dobrych lub złych wieści . Wiem że muszę to zrobić . Problemy są z refundacją ale podjąłem walkę z biurokrtami tzw przeze mnie - skrzyżowaniem tyłka z krzesłem
lub wytworu genetycznego - motopompy strażackiej z drutem kolczastym :D
Ps :. dziękuję za wsparcie :)
RILU mam nadzieję że uda się Tobie i z biurokracją. Po cichu liczę na to że i AOK będzie refundować.
Pozdrawiam
Też życzę powodzenia. Tym bardziej,że twierdzę iż ALS jest w jakiś sposób związana z systemem immunologicznym. U mnie przynajmniej problemy neurologicze i alergiczno/astmatyczne zaczęły się równolegle parę lat temu. NIGDY wcześniej nie miałem problemów z alergią tym bardziej to podejrzane. Miałem badanie na IgE całkowite dwa lata temu...ponad 1000. W tym roku powtórzyłem to mi napisali ponad 1000 ale npie mieści się w ich skali,badali dwukrotnie. Rilu orientujesz się może jaki żona ma poziom IgE całkowitego? Albo ktoś inny z forum z ALS lub podejrzeniem jej? Już kiedyś pytałem, ale nikt oprócz Lili nie odpowiedział. A jestem bardzo ciekaw. To proste i tanie badanie krwi.
Trzymam kciuki :)pozdrawiam
RILU
napisz proszę, czy znane są skutki uboczne leczenia REPAMUN. Jesteśmy zainteresowani tą terapią w Polsce, mąż choruje od grudnia 2010r. zdiagnozowany w lipcu 2011r. Od listopada 2011r. pod respiratorem i z PEG. Czy mogę się skontaktować z Tobą osobiście, mam dużo pytań. Serdecznie pozdrawiam wszystkich forumowiczów :) Jola
Lekarz prowadzący jest na urlopie .
Gdy tylko się pojawi to odpiszę :)
RILU, dziekuję za odpowiedź :) napisz proszę na jakim etapie jesteście, czy Jadwiga już rozpoczęła leczenie REPAMUN?
Czekam na pismo z ubezpieczenia o refundacji .Tu chodzi o koszty badania krwi .
Na podstawie badania krwi - immoglobuline,CRP,SST,CK,CKMS,SLDN ,ANA ,B12 będzie oprócz Repamun wykonany odpowiedni zestaw komponentów .
Na razie oczekuję na faxa lub pismo z ubezpieczalni .
Gdy tylko to wszystko posunie się do przodu natychmiast napiszę :)
Przepraszam, że się powtarzam co może niektórych irytować, ale wiesz może Rilu jaki poziom IgE we krwi ma Twoja Żona?
W ubiegły wtorek wysłałem krew do Laboratorium w Hamburgu .Na podstawie wyników krwi
lekarz podejmie decyzję :)
Czekamy :)
A udało się Tobie coś załatwić z refundacją w ubezpieczalni?
Cytat: Wojtek1973 w 19 Październik 2014, 16:40:27
Czekamy :)
A udało się Tobie coś załatwić z refundacją w ubezpieczalni?
Badanie krwi kosztuje 700 Euro .300 Euro pokryje ubezpieczalnia .
Walczę o zrefundowanie Rapamun .Helmut Schultze otzrymywał dwie dozy tygodniowo przez 3 miesiące Jedna doza kosztuje prywatnie 90 Euro .Od pewnego czasu otrzymuje 1-ną dozę na tydzień .Miesięcznie 360 Euro . Początek jest bardzo uciążliwy finansowo . Napisałem sporo listów do instytucji itp odnośnie refundowania i czekam na odpowiedź
serdecznie pozdrawiam :)
Trzymam kciuki, żeby wam się udało;)
Gdzie mogę znaleźć wiadomości na temat Repamun?Jaki jest mechanizm działania? Gdzie go szukać?Jak go zdobyć?Proszę o informację. ???
Wejdź na pierwszą stronę tego wątku a będziesz miał tam linki na temat leku :)
Oby oby ten lek dal wkońcu jakas nadzieje..
Witam wszystkich.
Moja mam choruje od czerwca, diagnoza we wrześniu. Choroba postępuje bardzo szybko. Jeszcze brak we mnie zgody na chorobę i ciągle czegoś szukam, czytam. Dzielę się informacją z niemieckiej strony, do której dotarłam dzięki temu tematowi na forum.
Repamun jest produkowany w południowych Niemczech i tam wynaleziony. Do tej pory pomógł w przypadku 60 osób. Nie jest to lek zarejestrowany, nadal badany i kosztowny. Miesięczne leczenie kosztuje 2 tys. euro. Lek działa jak probiotyk i podaje sie go w połączeniu z innymi lekami. Powoduje wytworzenie protein, ktore potrzebne sa do walki z chorobą. Pomaga zmniejszyć dolegliwości. Repamun w przypadku stwardnienia bocznego zanikowego podawano zawsze z Froximun (Toxaprevent = Klinoptilolith-Zeolith) http://www.vitalabo.pl/froximun/froximun-toxaprevent-pureten. (http://www.vitalabo.pl/froximun/froximun-toxaprevent-pureten.) Chodzi w tym o to, że odkryto powiązania ALS z zanieczyszczeniem organizmu aluminium i ten lek ma pomóc w oczyszczeniu. Strona firmy która produkuje Repamun: http://www.biomun.com/repamun/repamun-plus.html. (http://www.biomun.com/repamun/repamun-plus.html.)
Niestety żaden z lekarzy w Polsce, z którymi rozmawialiśmy nie słyszał o leku. Z niecierpliwością czekam na dalsze informacje od Rilu.
cześć,
Hanka dzięki za informacje. Moja mama także cierpi na SLA. Jeszcze jako tako trzyma się, ale poważnie zastanawiamy się nad kuracją Repamun'em. Gdzie zdobyłaś taki informacje?
pozdrawiam,
Arlene
Informacje są ze stron podanych wcześniej przez Wojtka1973 i Rilu. Podam raz jeszcze :
http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm (http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm)
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html (http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html)
Szkoda, że po Niemiecku. Pozdrawiam.
Cytat: Hanka w 23 Październik 2014, 14:31:24
Informacje są ze stron podanych wcześniej przez Wojtka1973 i Rilu. Podam raz jeszcze :
http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm (http://www.ns-eugenik.de/labor/doc5.htm)
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html (http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html)
Szkoda, że po Niemiecku. Pozdrawiam.
(http://www.nordkurier.de/cmlink/sites/default/files/styles/artikel_bild_640px/public/2013/05/17/starke-bilder-gegen-die-krankheit-0-1.572024.jpg?itok=PQsH6c3Q)
Helmut Schulze - chory na SLA i Jana Schulze - żona i opiekunka .
http://www.nordkurier.de/cmlink/nordkurier/lokales/neustrelitz/starke-bilder-gegen-die-krankheit-1.572024 (http://www.nordkurier.de/cmlink/nordkurier/lokales/neustrelitz/starke-bilder-gegen-die-krankheit-1.572024)
próbujemy podjąć decyzje w sprawie zastrzyków...
Rilu jak Tam u Ciebie co tam doczytałeś ? masz kontakt z dr Walraphem?
czy to duże ryzyko, że można zaszkodzić wstrząsem ?
jak to możliwe, że można wykonać zastrzyk bez dopuszczenia go do użytku
a jednocześnie tak bardzo chcielibyśmy wierzyć, że pomaga, i że dr Walraph COŚ wymyślił
Odpowiem po czterech tygodniach terapi repamunem .
Jak wynika z rozmowy z doktorem repamun nie wywołuje objawów ubocznych .
Serdecznie pozdrawiam
:)
Rilu!
Jak pacjent z Polski może być leczony REPAMUN?
Jeśli mogę do Ciebie zadzwonić proszę o nr.telefonu.
Jola 602696913
Rilu,
a ja bym prosiła o kontakt na mojego privat maila..
Witam ! jestem pierwszy raz na tej stronie diagnoza we wrześniu od jednego lekarza SLA w pażdzierniku szpital kliniczny neurologi badanie eng i punkcja jeszcze nie mam kompletnych badań z płynu mózgowo-rdzeniowego lekarz przepisał mi Rulizol nie wiem czy to dobry lek jak przeczytałam ulotkę to się przeraziłam czy ktoś na forum zażywał ten lek. Gorąco pozdrawiam :)
Cytat: Ola w 12 Listopad 2014, 21:31:45
Witam ! jestem pierwszy raz na tej stronie diagnoza we wrześniu od jednego lekarza SLA w pażdzierniku szpital kliniczny neurologi badanie eng i punkcja jeszcze nie mam kompletnych badań z płynu mózgowo-rdzeniowego lekarz przepisał mi Rulizol nie wiem czy to dobry lek jak przeczytałam ulotkę to się przeraziłam czy ktoś na forum zażywał ten lek. Gorąco pozdrawiam :)
Witaj Ola,wpisz w białą ramkę(prawy górny róg strony) rilutek kliknij szukaj,masa wątków,później wpisz riluzol kliknij szukaj.
pewnie znajdziesz odpowiedź na swoje wątpliwości.(rilutek,riluzol to ten sam lek)
pozdrawiam
Dziękuję zaraz sprawdze :o
Cytat: RILU w 22 Wrzesień 2014, 14:07:02
Repamun
Dzsiaj 22.09.2014 przeprowadziłem długą rozmowę z Dr.Erwin Walraph .
Medykament Repamun musi być zaakceptowany przez lekarza prowadzącego.
Otrzymam przesyłkę ze strzykawkami do pobrania krwi i ankiety do wypełnienia dotyczące
aktualnego stanu zdrowia mojej żony.
Na razie tyle . Będę tu pisał dalej o moich dalszych poczynaniach i wszystkich informował
Jak będzie z tą terapią i co nastąpi itp .Nic nie mam do stracenia więc podjąłem ryzyko
Serdecznie pozdrawiam
Rilu :)
http://www.dr-walraph.de/ (strona internetowa) link - Doktora E.Walraph
Dzisiaj po godzinnej rozmowie . Lekarz prowadzący , domowy odmówił leczenia Repamun-em
Repamun jest jeszcze niedopuszczony w BRD dla chorych na SLA .
Muszę czekać :-[
Witam
Jestem nowy na forum ale czytam je od 2 lat czyli od momentu zdiagnozowano u mojego tata stwardnienia zanikowego bocznego. Od czerwca tamtego roku tato podłączony jest do respiratora, wiek 62 lata. Dlaczego lekarz prowadzący odmówił leczenia ? czy warto wysłać tam krew do badania ?
Pozdrawiam
Hrecz, tego powinieneś dowiadywać się od lekarza. Nie mogę sobie wyobrazić sytuacji, ze lekarz odmawia pomocy.
Witam, jestem tutaj nowa więc wybaczcie jeśli się powtarzam ale nie znalazłam konkretnych informacji na ten temat. A mianowicie chodzi mi o lek/ suplement Cerebrolysin. Czy ktoś coś o nim słyszał? A może ktoś go przyjmuje?