A właściwie ja. Mam na imię Ania. :) Mój mąż ponad rok temu zaczął mieć problemy z nogą. W drodze do pracy noga zaczynała odmawiać posłuszeństwa, stopa zaczęła opadać. Z tygodnia na tydzień te problemy pojawiały się coraz szybciej. Długo myśleliśmy, że to jakiś brak magnezu czy jakaś inna pierdoła. W końcu trafił do neurologa (ale jakiegoś przypadkowego), który zlecił nam różne badania - m.in. EMG. Lekarka wykonująca badanie kazała mężowi nie czekać na kolejne badania tylko iść od razu do lekarza kierującego. Ale wtedy to już trafiliśmy do poradni w szpitalu i tam lekarka zaproponowała hospitalizację. To był luty. Po tygodniu diagnostyki lekarka podejrzewała chorobę Charcota-Marie-Tootha (CMT) i skierowała na Banacha. Oczywiście jakieś dzikie terminy na 2014 rok, a choroba postępowała. Oprócz opadania stopy, zaczęły się problemy z podnoszeniem nogi i wchodzeniem po schodach, progach itd. Stopa zaczęła opadać w drugiej nodze. Coraz szybciej tracił kontrolę nad nogami i musiał robić odpoczynki po ok 50 krokach. Poszliśmy więc do lekarza z Banacha prywatnie, a ten przyjął męża na samo EMG tydzień później. Po badaniu padła diagnoza - SLA. Lekarz chyba z dużą pewnością to zdiagnozował chociaż póki co jest jedynym medykiem, który nie miał większych wątpliwości.
Wróciliśmy do Bydgoszczy do naszej lekarki w szpitalu i trochę była zdziwiona diagnozą (potem nam powiedziała, że to CMT konsultowała właśnie z lekarzami z Banacha). Absolutnie nie podważyła diagnozy, ale stwierdziła, że warto się jeszcze temu bliżej przyjrzeć. A w międzyczasie mamy założyć, że to SLA (czyli brać Riluzol). Czekamy na rezonans mózgu, od tygodnia rehabilitujemy się. Trafiliśmy jeszcze do poradni genetycznej żeby sprawdzić ewentualnie CMT vs FALS. Ale tam lekarka uznała, że skoro nie mamy w rodzinie nikogo chorego na SLA to o FALS nie ma co mówić, a ona nie widzi przesłanek w kierunku CMT. Ale też twierdzi, że to SLA nie jest wg niej jednoznaczne. Zleciła jeszcze rezonans dwóch odcinków kręgosłupa i poleciła badania z zakresu neuroimmunologii w Grudziądzu. We wrześniu więc jedziemy jeszcze na oddział neurologii do Grudziądza.
Diagnostycznie to tyle. Zdaję sobie sprawę z tego, że pewnie wszystkiego się nie zbada, że czasem trzeba czekać na kolejne objawy aby nabrać pewności. Żyjemy więc i staramy poukładać życie tak, by nie zaprzątać sobie głowy niepotrzebnymi problemami i skupić się na tym, by jak najlepiej przeżyć ten czas, który nam został.... chociaż nikt nie wie ile tego czasu jest. Mąż niewiele chodzi. 20 kroków i przerwa. Wszędzie samochodem, czasem rowerem choć i z tym coraz trudniej. Laska w dłoni (musiała być taka jaką ma House ;) ). Wózek mamy, ale na razie używa tylko w domu i widzę, że jest jeszcze opór żeby wyjechać nim z domu. Stara się być aktywny na ile mu siły pozwalają. Psychicznie na razie jest w miarę ok, tylko momentami jakieś drobne sytuacje dobijają... albo świadomość, że będzie tylko gorzej.
pozdrawiam wszystkich i pewnie będę zaglądać do Was coraz częściej
Witamy serdecznie :)
I przesyłamy dawkę pozytywnej energii - na dobry początek ;D
Witam na forum :)
Przykro mi, że "bestia" dopadła Twojego męża, a może to nie SLA ???
Cześc,
napiszę tak jak napisano pare miesięcy temu mnie.
"Dobrze że trafiłaś do nas,poznasz tu niesamowitych ludzi,którzy wzajemnie sobie pomagają.
Pytaj o wszystko bez krępacji(dział Porady)" I to jest prawda.
Ludzie tutaj są niesamowici.
Paweł,Rilu,Marek,Maria Melessa itd...Zawsze ktoś odpisze i doradzi.
Pozdrawiam Was.
Jagoda
Dokładnie tak jak pisze JAMI, WITAJ :)
Witaj Aniu.
Również jest mi przykro że masz chorego męża, ale musisz być dzielna. Z Twoją pomocą będzie mężowi łatwiej, a tu znajdziesz dużo informacji i wsparcie jak pisze Jagoda.
Pozdrowionka dla Ciebie i Twojego męża
Mąż miał wczoraj rezonans głowy. Coś tam wyszło, ale z opisu oczywiście niczego się nie dowiem. Nasza lekarka na urlopie i fakt, że mam czekać na informacje tydzień mnie męczył. Zacieśniłam więzi z sąsiadem, który wiedziałam, że jest lekarzem i zapytałam czy potrafi zinterpretować wyniki rezonansu. Okazało się, że jego żona jest radiologiem, a on jakoś dorywczo nawet na neurologii pracuje. Wynik prawdopodobnie mówi o jakimś mikroudarze w przeszłości choć nie pamiętamy żadnego urazu. Ale nie ma związku ani z SLA ani raczej nie jest niczym co wymagałoby jakiejś interwencji. Mogę więc spokojnie czekać na naszą lekarkę. Za niecałe dwa tygodnie lądujemy w Grudziądzu. Czytam same pozytywne opinie o tamtejszym lekarzu, więc liczę na to, że coś więcej się może dowiemy.
Trzymam mocno kciuki żeby to jednak nie SLA!
Niestety wyniki EMG, które są najbardziej miarodajne są najbardziej przeciwko nam i raczej wskazują na SLA jednak. Ale dopóki nie ma jakiegoś jednoznacznego markera trzeba sprawdzać po kolei wszystkie inne możliwości.
I jesteśmy w martwym punkcie, kiedy nikt nie ma za bardzo innego pomysłu na wykluczenie innych chorób, a jednocześnie nie spełniamy wszystkich warunków do zdiagnozowania SLA. Hubert już 5 miesiąc wcina Riluzol i twierdzi, że jak przez kilka dni brał połowę dawki to czuł się gorzej. Objawy cały czas w obrębie nóg tylko, ale jest coraz gorzej. Na razie jeszcze na co dzień korzysta z laski żeby przejść z firmy do samochodu i z powrotem, ale w domu porusza się głównie na wózku. Byliśmy dwa tygodnie temu w Atenach i przez 5 dni jeździł tylko na wózku i powoli zaczyna dostrzegać, że nie ma innej możliwości. A ja mam teraz jakieś problemy z ręką.... chyba efekt pchania 90 kg na Akropol. ;) Byliśmy na komisji o zmianę stopnia i Pani też powiedziała, że to zespół SLA raczej i właściwie nie wiadomo "Nie zaprzeczam, że Pan jest ciężko chory". No trudno już teraz zaprzeczyć... ale wolałabym wiedzieć na pewno...
Niussia bardzo dobrze Cię rozumiem niewiedza jest beznadziejna i męcząca. Moja mamma od lipca ma diagnozę sla w stopniu możliwym tak więc kolejne badania przed nami, a ja ciągle mam nadzieję że jednak to nie to. Mama ma tez problem z nogami tyle że samej jest jej ciężko iść z dwoma kulami. Życzę Tobie i Twojemu mężowi dużo siły zdrówka wzajemnego wsparcia i wytrwałości.
Dostaliśmy dzisiaj nowe orzeczenie - znaczny stopień. Niby ciągle tylko nogi, ale to i tak już mocno nam komplikuje życie. :/
Niussiu
u naszego przyjaciela tez pogarsza sie stan nog-jeszcze w zeszlym roku chodzil w specjalnych "wspomagaczach", w tej chwili porusza sie na wozku. Probowal jeszcze wstawac ale przewrocil sie i mial zlamana noge - dlatego o tym wspominam, zeby uwazac i uniknac nastepnego problemu ...
Usciski i gorace pozdrowienia dla Was
ani
Hubert jest ostrożny. Na razie jedna noga w ortezie + laska, ale to na kilka-kilkanaście kroków. Zasadniczo wózek. Zamówiliśmy nasz wózek aktywny i czekamy aż skończą go robić.
Dawno nie pisałam co u nas. Czytam ostatni wpis, nie minął jeszcze rok, a wiele się zmieniło. Hubert się przewrócił jeszcze w styczniu, rozwalił sobie rękę, nie mógł więc korzystać z laski, więc na stałe przeniósł się na wózek, z którego już nie wstał. Nogi totalnie bezwładne, ale robi się mało fajnie, bo coraz większy problem jest z rękami. Nie jest już w stanie się przesiąść na wózek zupełnie sam.
Ale żeby było ciekawiej - trafiliśmy do nowego neurologa, poszliśmy po skierowanie na kolejne EMG. Zapytał po co, spojrzał na dokumenty, zadał ze sto pytań i powiedział, że mu SLA bardzo nie pasuje. Skierowanie do zakaźnego na sprawdzenie neuroboreliozy i do genetyka ataksję Friedricha. Dodatkowo różne badania krwi. Zobaczymy!
Życzę, żeby to nie było SLA. Mama miała niedawno robione badania, punkcję kręgosłupa i wykluczono neuroboreliozę, mimo że pierwszy wynik (z badania krwi) wyszedł pozytywnie. Tylko u nas, objawy SLA są klasyczne, a choroba tak szybko postępuje, że jestem przerażona. U mamy pierwsze pojawiły się w czerwcu tego roku, a dziś ma już zupełnie bezwładne kończyny górne i dolne. Naprawdę wierzę, że u Huberta wykluczą SLA. Pozdrawiam.
Dawno mnie tu nie było. Wózek dawno poszedł w zapomnienie. Od stycznia tylko łóżko, sporadycznie wózek. Przez trzy miesiące przenoszenia Huberta siadł mi trochę kręgosłup. Mamy dźwig, z wózka ostatni raz korzystaliśmy w lipcu chyba. Długie siedzenie pod kątem prostym (chyba przez ucisk na przeponę) jest bardzo męczące, więc tylko ograniczamy do minimum czyli toaleta i prysznic. Ostatnio ciężko mu odkaszlnąć. Myślałam o jakimś asystorze kaszlu, ale w sumie poszłam prosto do wentylacji domowej, bo mamy centrum w Bydgoszczy. Przyjechali, z wywiadu wynikało, że nie ma żadnych objawów klinicznych i że do respiratora jeszcze raczej daleko. Ale podłączyli aparaturę na noc żeby sprawdzić. I okazało się, że CO2 mu skacze do 60. I absolutnie do respiratoterapii. Czeka nas więc cała procedura z pobytem w szpitalu włącznie, szukaniem opiekuna, bo ktoś musi być w domu przez cały czas.
I chyba nikt już nie ma wątpliwości, że to SLA.