Nie wiem czy Pan Rafał był tu na forum.
Zobaczyłam jego stronę w internecie.
Filmiki robią wrażenie:
http://wbrewsla.pl/o-komorkach-macierzystych/ (http://wbrewsla.pl/o-komorkach-macierzystych/)
Kwota niebagatelna-200tys zł.
Ale może jest nadzieja?
ja Pana Rafała tu nie widziałam ....
chętnie poobserwuję jego walkę...
było dziś o nim w blisko ludzi w ttv a jutro w faktach na tvn o 19. myślicie ze ulecza go w tym Izraelu?
poobserwujemy, poczekamy, zobaczymy....
podglądam działania Pana Rafała na FB :))
przecież jeśli go tam uleczą, to my stąd jak jeden mąż- szturmem ruszymy w tym samym kierunku....
Ciezka sprawa... Na stronie tej kliniki, jak w Chinskiej, ciurkiem wymieniaja choroby ktore "lecza" jak Parkinson, SM i wiele innych. Oczywiscie za oplata.
Ludzie lykaja kazde info z TV. Media nie dadza im calego programu na wyjasnienie niuansow, gdy chorzy na SLA uslyszą w 90s. migawce o tym ze Rafal zbiera na "leczenie" i to w asyscie naukowych slow jak klinika, przeszczep itp., to uwierza ze jest lek na SLA, a na razie jego nie ma. I to nie sa zadne badania czy eksperymentalna operacja tylko komercyjny zabieg o niepotwierdzonym dzialaniu.
warto zobaczyć
Ta klinika ma potwierdzone sukcesy w walce z ALS?
Jest w jakiś sposób zweryfikowana?
Jakoś nie chcę mi się do końca wierzyć w to wszystko.
Myślę że gdyby na prawdę znaleźli sposób na znaczne przedłużenie życia oraz jego poprawę ludzie pchaliby się tam drzwiami i oknami. Przecież to byłby tzw "przełom" na który wszyscy czekamy.
Mam nadzieje że się mylę i że panu Rafałowi pomogą.
Media mają siłę, po Faktach rodzina i znajomi do nas wydzwaniają czy ogladalismy... ale my jak i Wy nie napalamy się, bo czekamy na jakies potwierdzenie dzialania tej metody.
chcieliśmy powiedzieć więcej, Tomek mówił o Stowarzyszeniu, myślałam że i o lepszej współpracy ze Stowarzyszeniem wszystkich zainteresowanych, ale jakoś tak wzięli tylko duże słowa
a nic konkretnego dla nas wszystkich ..ale może i dobrze, żeby ludzie wiedzieli o bestii i wiedzieli że coś się w Olsztynie próbuje
pozdrawiam
Nie istnieje ani jeden udokumentowany przypadek wyzdrowienia lub zatrzymania choroby po leczeniu komórkami macierzystymi.Obecnie trwają testy nad bezpieczeństwem. Klinika w Izraelu nie ma cudownej metody i taka jest prawda. Każdy, który tu jest czeka tak naprawdę na lek, wielu czekając umarło, ale zawsze jest nadzieja póki żyjemy.
Przykro mi :'(
Gdyby leczono SLA komórkami macierzystymi "nasz" noblista był by zdrowy.
Wiara czyni cuda.
Każdy ma prawo próbować walczyć z chorobą na swój sposób. Zbierać pieniądze na leczenie w Indiach, Chinach, Izraelu. Mówić o sobie ja chory.
Tomku z Olsztyna walcz z chorobą jak tylko potrafisz. Media pokazują to co chcą przekazać społeczeństwu. Nie interesuje ich to co my mamy do powiedzenia.
Tu na forum mówimy My Chorzy.
Paweł i Jego Przyjaciele, którzy założyli Stowarzyszenie mówią głośno o nas MY CHORZY.
Jeżeli w mediach będzie się mówić "JA CHORY", naszej sytuacji to nie zmieni. Powstaną nowe poradnie chorób rzadkich, nowe gabinety rehabilitacyjne ( w których nigdy nie był ćwiczony pacjent z SLA bo nic im nie wiadomo o tej chorobie ). Sprytny neurolog dostanie wielkie pieniądze z ministerstwa i będzie leczył SLA...a my...
Nadal będziemy rehabilitować się sami (na stacjonarnych rowerkach ) zamknięci w czterech ścianach w naszych małych miejscowościach. Potem zepsuje się respirator i nikt nie usłyszy naszego wołania o pomoc bo pielęgniarki zamkną drzwi abyśmy nikomu nie przeszkadzali :'(
Jestem często rogata i kolczasta w swoich wypowiedziach. Przepraszam jeżeli uraziłam kogoś swoją wypowiedzią.
Pawle jesteś cudownym człowiekiem, bo TY to jesteśmy MY.
Miałam telefony dlaczego nie zbieram pieniędzy na Izrael.
Nie zbieram bo nie jestem nikim ważnym. Jestem tylko biedną emerytowaną nauczycielką z małej miejscowości ( Skawina ). Nawet w moich marzeniach takie pieniądze są nie do zdobycia.
Bozenko tutaj chcialbym wytlumaczyc Rafala... Napisal mi, ze media wykroily to co chcialy by bylo sensacyjnie (skad my to znamy?), a on przekazal im rzetelne informacje ze to nie jest zadne "leczenie" itd. oraz informacje o SLA.
W Polskę poszło leczenie i to jest przykre... :'(
W jednym z artykułów przeczytałem że " Może liczyć na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi, ale dopiero, gdy choroba jeszcze bardziej się rozwinie." -
O jakiej konkretnie terapii tutaj piszą? Ktoś wie?
W zeszłym roku pisałam do kliniki w Izraelu i otrzymałam wiadomość ze to są teksty próbne i nie są w stanie zapewnić ze komórki macierzyste pomogą,ale życzę powodzenia.
Od poczatku sledze walke Rafała Uwazam ze przykre jest to że telewizja jak i sam Rafał stworzyli fałszywy obraz sytuacji.Ludzie nie śledzacy na biezaco postepów w szukaniu metod leczenia SLA a czerpiacy swoja wiedze wyłacznie z TV moga odniesc mylne wrazenie ze oto polscy lekarze odmawiaja pomocy choremu a w Izraelu w 60% przypadków lecza SLA.
Byłem z żoną w Izraelu-UM HADASH w Jerozolimie.Aparatura-lata 90-te i nie umywa się do polskiej,a widziałem ich już kilka.Lek.mają szekle w oczach a nie pacjenta. I mimo że miałem aktualne badania to zaordynował EMG za 1480 szekli.Olać ich.A teraz o zbiórce przez wbrewsla na przyśpieszenie rozwoju k.m. Czy będą im (tym k.) dmuchać w....Ciekawe. W Olsztynie potrzebne są nowe stanowiska do namnażania...ech szkoda gadać. Bo coraz więcej zbieraczy nam się ujawnia.Zaczeliśmy od 200 000zł na wycieczkę.No to teraz kto da więcej.Licytujmy
Choroba mego syna zaczeła sie w styczniu 2012 roku ja również szukałam ratunku ,pisałam do Izraela ,Ameryki wszędzie gdzie tylko mogłam ale nikt mi nie napisał jakie są koszty otrzymałam tylko odpowiedz że to są tylko badania eksperymentalne i przyjmują naraże pacjentów ze swojego kraju.Nie chcą wobec mnie być nie uczciwi i narażać mnie na koszty, gdyż są w trakcie badan.
Co do Olsztyna wydaje mi się że dużo osób wiedziało i nie jedna osoba zwracała się o pomoc tylko nie jest tak łatwo ( jak mówił Profesor M). Każdy z nas szuka ratunku wszędzie gdzie tylko może aby pomóc bliskiej osobie i na pewno wszystko by dla niej zrobił w tej strasznej chorobie.
Witam, czy zna ktoś nowe wieści o p. Rafale ? Sama nie wierzę w uzdrowienie w Izraelu ale ciekawa jestem świadczeń za 200 tyś :)