Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: teresa w 06 Czerwiec 2008, 23:15:39

Tytuł: Takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 Czerwiec 2008, 23:15:39
Myślę, że wielu z Was chorych mogłoby się podpisać pod tym co poniżej przeczytacie,  ale z trudem Wam to przychodzi. Mnie też nie było łatwo bo zbierałam się ponad rok, ale dzisiaj podzielę się z Wami moimi odczuciami, które zapisałam w formie wierszyka :)



? WSPARCIE ??? ?


Chcę  coś powiedzieć....
nie słuchają,
są niecierpliwi, przerywają
.......milknę
Chcę się pożalić kiedy bardzo boli
nie słuchają,
ich boli bardziej, przerywają
.......milknę
Chcę rozwiązać problem
nie słuchają,
oni mają większe, przerywają
.......milknę
Chcą się wygadać...
słucham,
Jestem cierpliwa, nie przerywam
........milknę

Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 07 Czerwiec 2008, 10:29:40
Witaj Teresko,
na SLA jest chory mój brat, jestem bardzo często u niego, mam codzienny kontakt telefoniczny.
Dla nas mój ON jest najważniejszy, można powiedzieć, że każde jego życzenie jat dla nas rozkazem. Zawsze z uwagą słuchamy tego co mówi, nawet teraz gdy coraz słabiej mówi wsłuchujemy sie w kazde jego słowo, myslę, ze umiemy słuchać....
W domu u brata jest sporo młodzieży, jak to oni...smieją się, rozmawiają, ale gdy brat cos zaczyna mówić nastaje cisza, wszyscy wsłuchują się w każde jego słowo (brat mówi mało i cicho). Nikt nigdy nie zlekcewazył jego słowa.
Wiem, Ty jestes chora na to paskudztwo, masz swoje odczucia, zapewne masz też wewnętrzny żal, ze to Ciebie dopadło, nie wiem czy rozmawiałaś z osobami Ciebie otaczajacymi, co oni przeżywają, jak oni sie z tym mają. Jestem pewna, ze również oni bardzo cierpią (płaczą "po kątach"), ale nie pokazują Ci tego tylko dlatego by nie dokładać Ci zmartwień.
Bardzo mi przykro, ze masz takie odczucia:((( Bardzo smutne to co napisałaś
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 07 Czerwiec 2008, 12:06:23
Witaj Tereso.
Bardzo piękny, mądry życiowo wiersz, brawo.
To co napisałaś każdy z nas odczuwa, chory, czy zdrowy. Pisz wszystko to co czujesz, przeżywasz. Nie wstydź się tego. Jak raz rozmawiałyśmy, mówiłam Ci, że przelewam swoje smutki i radości na papier, to pomaga. Proponuję umieszczać swoje literackie dzieła w dziale Hyde Park.
To co wyraziłaś to nie wewnętrzny żal osoby chorej. to obserwacja codzienności, takie odczucia mają również ludzie zdrowi.....brawo...pisz...pisz...i dziel się swoimi mądrymi przemyśleniami.
pozdrawiam Bożena Jóźwiak
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: kajka w 07 Czerwiec 2008, 14:44:22
cala prawda; poplakalam sie czytajac, tak bardzo odzwierciedla moje odczucia. Zuzanna, pisalam do Ciebie na gg, ze jestes cudowna, ciepla osoba; jednak nie wszyscy maja w sercu tyle milosci i cierpliwosci, wyrozumialosci.  :-[
Teresko, nie wiem czy czytalas fragmenty ksiazki, ktora pisze, mam do Ciebie prosbe, czy moge przytoczyc w niej Twoj wiersz podajac rowniez Twoje imie; baaardzo pozdrawiam wszystkich, ktorzy czuja podobnie do Teresy, trzymajcie sie kochani.
Kaśka
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 07 Czerwiec 2008, 17:04:27
Witam,
dziś na GG nie dochodzą do mnie żadne wiadomości, przyjaciółka do mnie dzwoniła, że nie odpisuje, a ja po prostu nie dostaje nic. Resetowałam komputer i widzę, że dalej nic nie pomogło :(
Każdy z nas jest indywidualny i każdy może różne impulsy inaczej odbierać. Nadopiekuńczość jest mi również bardzo dobrze znana i wiem, że to nie jest dobra metoda dla chorego. Sama byłam a w zasadzie jestem ciagle poważnie chora i dobrze wiem jak mnie wkurza poczatek kazdej rozmowy typu "czy już jadłaś śniadanie, co dziś jadłaś, czy odpoczywałaś, kiedy rzucisz palenie...." etc. Wiem, ze to tylko z troski o mnie i dlatego nie okazuje swojego wkurzenia się. Masz racje Teresko nadmierna troska wcale nie jest najlepsza. Myślę, że jedynym i skutecznym sposobem jest szczera rozmowa. Ja w moim przypadku tak zrobiłam, powiedziałam że takie pytania tylko mnie "nakręcają" i zamiast ograniczyc palenie zapalę natychmiast słysząc po raz enty takie pytanie itd.
Obecnie  "dorosłam" do tego, by przestac zupełnie palić.
Pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 09 Czerwiec 2008, 22:49:45
Tereniu, pisz o wszystkim ...o radościach, smutkach, marzeniach...o tym co nie tylko czujesz ale co widzisz...patrząc w samotności na księżyc, który kocha marzenia...i na słońce, które co rano uśmiecha się do Ciebie wołając...Tereniu dziś świecę tylko dla Ciebie...
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: teresa w 10 Czerwiec 2008, 11:42:35
Będę pisać Bożenko, ale i Ty zamieszczaj tu swoje "wypociny" płynące prosto z serca:)
Dziś się wybrałam do optyka i przed blokiem okazało się, że nogi sztywne, nie chcą iść a lęk przybiera wartość nie do pokonania....wróciłam do domu. Może to tylko chwilowe pogorszenie??? Jutro znow wyruszę i tak do skutku. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: kajka w 10 Czerwiec 2008, 23:35:37
NIE NIE NIE; nie zgadzam sie z Toba Teresko; to nie sa wypociny tylko piekne slowa plynace prosto z serca; calusy Kaśka
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: teresa w 11 Czerwiec 2008, 11:35:46
Ok Kasiu - już te wypociny poprawiłam hihi. Buziaczki
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: Sandra w 11 Czerwiec 2008, 22:37:33
 :)Mnie również bardzo podoba się wiersz, jest w nim  sama prawda o nas.

Właśnie zastanawiam się  jak bardzo wkurzam moją siostrę (już prawie nie mówi)kiedy kończę za nią zdanie. Mnie wydaje się , że to dla niej dobrze , że się szybciej rozumiemy. Tylko, że  czasami widzę pełen rezygnacji gest jej  ręki .....
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 11 Czerwiec 2008, 22:46:45
Sandro, z moją Mamusią jest to samo. Kilka dni temu nas odwiedzili i byliśmy na zakupach i kiedy chciała coś powidzieć, ja starałam się Jej pomóc. Jednak machała ręką... Po powrocie do domku wzięła do ręki kartkę i dlugopis i napisała wszystko, co chciała powiedzieć. Serce mi pęka...
Tytuł: Odp: takie podsumowanie :)
Wiadomość wysłana przez: teresa w 12 Czerwiec 2008, 15:17:12
Cieszy mnie, że mój wierszyk dotarł do Was opiekunek swoich chorych, wyciągnęłyście mądre wnioski. Może teraz Twojej mamie Olu i Twojej siostrze Sandro zaoszczędzicie niepotrzebnego stresu poprzez cierpliwe wysłuchanie ich do końca:) Pozdrawiam