Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: bogna w 05 Październik 2013, 16:07:10

Tytuł: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: bogna w 05 Październik 2013, 16:07:10
Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych. Z poradników Pawła Bały o SLA uczą się lekarze
Kiedy wyszedł od lekarza z diagnozą SLA w internecie nie znalazł po polsku żadnej informacji na temat tej choroby. Przeszukując strony angielskie zrozumiał, że SLA to wyrok. Śmiertelna, okrutna choroba, na którą nie ma lekarstwa. Założył Stowarzyszenie, żeby pomóc innym chorym. Dziś z jego poradników korzystają również lekarze. Mimo że stan Pawła Bały jest bardzo ciężki, ma kłopoty z oddychaniem, mówieniem, walczy - o innych, bo ze świadomością swojej śmierci już się pogodził...

http://natemat.pl/77111,choruje-na-smiertelna-chorobe-jego-stan-jest-ciezki-a-walczy-o-innych-z-poradnikow-pawla-baly-o-SLA-ucza-sie-lekarze
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 05 Październik 2013, 17:07:32
Z poradników Pawła Bały o SLA uczą się lekarze

Nic takiego nie powiedzialem. Reszta sie zgadza
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 05 Październik 2013, 18:32:43
Cytat: Pawel w 05 Październik 2013, 17:07:32
Z poradników Pawła Bały o SLA uczą się lekarze

Nic takiego nie powiedzialem. Reszta sie zgadza

Powiedzieć nie powiedziałeś ale to jest jasne jak słońce ,że tak jest .Sam słownie przetłumaczyłem mojemu lekarzowi coś niecoś z poradnika . To dla lekarza było bardzo realne
i rozjaśniło wiedzę o terapii podtrzymującej życie .
Paweł i inni współtwórcy Poradnika nawet nie wiecie ile dobra wnieśliście aby pielęgnować chorych na SLA .
Nie wiem czy na studiach medycznych jest wymagana znajomość poradnika ale na pewno korzystają z niego lekarze  .

Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 05 Październik 2013, 22:14:33
Podziwiam Ciebie twą silłe  moc  wytrwałość .  Dziękujemy ci ze stworzyłesz  te stowarzyszenie. Jesteś  górą  nie każdy by tak potrafił  dać tyle od siebie i niczego w zamian.Życzę  z całego serca zdrówka  i leku  dla wszystkich chorych.
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Marek op w 06 Październik 2013, 08:01:46
Witaj Pawle  Chodzilem swego czasu na rechabilitacje  z nfz z poczatku wszyscy mylili sla z sm wiekszosci musialem udowadniac ze to jest ta bestia. Byli tez tacy ktorzy malo sie odzywali byla ich znaczna mniejszosc przezemnie nazywani dociekliwi .kiedyzapytalem skad czerpia wiedze na temat odpowiedz byla jedna mnd. Wiem na pewno ze bardzo duzo lekarzy i rechabilitanow czerpie  wiedze z poradnikow i opisow ktore tu sa. Dzieki tej stronie rozmawiam zlekarzami konkretnie i rzeczowo czasem ich zaskakujac wiedza .czesto sa zdziwieni skad tyle wiem, mowie im wtedy ze wroga trzeba poznac by z nim zyc  ,niektorzy sa w tzw szoku.   Dzieki tobie Pawle nieraz nie mowie ze zawsze potrfie ich zaskoczyc . Podziwiam twoja sile i determinacje To dzieki tobie i ty ludziom ktorzry stworzyli Stowarzyszenie wiemy wiecej i o nas tez wiedza wiem ze to nie malo ale pmalutku ludzie sie dowiaduja Dzieki wam i to jest piekne . Zycze wam iwsaystkim by jak najszybciej wynaleziono lek i zniszczyli bestie Podziwiam was i dziekuje z te skrbnice wiedzy jestes Pawle Wielki  klaniam sie nisko i Dziekuje Pozdrawiam z calego sreca Marekop
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 Październik 2013, 08:31:01
Pawełku nic nie powiedziałeś, a tu proszę, taki wywiad:) Ty mnie dobrze znasz, ja Ciebie też i wiesz, że zawsze Cię podziwiałam za Twoją siłę woli i bezgraniczną pomoc nam chorym. Trzymaj się mocno nasz "Wielki Wodzu" Buziaki dla Ciebie :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: WIKI w 06 Październik 2013, 09:20:47
Ja również bardzo podziwiam i bardzo dziękuje. Słysząc diagnozę mamy stałam się bardzo samotna (mimo wielu przyjaciół i rodziny), bezradna, załamana. Tu na forum dowiedziałam się bardzo wielu istotnych rzeczy. Nie czuję się samotna w swojej bezradności dzięki temu form. Sam fakt że chorzy i opiekunowie maja gdzie wspólnie poklikać, dzielić się doświadczeniami, wspierać się jest super. Myślę że żaden psycholog nie jest w stanie zrobić tak dużo jak Wy.  Sprawić by chory zaczął chcieć żyć i walczyć. Pana determinacja, chęć pomocy innym, walki z niewiedzą  jest wzorem do naśladowania i podziwu. Dziękuję że nie jestem sama że tu zawsze mogę naładować swoje "akumulatorki" :) Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrówka
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 06 Październik 2013, 10:10:57
Pawełku, Wielki Bohaterze!
Dziękujemy, że jesteś, że stworzyłeś to Stowarzyszenie.
Dla Ciebie i Wszystkich którzy Ci pomagają w prowadzeniu Stowarzyszenia całuski, buziaczki i kwiatki od nas wszystkich.
Poprzez chorobę zmieniło się grono przyjaciół, Was mam na co dzień, innych odświętnie.
http://www.youtube.com/watch?v=ZUi9zE7lYJA
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 06 Październik 2013, 14:00:00
Cytat: WIKI w 06 Październik 2013, 09:20:47
Ja również bardzo podziwiam i bardzo dziękuje. Słysząc diagnozę mamy stałam się bardzo samotna (mimo wielu przyjaciół i rodziny), bezradna, załamana. Tu na forum dowiedziałam się bardzo wielu istotnych rzeczy. Nie czuję się samotna w swojej bezradności dzięki temu form. Sam fakt że chorzy i opiekunowie maja gdzie wspólnie poklikać, dzielić się doświadczeniami, wspierać się jest super. Myślę że żaden psycholog nie jest w stanie zrobić tak dużo jak Wy.  Sprawić by chory zaczął chcieć żyć i walczyć. Pana determinacja, chęć pomocy innym, walki z niewiedzą  jest wzorem do naśladowania i podziwu. Dziękuję że nie jestem sama że tu zawsze mogę naładować swoje "akumulatorki" :) Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrówka

   ,,przykład"

przeczytałem artykuł
jestem pod wrażeniem
tyś nam podkowę wykuł
jesteś naszym natchnieniem

Paweł , gdyby nie było Ciebie
mało kto o sla by wiedział
piszemy o Chorych potrzebie
nikt nie będzie spokojnie siedział

za twoim przykładem
dużo ludzi podjęło działanie
walczą z tym nieładem
ze starego ładu nic nie zostanie...

(http://img.webme.com/pic/a/als-rilu/pawel2.jpg)

przecieranie dróg
przełamywanie oporów
siłę daje nam Bóg
mamy dużo walorów

starzejemy się
Panie i Panowie
ale jak wiem
mamy sporo idei w głowie

Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 06 Październik 2013, 14:30:31
Największy szacunek i kapelusze z głów przed Pawłem  :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 06 Październik 2013, 15:27:40

Drogi Pawle, :)
niech wszystko dobre się dokona.
Więcej miłości, więcej zdrowia, więcej szczęścia, więcej pokoju, więcej chwały
– a wszystko to, gdy więcej Boga.
                                 Dziękuję Paweł, Jesteś Prawdziwy, Jesteś Wielki

Aksamitny królik - Margery Williams - audiobook (http://www.youtube.com/watch?v=0OEqpoE3K5w#ws)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 06 Październik 2013, 21:13:36
My również dziękujemy, za to co robisz dla chorych i stowarzyszenia
Jesteś WIELKI PAWLE!!! :-*

Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 07 Październik 2013, 07:54:48
My również przyłączamy się do podziękowań za wszystko :) Wszystko co wiem, wiem z tej strony. Dziękujemy :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 07 Październik 2013, 10:42:10
Kochany Pawle

Nie ma takich słów, ktore mogłyby wyrazic wielką wdzięczność dla CIEBIE!!!

Gorące pozdrowienie i uściski!!!

ania
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: jankar w 07 Październik 2013, 11:35:39
Pawełku, chylę przed Tobą czoło, dziękuję za "wszystko" :-* :-* :-*
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 07 Październik 2013, 20:56:20
DZIĘKUJĘ.
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 08 Październik 2013, 16:03:55
dzięki za wiedzę i rady . podziwiam cie bo nie wiem jak ty to robisz  :laugh:
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 08 Październik 2013, 22:20:11
Eh nie wiem co napisac. DZIEKUJE!

Pamietajcie ze w wiekszosci sa to Wasze zaslugi, sam nie stworzylem stowarzyszenia, tak jak powiedzialem w wywiadzie najpierw byla strona, forum, WY, moja rodzina i przyjaciele.
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: marchwiarz w 08 Październik 2013, 23:45:11
aa.. to i ja się dołączę, dziękuje bardzo, strona dużo mi pomogła i pozwoliła odnaleźć swoje miejsce w szeregu, jeszcze raz dziękuje PAWLE
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 09 Październik 2013, 00:55:59
Ja się dołączam jak zwykle inaczej
i nie chciałbym nikogo wkurzyć bo jak zwykle mnie poniosło...

https://www.youtube.com/watch?v=jF_789bv9bI (https://www.youtube.com/watch?v=jF_789bv9bI)
nie wiem czy link działa,
spróbujcie
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 09 Październik 2013, 09:17:53
DZIALA I BBRRAAAWWOOO...............
PORA POROZSYLAC GO PO NECIE I PO GAZETACH..........
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 09 Październik 2013, 11:50:16
inaczej, a jakże !!!!
Brawo
:))))
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 09 Październik 2013, 12:31:32
Ja tez przyłączam się do podziękowań dla Ciebie, Pawle...
Podziwiam Cię za to, co robisz...

catavinos - świetna robota :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 09 Październik 2013, 13:43:25
msyle ze dla Pawla najlepszym podziekowaniem bedzie jak rozeslemy ten link z Dobrym Dzielem
catavinosa w swiaat do gazet i innych mediow i Twarzonotesie...oczywiscie....

LUDZISKA DO ROBOTY ZROBMY TO DLA PAWLA W PODZIEKOWANIU....
media jeden mail moga zlekcewazyc ale nie 1000ce
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 09 Październik 2013, 13:50:27
Catavinos, chylę czoła  :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: mariam w 09 Październik 2013, 19:16:12
Dziękuję za wszystko co robisz, za to że jesteś a Jesteś Wielki.  :-*
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: teresa w 10 Październik 2013, 08:33:34
i świetnie, że Cię poniosło bo powstało coś fajnego, innego, ale to nasz klimat:)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: jan123 w 10 Październik 2013, 18:22:21
"By móc z nią żyć, trzeba mieć gęsto owłosione jaja ze stali, a tego często mi brakuje." Dobry tekst i nie sądzę żeby tego Ci brakowało. Wręcz przeciwnie.
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 10 Październik 2013, 21:00:23
Dzieki catavinos za film, jest hardcorowy ;)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: melassa w 10 Październik 2013, 21:31:13
podoba się :) Jak zwykle inteligentnie i dowcipnie. Pozwoliłam sobie udostępnić na facebooku. :)
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 11 Październik 2013, 06:48:47
Pawle, co tu dużo gadać... Jestes zajebisty  ;D
Tytuł: Odp: Choruje na śmiertelną chorobę, jego stan jest ciężki, a walczy o innych.
Wiadomość wysłana przez: marchwiarz w 11 Październik 2013, 14:41:28
catavinos - dawno się nie uśmiechnąłem tak po prostu,  dobra robota !