Czy u kogos, kto ma pewna diagnoze SLA sie zatrzymalo w pewnym momencie?
ktoś się tu wypowiadał, że zauważył zatrzymanie się postępu choroby po 18 miesiącach riluzolu, ja nie wierzę, może jedynie spowolnienie bądź subiektywne odczucie
Ja z obserwacji 7-letniej mogę stwierdzić,że choroba ma rożne fazy ,jest faza bardzo szybkiego rozwoju,gdzie z dnia na dzień dochodzą nowe objawy,jest faza stabilizacji gdzie naocznie nic się nie zmienia,jest faza bardzo powolnego rozwoju i tak na przemian ,ale całkowitego zatrzymania nie ma/przynajmniej u nas/
U mnie choroba postepowala bardzo szybko, a od 3 mc nic wiec czekam dalej, bo nie wiem co sadzic.
Jak dobrze przeczytać, że u kogoś ta cholerna choroba przystopowała.Lili, może Ty znalazłaś na to sposób, jeśli możesz, to napisz, co brałaś i co robiłaś przed tymi trzema miesiącami - ja chętnie poszłabym w Twoje ślady.
Dana to za maly okres czasu by dawac komus nadzieje. Jesli do stycznia tak bedzie to napisze.
Bestia nie atakuje codziennie .
Atakowała co kwartał .Tak było u mojej Jadwigi .
W odstępach 3-miesięczych dochodziły nowe symptomy.
Chyba ,że się jest chorym nie na SLA.
Chciałbym aby zatrzymała się SLA ....u wszystkich chorych
Wlasnie dlatego nie chce dawac nadziei, zwlaszcza, ze ja mam SLA niestety. Moge powiedziec tyle, ze w ciagu roku choroba sprawila, ze musi mi we wszystkim pomagac maz, a od sierpnia nic plus zaczelam ruszac 3 palcami u reki, ktore byly nieruchome i zgiete wpol.