Mam siostrę chorą na SLA. Ma zdiagnozowaną chorobę od niespełna roku, a stopień zaawansowania jest przerażający. Od kilku miesięcy nie mówi, ma całkowicie bezwładną prawą rękę, lewa sprawna w bardzo ograniczonym stopniu. Głowa opada - potrzebny kołnierz. Od około miesiąca ma założonego PEG-a. Samodzielnie nie wstaje, nie potrafi już się obsłużyć (samodzielnie ubieranie, mycie itp). Kilka dni temu miała napad duszności. Niewiele brakowało. Została zabrana do szpitala i jeszcze w tym samym dniu miała zatrzymanie akcji serca -ale i tym razem się jeszcze udało. Obecnie jest podłączona do respiratora i podawaną morfiną.
Rodzina chciałaby ją zabrać do domu, ale czy będzie w stanie zapewnić jej odpowiednią opiekę? - respirator, karmienie przez PEG, odpowiednie łóżko, podawanie środków znieczulających i nie wiem co jeszcze. Nie wiemy od czego zacząć. Gdzie się to wszystko załatwia. Jesteśmy z Rzeszowa. Będę wdzięczny za wszelkie rady.
Słyszałem coś o wentylacji domowej ale czy na terenie Rzeszowa działa tylko poznańska Fundacja Help? Gdzie się załatwia specjalne łóżko?
Zacznijmy od łóżka ,należy iść do lekarza aby wypisał zlecenie na łóżko ,potem z tym zleceniem do NFZ/można wysłać/gdy już podpisze NFZ wybieramy w sklepie rehabilitacyjnym łóżko oni resztę dopowiedzą i dadzą namiary na PCPR/centrum pomocy rodzinie/Sprawa wentylacji to trzeba tutaj poszukać u nas na forum Paweł zamieszczał wykaz jednostek do wentylacji domowej ,wybrać jednostkę wysłać historię choroby i czekać na odzew z ich strony.Jeżeli idzie o karmienie wziąć skierowanie od lekarza POZ skierowanie na żywienie i skontaktować się z Przychodnią od żywienia /myślę że Nutrimed ale musicie poszukać w okolicy Rzeszowa /złożyć skierowanie i czekać na odzew,jeśli zakwalifikują żywienie i wszystko co jest potrzebne otrzymacie z tej przychodni.Opieka w domu jest trudna/24 H/ ale nie niemożliwa,a pacjent w domu na pewno poczuje się dużo lepiej .
Witam,
Może ktoś z Was wie gdzie szukać ośrodka wentylacji domowej na Podlasiu? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
Witaj, po co Siostrze podają morfinę?? Generalnie u nas było tak że to szpital sam skontaktował się z ośrodkiem wentylacji domowej i to on to wszystko załatwiał. Oczywiście jeśli chodzi o sprzęt to musicie sami za tym chodzić tak jak pisała Irenka. Pozdrawiam
Cytat: Maria Magda w 04 Listopad 2013, 23:31:02
Witam,
Może ktoś z Was wie gdzie szukać ośrodka wentylacji domowej na Podlasiu? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
Te ośrodki obsługują inne województwa
Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o - Niepubliczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Bydgoszczy
Kod i miasto: 85-395 Bydgoszcz Ulica: ul. Łochowska 69
http://www.wentylacjadomowa.pl/index.php?Type=Nav&Con=208&limit=0 (http://www.wentylacjadomowa.pl/index.php?Type=Nav&Con=208&limit=0)
Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
Zespół Domowego Leczenia Respiratorem – codziennie od pn-pt w godz. od 8.00 -15.00, tel. 52 515 40 30 wew. 1 lub tel. kom. 883 351 551
http://domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/leczenie-respiratorem/ (http://domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/leczenie-respiratorem/)
po co Siostrze podają morfinę??
Nie mam pojęcia dlaczego jej podają morfinę. W każdym razie ciągle "śpi", czasem tylko otwiera oczy ale pomimo tego widzę że ona słyszy i reaguje. W momentach przebudzenia próbuje płakać. Byćmoże dlatego że miała zatrzymanie akcji serca to próbują ją uspokoić morfiną. Poza tym chodzi też o zmniejszenie uczucia dyskomfortu z powodu rurki respiratora w gardle. Pani doktor powiedziała też że byćmoże za 2 tygodnie jak jej stan się polepszy to zrobią tracheotomię.
Na Podkarpaciu wg.https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe (https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe) dziala HELP
Poznańska Agencja Medyczna "Help!"
Domowa Opieka Nad Pacjentami Wentylowanymi Mechanicznie - Oddział Podkarpacki
ul.Kolbuszowa Górna 158A, 36-100 Kolbuszowa
Telefon: 510 295 005
http://www.help.poznan.pl (http://www.help.poznan.pl)
Morfina pomaga w oddychaniu przez rozszerzenie oskrzelikow
Strasznie długo musicie czekać na tracheotomie. Przez ten czas na pewno będzie sedowana i nie będzie z nią kontaktu. U Taty również było zatrzymanie akcji serca, ale od tego momentu do tracheotomii były dwa dni