W czerwcu tego roku teściowa zaczęła mieć problemy z mową ,była taka jakby wypiła kielicha we wrześniu trafiła do szpitala tam podejrzenie padło na miastenię ale po wszystkich badaniach zostało wykluczone więc nie podano żadnego leku .w końcu września zaczęły się problemy z połykaniem i zmianami języka .jest grudzień czyli pół roku od pierwszych objawów a ona już nic nie może powiedzieć mało co je nie zgodziła się na dożywianie pozajelitowe, jesteśmy załamani ta choroba tak postępuje porozumiewa się z nami pisząc na kartce choć wydaje mi się że pismo też jest coraz mniej czytelne. robione były różne badania np; bolerioza ale i to wykluczono , zanikają jej mięśnie u rąk -przykro patrzeć jak nie może uporać się z nadmiernym ślinotokiem . w tej chwili język jest tak mały że nie może go wysunąć ,cały czas się ksztusi -poradzcie coś proszę ,
Aga moja mamuśka tez ma SLA opuszkowe.Nie wiem dokładnie jak to u Was wygląda,ale mojej mamue pomaga neurologopeda.Jesteśmy umówieni tez do dr.Lorenz'a w Krakowie,który poprzez włozenie kamerki do gardła pokazuje choremu w jaki sposób ma przełykac pokarm i napoje.Skąd jesteście?
Jagoda.
byłam z teściową w krakowie -niestety nie dają żadnych szans .proponują pega bo jest już niedożywienie ale wspomaga się nutridrinkami ,choroba wchodzi na drogi oddechowe bo ma problemy z wejściem po schodach i szybko się męczy ,lekarka w krakowie mówiła o tracheotomii jestem przerażona co nas i ją czeka .podobno ten zespół opuszkowy bardzo szybko postępuje tylko że to nikogo nie obchodzi terminy do specjalisty bardzo długie następna wizyta pod koniec kwietnia . najgorszy jest ślinotok kobieta ma w ustach zwiniętą liglinę -męczarnia żaden lek na nią nie działa.
Bardzo mi przykro, z przerażeniem czytam o cierpieniu Twojej teściowej.
Najgorsza jest ta bezsilność. Niestety nie umiem pomóc.
Co do slinotoku:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1453.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1453.0)
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=249.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=249.0)
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3235.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3235.0)
Witaj Aga! Rzeczywiscie to co opisujesz jest mniej czy wiecej przerazajace.
Strach ma wielkie oczy! Gdyby nie PEG, zostaly by po mnie skora i kosci Ja schudlem 14 kg.
Nawet sobie nie zdajemy sprawy, ze stres, strach zeruja na naszym organizmie. Nawet sie nie obejrzymy jak szybko bedziemy tracic na wadze! Wytlumacz tesciowej, ze w sytuacji kiedy nakladaja sie na sobie problemy z przelykaniem, oddychaniem nie mozna czekac do ostatniego gwizdka. Mozliwosc zakrztuszenia sie pokarmem w postaci stalej moga doprowdzic do stanu zapalnego pluc, tym bardziej, ze nie jestescie w posiadaniu tzw. Odkurzacza do pluc! Same drinki nie wystarcza. Tesciowa powinna dostawc dziennie pokarm wysokokaloryczny w wysokosci ca. 1500 kcl. Mam PEG od roku i jest to najlepsze co moglo mnie w tej sytuacji spotkac . Ulga nie tylko dla mnie ale i dla najblizszych. Podobne bylo z traetochomia. Swiadomie zdecydowalem sie na nia. I gdybym wiedzial, ze bedzie to dla nas wszystkich taka ulga, zrobilbym to pol roku wczesniej! Zajrzyj prosze na tytul " Jestem jeszcze z Wami ". Moj optymzm wynika miedzy innymi ze slusznie podjetych decyzji, czego i Wam zycze. Lucky 2008!
jutro założenie pega nie było wyjścia jak nic nie da się połknąć,mam obawy czy będę umiała to obsługiwać. doradzcie mi jakie ,,mikstury,, podajecie . u nas zaczął się 9 miesiąc choroby i dochodzą problemy z wejściem po schodach , schyleniem się . wiem że to postać która o wiele szybciej postępuje .przez te miesiące bestia odebrała mowę możliwość jedzenia picia waga dużo spadła ok 17 kg.czy ktoś z was wie czy przysługuje jakać pielęgniarka do wizyt domowych z nfz ?
Witaj,
wróciłam na to forum po prawie rocznej przerwie i Twój post był pierwszym który przeczytałam właśnie z powodu tytułu 'porażenie opuszkowe'. Rok temu odszedł mój dziadek, miał 65 lat i został zdiagnozowany w lutym 2013. Miał dokładnie te same objawy, o których piszesz: problemy z mówieniem, jedzeniem, piciem, sztywny bezwładny język, ślinotok oraz zanikające mięśnie szyi i karku. Pod koniec całkowicie przestał jeść z powodu niemożności przełykania. Nie doczekał się PEGu, ale gdyby przeżył byłaby to zapewne konieczność, ponieważ nie przyjmował już żadnych pokarmów, a jego waga w ciągu trzech miesięcy spadła z 95 do 70 kg. Najgorsza jest ta bezsilność patrzenia na kogoś, kto kiedyś tak pełen energii w tak krótkim czasie został całkowicie pozbawiony sił. Mój dziadek przegrał walkę szybko i tym samym nie pozwolił chorobie zawładnąć całkowicie jego ciałem, ale jego ból, cierpienie i walka o każdy jeden oddech na zawsze pozostanie gdzieś we mnie.
Bądź silna, razem bądźcie - nie odpuszczajcie do końca. Na tym forum są również ludzie, którzy cała lata żyją z SLA i wciąż potrafią rozmawiać z innymi i wspierać ich w walce. Walczcie o każdy jeden dzień.
Pozdrawiam ciepło.
Bianka
staram się o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności dla tesciowj . w chwili obecnej nie wstaje już z łóżka . ma 65 lat i jest emerytką .co mam zakreślic ; orzeczenie potrzebne jest do następujących celów; A odpowiednie zatrudnienie B szkolenie C uczestnictwo w kursach D przedmioty ortop i środki pomocnicze E system środowiskowego wsparcia F uzyskanie zasiłku stałego G świadczenie pielęgnacyjne H zasiłek pielęgnacyjny I karta parkingowa J inne oddzielny pokój K inne ulgi .bedę wdzięczna za podpowiedz co i w jakiej kwocie należy się w takim przypadku .
Możesz zaznaczyć tylko D, bo tak naprawdę nie wiesz jaki stopień niepełnosprawności ustalą. Po ustaleniu sami zaznaczą
ja mamusce nie zaznaczyłam nic,bo nie wiedziałam co,no i oni sami zaznaczyli to za nas.
już nie dają rady ;( 24 h na dobę to za dużo dla jednej osoby ,mam dość wszystkiego do tej pory jakoś się trzymałam ale teraz już odpuszczam . mam dość stękania ,kwękania ,płaczu ,nie daję rady jej podnieść . WYKOŃCZYŁAM SIĘ PSYCHICZNIE
To oddaj do domu opieki i nie rób jej łaski.
lili gdybym chciała to zrobic to juz dawno bym to zrobiła bez twoich porad ,
Cytat: aga w 30 Maj 2014, 11:38:19
już nie dają rady ;( 24 h na dobę to za dużo dla jednej osoby ,mam dość wszystkiego do tej pory jakoś się trzymałam ale teraz już odpuszczam . mam dość stękania ,kwękania ,płaczu ,nie daję rady jej podnieść . WYKOŃCZYŁAM SIĘ PSYCHICZNIE
Aga, opieka nad chorą osobą jest bardzo ciężka i trudna, bardzo dobrze Cię rozumiem. Czy naprawdę nie masz nikogo kto pomógłby, żebyś mogła choć trochę odpocząć? Porozmawiaj z psychologiem na pewno poczujesz się lepiej, Stowarzyszenie też ma takiego.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6537.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6537.0)
Jeśli chcesz pogadać to pisz nawet na priv. ja nie jestem psychologiem, tylko członkiem rodziny SLA.
Pozdrawiam i życzę Ci duuużo sił.
Moi drodzy! Związek chory i pacjent wymaga zrozumienia wzajemnego i miłości. Jeżeli tego nie ma to nie ma prawidłowej opieki.
Ja wyznaję zasadę, że opiekuję się moim kochanym mężem tak, jak bym chciała, żeby mną się opiekowano gdyby zaszła taka potrzeba.
Należy pamiętać, że uśmiechnięty opiekun to uśmiechnięty chory, pomimo trudu codziennego dnia uśmiechajcie się.
Aga ,
chory niestety nie może liczyc ani na lek ani na lekarzy.Jednak moze liczyc na kogos,kto mu pomoze.Wiem,ze to nie jest Twoja mama tylko teściowa i nie wiem jakie miałyście wcześniej relacje,więc nie możemy Cie tutaj potępiac,ale jesli jest to dobry człowiek to myśle,ze warto jest czasem do niego się uśmiechnąc,pomóc,choc,wiem ,ze czasem nie jest to łatwe.
24h na dobę?A Twój mąż?
Aga bardzo mi przykro czytać, że Ci ciężko. Każdy z opiekunów ma chwile załamania i ma do nich prawo wbrew temu co niektórzy tu piszą. Mnie wcale to nie dziwi i nie mam zamiaru ciosać Ci kołków na głowie, za to, że odważyłaś się napisać na forum, że nie dajesz rady.To jest ciężka robota, trzeba być "w pracy" 24h dobę czasem przez kilka lat. Każdy z opiekunów ma inna sytuację, niektórzy musza się z tym zmagać sami, niektórzy z rodziną a jeszcze inni mają sztab ludzi chętnych do pomocy. Podejrzewam, że rodzina na Ciebie zrzuciła wszystko a i tak ci się najbardziej obrywa, mogę się oczywiście mylić.. w każdym razie jak chcesz pogadać to pisz do mnie na priva, może będzie Ci lżej :) Pozdrawiam!