Dzień dobry, a może dobry wieczór (sama nie wiem)!
Jestem tylko córką chorego na SLA od 4 lat mężczyzny. Piszę pierwszy raz na takim forum, bo w sumie nie umiem z nikim rozmawiac na temat Taty choroby.
Moja rodzina zna tę chorobę, bo u nas w rodzinie Cocia na to zmarła.
Diagnoza była straszna i nie do przyjęcia. Tata jest dzielny - mówi, "chodzi", ale słabnie z dnia na dzień...Ostatnio się przewrócił i Mama nie mogła Go podnieśc, te momenty są sraszne i dla Taty i dla Nas(chodzik Tacie kupiłyśmy, ale już pierwszego dnia się tak zmeczył jak przy nim zrobił pare kroków, że nie mógł złapac oddechu). Nie zakwalifikował się do Olsztyna na przeszczep komórkami. NIe wiem czy to jest dobra metoda walki z SLA czy zła, ale chyba dała mojemu Tacie nadzieję... Te forum ma bardzo dużo wpisów (nie dam rady wszystkiego przeczytac) chciałabym zapytac czy komuś z Was, albo Waszym bliskim pomógł przeszczep ?
Chciałabym, też Was zapytac czy Wy, albo Wasi bliscy macie problem z nogami, Tacie strasznie puchną stopy. Jak temu można zaradzic? - Wydaje nam się, że to od braku ruchu.
Pozdrawiam Ania...
hej co do puchniecia to szubko zrubcie poziom mocznika we krwi.
to jeden z objawow dny moczanowej.
Opuchlizna spowodowana jest sztywnością stóp tzn. stopy i ich palce są nieruchome.
Należy kilka razy dziennie ćwiczyć stopy tzn. wykonywać ruchy okrężne zgodnie i przeciwnie z ruchem wskazówek zegara i zginać palce stóp. Wskazany jest masaż limfatyczny, kąpiel wirowa.
Widzę, że ze stopami to nie tylko u nas problem. Przeszczepu nie mieliśmy, ale na forum chyba nikt nie pisał o poprawie tzn jedna osoba pisała, ale zdaje się, że po miesiącu poprawa się cofnęła, wszystkie problemy wróciły i choroba dalej postępowała.
Witaj Aniu!
Te stany mam juz za soba. Jezeli twoi tata moze jeszcze poruszac stopami i palcami, to oczywiste, ze najlepiej byloby wykonywac wspomniane wyzej cwiczenia. Ale to moze byc za malo,.
Dostaje od roku Clexane przeciwko trombozie i ponczochy uciskowe.
W grudniu mialem 3 rocznice. 3 lata od pierwszych objawo, 2 lata od ostatniego bycia w pracy i za kierownica auta.malo Od 6 - ciu miesiecy w lozku. Najwiekszym sprzymiezencem ALS jest nasze wlasne ego na zasadzie - zesr.... a nie daj sie!
Do ostatniego upadku chcemy udowonic sobie i swiatu, jacy jestesmy silni! Takie sztuczki to nie z ALS.
Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi :) poradziłam Tacie cwiczenia stóp, a Mamę poprosiłam o pomoc w tym. Namawiam Tatę na wizytę lekarza w domu, ale On jako mężczyzna trzyma się z dala od lekarzy...
Lucky wydaję mi się że osoby chore na SLA są silne! Ja uczę się od mojego Taty jak "psychicznie"radzic sobie z tym, że Tata choruje. Niestey u Taty teraz szybko wszytko się rozwija, bo Tata musiał z bezsilności zrezygnowac z pracy. Myślę, że dla osób chorych i ich bliskich nie ma "dobrych" słów. Dlatego powiem Ci tak - spiewaj na głos:) to chyba pomaga mojemu Tacie On wszystkie przeboje śpiewa ;)
Pozdrawiam Ania.
Mojej mamusce na ból stopy pomaga plaster chłodzący APAP-6 ZŁ ZA 2 PLASTRY.
Witaj Ani!
Az sie boje zapytac jak wyglada obecna sytuacja u Was. Poniewaz mam wszystko za soba, to moge sobie tylko wyobrazic. Jezeli tacie pomaga spiewanie, to jak najbardziej tak dlugo jak jeszcze moze i o ile jeszcze moze. Macie juz rodzinne doswiadczenie z ta choroba i wiecie dokladnie co Twojego tate i Was czeka. Dobja totalna bezradnosc z kazdej strony! Najwazniejszy jest krag rodziny pelny zrozumienia, cierpliwosci, ciepla i milosci, tego zycze Wam z calego serca.
Witam przepraszam że pisze własnie dowiedziałam sie że maż 41 lat ma zachorował na sla chciałabym sie dowiedziec cos wiecej na ten temat o mam robic poniewaz jestem załamana niewiem co robic gdzie sie udac o pomoc
Witaj Olesiu, przede wszystkim to nie załamuj się, poczytaj na spokojnie informacje na stronie mnd i porady na tym forum, naprawde jest tu zawarta ogromna wiedza praktyczna. Sam też tak zaczynałem, teraz mam też już własne spostrzeżenia, ja też choruje na to świństwo, jestem w podobnym wieku (w marcu kończe 39 lat). Jak chcesz to pytaj, napisz konkretnie w jakim stanie jest obecnie twój mąż. Trzymaj się mocno.
Droga Olesiu:
Najpierw polecam abyście się obydwoje zapoznali z poradnikiem dostępny pod linkiem http://mnd.pl/poradnik.htm (tam na samym dole jest niebieski napis "pobierz".
Radzę też (o ile jeszcze tego nie zrobiliście) załatwić orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny i rentę w ZUS-ie oraz kartę parkingową.
Bardzo ważna w tej chorobie jest rehabilitacja, więc polecam od razu wziąć skierowanie na nią z dopiskiem "pilne", ponieważ kolejki są ogromne.
Także ważne są ćwiczenia logopedyczne, w poradniku strona 206. Można też wziąć skierowanie od neurolooga do poradni logopedycznej.
Możecie też skorzystać z pomocy Dignitas Dolentium, tu jest link jak pomagamy http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8078.msg40262#new
Możecie napisać skąd jesteście? ktoś w waszych okolic może wam więcej doradzić.