Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: dziullusia w 24 Kwiecień 2014, 16:58:54

Tytuł: Pogorszenie oddechu z dnia na dzień
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 24 Kwiecień 2014, 16:58:54
Witam,

Mam takie pytanie, czy pogorszenie oddychania jest możliwe z dnia na dzień? Ale do tego stopnia, że w niedzielę tata oddychał samodzielnie i był w domu, natomiast w poniedziałek trafił do szpitala ponieważ dusił się z powodu nieumiejętności odksztuszenia flegmy. Spędził noc w szpitalu na zwykłym oddziale wewnętrznym (bez maski tlenowej tylko miał takie a'la) wąsiki w nosie, natomiast we wtorek trafił na Oddział Internsywnej Terapii tam został zaintubowany i flegma została odessana, wczoraj tata leżał cały dzień z maską tlenową, a dziś został ponownie zaintubowany. Czy jest możliwe aż takie pogorszenie mięśni oddechowych z dnia na dzień, że jednego dnia oddycha sam a kolejnego przy pomocy aparatury?

Ponadto dodam, że RTG płuc jest w porządku.

Co to może być?
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 24 Kwiecień 2014, 17:44:28
U nas tak bylo, bylismy spakowani na weekend i wyladowalismy na intensywnej:( dobe z wąsami a potem zaintubowali męża. Trzymam kciuki aby sie polepszylo.
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 24 Kwiecień 2014, 19:40:32
Zdjęcie RTG płuc zostało zrobione w celu stwierdzenia zapalenia .
Mięsień płuc czyli przepona może wolniej się poruszać -ściskać płuca lub za słabo je ściskać.
Polecam zapoznanie się z funkcjonowaniem płuc - poradnik mnd dla chorych.

Jeśli saturacja jest oky ,to tylko wydzielina zbierająca się płucach powoduje problemy w oddychaniu .
Twój Tata ,jeśli chce żyć, powinien się zgodzić na tracheostomię i PEG-a.

serdecznie pozdrawiam

Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: Martyna w 25 Kwiecień 2014, 10:55:57
u nas też była podobna akcja, której nikt się nie spodziewał. Było duszno, pogoda burzowa, mama prosiła żeby otworzyć okno, przynieśliśmy jej też wiatrak, ale było tylko gorzej. Czuła ból w klatce, a kiedy podnosiła oparcie łóżka w górę i w dół przeraziłam się i wezwałam pogotowie. Na szczęście nie trzeba jej było intubować.
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 25 Kwiecień 2014, 23:40:02
Dzięki za odpowiedzi, ale nadal mam pytanie czy SLA może aż tak "przyspieszyć" z dnia na dzień, że jednego dnia oddychasz samodzielnie a kolejnego chcą Ci robić tracheostomię? Ufać tym lekarzom, czy konsultować z innymi?
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 26 Kwiecień 2014, 02:13:22
Cytat: dziullusia w 25 Kwiecień 2014, 23:40:02
Dzięki za odpowiedzi, ale nadal mam pytanie czy SLA może aż tak "przyspieszyć" z dnia na dzień, że jednego dnia oddychasz samodzielnie a kolejnego chcą Ci robić tracheostomię? Ufać tym lekarzom, czy konsultować z innymi?
Tylko Bóg jedyny wie , kiedy bestia zaatakuje mięsień płuc czyli przeponę .
Jeśli ten mięsień przestanie pracować ,  automatycznie chory przestanie oddychać .
Lekarze mogą przewidzieć w 50 % kiedy to się stanie ale proszę samodzielnie oceniać stan zdrowia mierząc saturację .Jesteś cały czas w domu to masz przesłanki i możesz ocenić stan.

serdecznie pozdrawiam  :-*
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 26 Kwiecień 2014, 10:19:07
Czyli sprawdzać saturację, tak? Jeżeli się okaże, że wynik jest min 95% to jest ok?
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 26 Kwiecień 2014, 15:04:42
Cytat: dziullusia w 26 Kwiecień 2014, 10:19:07
Czyli sprawdzać saturację, tak? Jeżeli się okaże, że wynik jest min 95% to jest ok?

Norma kliniczna czyli gdy chory jest w szpitalu pod okiem medyków wynosi min 90 %
ale to ciebie nie dotyczy Medycy podadzą tlen i jest oky tzn saturacja wzrośnie .
Norma człowieka zdrowego wynosi od 98 do 100% , oczywiście nie palący papierosów i ze sportowym nastawieniem do życia lub spacerowicz.
Dla palacza papierosów 96 do 98 % .

Jeśli saturacja chorego wynosi 95% i spada wezwać pogotowie ,chyba ,że masz respirator w domu z maską lub butlę tlenową z maską to możesz parę godzin odczekać na pogotowie.

Każdy chory już od początku choroby powinien być wyposażony w OXYMETR do mierzenia saturacji . Bez niego możemy tylko gdybać albo sobie pogwizdać ;)
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: dziullusia w 26 Kwiecień 2014, 18:27:34
Dzisiaj się dowiedzieliśmy, że tata ma infekcje chyba zapalenie płuc po jednej stronie mimo, że RTG nic nie wykazało to zrobili posiew z krwi i to wyszło. Tata jest w śpiączce farmakologicznej i podają antybiotyk :(
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 27 Kwiecień 2014, 12:01:38
Cytat porada

Zauważyłem ,że od paru dni wartości na dysplay respiratora spadły o 50 ml.
Wezwałem lekarza .
Zastosował inhalację płuc lekarstwami MUCOSOLVAN i SALBUTAMOL

28.06 zacząłem inhalację płuc - mianowicie :
o godz 9.00 MUCOSOLVAN 2,5 ml ..o godz 11.00 SALBUTAMOL 2,5 ml ..
o godz 13.00 MUCOSOLVAN 2,5ml ..o godz 15.00 SALBUTAMOL 2,5 ml..
o godz  18.00 MUCOSOLVAN 2,5 ml..o godz 21.00 SALBUTAMOL 2,5 ml
To samo powtórzyłem 29.06.2013
Dzisiaj 30.06 inhaluję tylko  MUCOSOLVAN-em o godz 11.00..14.00 i 17.00 po 2,5ml
i dzisiaj kończę tę inhalację.

Normalne wartości u żonki przyjmowania powietrza przez płuca wynosiły zawsze od 460 do 520 ml  Natomiast po spadku wartości wynosiły 380 do 470 ml wdmuchiwanego powietrza do
płuc - które odczytujemy na dysplay-ju respiratora.

Już w pierwszym dniu po paru inhalacjach wartości podskoczyły i wynosiły od 490 do 590 ml
Potem trochę opadają i trzymają się w granicach od 470 do 520 Wartości zależą od kąta
podniesionego oparcia łóżka czyli ułożenia chorego .
Saturacja przed wezwaniem lekarza i po inhalacji była w normie .Podniósł się PULS ,który utrzymywał się w dolnej granicy -wynosił 51 do 56 po inhalacji 68 do 75 .

Naprawdę wszystko się ustabilizowało  i jestem zadowolony .Zobaczymy za parę dni czy wartości będą nadal utrzymywać się w normie .Sądzę ,że warto co 14 dni inhalować profilaktycznie Salbutamol --em 2,5 ml .Mucosolwan wtedy gdy lekarz zaleci . Ja osobiście uważam Salbutamol za dobry lek do inhalacji płuc .Sól ma bardzo słabe działanie ale nie wiem jak u innych chorych -to jest moja praktycznie sprawdzona ocena  :)
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 27 Kwiecień 2014, 12:08:38
Następna porada

Przez mój dom przewinęło się sporo siostrzyczek ,które nierozumiały
że wyniesiona ze szkoły pielęgnacja chorego może być niebezpieczna.
Podam jeden z wielu przykładów....
WADLIWE ODSYSANIE
-za szybkie wtargnięcie wężykiem cewnika i uderzenie końcówką w rozgałęzienie
tchawicy - trzeba wiedzieć ,że powstaje dekubitus ,ranka ,odleżyna .Bardzo trudno
to wyleczyć.
-kręcenie cewnikiem przy odsysaniu rurki tracheo Kiedyś kierowcy mieli korbę
i tą korbą startowali,zapalali silnik smamochodu- o takie kręcenie tu chodzi
Efekty korbowania w tracheo
-opuchlizna szyi
-krew w opatrunku
-odrosty stomy tzw dzikie mięso
-odczuwanie bólu ,co za tym idzie wywołanie cierpienia u chorego - co najmniej dwa dni !!!!!
Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 28 Kwiecień 2014, 14:54:27
Inhalacja chorego na SLA po tracheostomii

Salbutamol-em inhaluje się bez żadnych dodatków .Albo slabutamol albo sól .
Po inhalacji salbutamolem po godzinie wartości wzrosną i pozostaną przez dłuższy okres np 7-miu dni .(Potem trzeba samemu rozstrzygać ,ponieważ wartości spadają nie tylko z powodu flegmy.Złe leżenie - fałdy prześcieradła i na koszulce,złe ułożenie ciała,potrzeba fizjologiczna,gaz w żołądku itd)
Trzeba odczekać z 15 min i odsysać płuca . Salbutamol rozszerza płuca
i zalegana wydzielina luzuje się .
Mucosolvan nie wolno podawać z salbutamolem musi być między nimi 2 godzinna przerwa. Ja podaję tylko salbutamol i działa tak jak wyżej napisałem  

Tytuł: Odp: Porada potrzebna natychmiast
Wiadomość wysłana przez: RILU w 29 Kwiecień 2014, 00:39:21
Kiedy inhalować ?

Salbutamol podaję 3 dni przed wymianą rurki tracheo i po wymianie 4 dnia - to jest podstawa .(Trzeba po podaniu salbutamolu trochę powibrować lub potrząść klatkę piersiową aby pomóc zluzować
wydzielinę płucną - jeśli zachodzi taka potrzeba tzn: gdy słyszymy lub czujemy dłonią charczenie i nie można tego poprzez odsysanie zlikwidować.)
Jeśli pomimo inhalacji podstawowej spadły po 6 dniach o 40 ml lub więcej wartości wdmuchiwanego powietrza  należy inhalować płuca salbutamolem